{"id":21277,"date":"2020-10-23T09:06:30","date_gmt":"2020-10-23T07:06:30","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/advocacy\/"},"modified":"2024-11-04T13:53:14","modified_gmt":"2024-11-04T12:53:14","slug":"interessenvertretung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/","title":{"rendered":"Interessenvertretung"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Ihrer Stimme Geh\u00f6r verschaffen und Ihre Bed\u00fcrfnisse erf\u00fcllt bekommen<\/strong><\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”14px”][vc_column_text css=””]Die Verwirklichung unserer Vision eines Umfelds, in dem Menschen mit einer seltenen Erkrankung ihr volles Potential verwirklichen k\u00f6nnen, ist nur durch intensive Interessenvertretungsarbeit m\u00f6glich. Um ihrer Mission als Nationale Allianz f\u00fcr Seltene Krankheiten<\/a> gerecht zu werden, konzentriert sich ALAN auf die folgenden Aspekte, um sich f\u00fcr mehr Anerkennung, Chancengleichheit und politische \u00c4nderungen einzusetzen, welche die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern:[\/vc_column_text]

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22026″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Nationale Interessenvertretung<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]ALAN beteiligt sich aktiv an der Umsetzung des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong>. Mehrere Mitglieder des Teams und des Verwaltungsrates vertreten ALAN im Nationalen Komitee f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong>. Au\u00dferdem wirken sie an 12 verschiedenen Arbeitsgruppen im Rahmen des Nationalen Plans mit. Diese Arbeitsgruppen befassen sich mit Themen wie der Einrichtung eines nationalen Registers f\u00fcr seltene Erkrankungen, der Verk\u00fcrzung der Versorgungswege und der Kostenr\u00fcckerstattung von Medikamenten.<\/p>\n

ALAN arbeitet auch mit Regierungsbeamten zusammen und ver\u00f6ffentlicht Stellungnahmen, um die Regierung auf bestimmte Probleme aufmerksam zu machen, wie z. B. der Zugang zu Medikamenten w\u00e4hrend der COVID-19<\/strong>-Pandemie oder der Schultransport f\u00fcr Kinder mit besonderen Bed\u00fcrfnissen. Dar\u00fcber hinaus organisiert und nimmt ALAN an nationalen Konferenzen, Workshops und Diskussionsrunden teil, um im Gesundheitssektor, dem sozialen und dem Bildungsbereich \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Internationale Partnerschaften<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Um die Interessen aller von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen, sowie ihrer jeweiligen Vertretungsgruppen, auf nationaler und internationaler Ebene zu wahren, baut ALAN viele grenz\u00fcberschreitende Partnerschaften auf. ALAN arbeitet mit internationalen Organisationen zusammen, die \u00e4hnliche Ziele verfolgen, wie AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/strong>, oder nationale Dachverb\u00e4nde f\u00fcr seltene Erkrankungen aus anderen L\u00e4ndern, oder EURORDIS<\/strong>, eine internationale Allianz von mehr als 900 Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen. Seit 2005 ist ALAN von EURORDIS als luxemburgische nationale Allianz anerkannt und nimmt aktiv an den halbj\u00e4hrlichen Sitzungen des \u201eRates der nationalen Allianzen\u201c sowie an internationalen Projekten, wie dem Rare 2030 Projekt<\/a>, an Sensibilisierungskampagnen und an Kongressen teil[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22023″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”21284″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Sensibilisierung<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Die \u00d6ffentlichkeit, die politischen Entscheidungstr\u00e4ger, das Personal im Gesundheitswesen, die Bildungseinrichtungen und die sozialen Organisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen zu sensibilisieren war schon immer ein wesentlicher Bestandteil der Missionen von ALAN. Jedes Jahr nimmt ALAN mit Informationsst\u00e4nden oder Pr\u00e4sentationen an zahlreichen \u00f6ffentlichen Veranstaltungen teil. Das Beratungsteam von ALAN schl\u00e4gt auch Besuche in Schulen vor, welche von einem Kind mit einer seltenen Erkrankung besucht werden, um sowohl Lehrern als auch Klassenkameraden zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf das Kind zu verstehen. Des Weiteren schaltet ALAN regelm\u00e4\u00dfig Kommunikationskampagnen in traditionellen und sozialen Medien. Ziel dieser Kampagnen ist es, aufzukl\u00e4ren, das Verst\u00e4ndnis zu f\u00f6rdern und Reaktionen hervorzurufen.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

St\u00e4rkung der Patientenkompetenzen<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]ALAN m\u00f6chte sicherstellen, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung die notwendigen pers\u00f6nlichen Ressourcen und das n\u00f6tige Selbstvertrauen haben, um die Entscheidungen und Ma\u00dfnahmen, welche ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden betreffen, selbst in die Hand zu nehmen.<\/p>\n

Daher organisiert ALAN regelm\u00e4\u00dfig Informationsveranstaltungen, Schulungen und Workshops zu Themen, welche f\u00fcr die Betroffenen relevant sind. ALAN ermutigt au\u00dferdem die Teilnahme an bestimmten internationalen Patientenumfragen, welche zur Beeinflussung von politischen Entscheidungen genutzt werden k\u00f6nnen, wie z. B. die Rare Barometer Voices Umfragen von EURORDIS.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22017″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

\n\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n

Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text] Ihrer Stimme Geh\u00f6r verschaffen und Ihre Bed\u00fcrfnisse erf\u00fcllt bekommen [\/vc_column_text][vc_empty_space height=”14px”][vc_column_text css=””]Die Verwirklichung unserer Vision eines Umfelds, in dem Menschen mit einer seltenen Erkrankung ihr volles Potential verwirklichen…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-21277","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nInteressenvertretung, discover the daily challenges - ALAN<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Interessenvertretung, discover the daily challenges - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ALAN\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-11-04T12:53:14+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Gesch\u00e4tzte Lesezeit\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4\u00a0Minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/\",\"name\":\"Interessenvertretung, discover the daily challenges - ALAN\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/#website\"},\"datePublished\":\"2020-10-23T07:06:30+00:00\",\"dateModified\":\"2024-11-04T12:53:14+00:00\",\"description\":\"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"de\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Interessenvertretung\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/#website\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/\",\"name\":\"ALAN\",\"description\":\"Rare Diseases Luxembourg\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/alan.lu\/de\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"de\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Interessenvertretung, discover the daily challenges - ALAN","description":"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/","og_locale":"de_DE","og_type":"article","og_title":"Interessenvertretung, discover the daily challenges - ALAN","og_description":"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.","og_url":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/","og_site_name":"ALAN","article_modified_time":"2024-11-04T12:53:14+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Gesch\u00e4tzte Lesezeit":"4\u00a0Minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/","url":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/","name":"Interessenvertretung, discover the daily challenges - ALAN","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/de\/#website"},"datePublished":"2020-10-23T07:06:30+00:00","dateModified":"2024-11-04T12:53:14+00:00","description":"Living with a rare disease can bring out various life challenges, even though rare diseases vary widely in their symptoms, treatment and care.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/#breadcrumb"},"inLanguage":"de","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/alan.lu\/de\/interessenvertretung\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/alan.lu\/de\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Interessenvertretung"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/alan.lu\/de\/#website","url":"https:\/\/alan.lu\/de\/","name":"ALAN","description":"Rare Diseases Luxembourg","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/alan.lu\/de\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"de"}]}},"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/21277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21277"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/21277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29897,"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/21277\/revisions\/29897"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}