{"id":21296,"date":"2020-10-30T13:35:56","date_gmt":"2020-10-30T12:35:56","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/consultations-and-support\/"},"modified":"2023-08-28T12:30:47","modified_gmt":"2023-08-28T10:30:47","slug":"beratung-und-unterstuetzung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/beratung-und-unterstuetzung\/","title":{"rendered":"Beratung und Unterst\u00fctzung"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Unsere Beratungsstelle<\/strong><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;]<div class=\"edgtf-iwt clearfix edgtf-iwt-icon-top edgtf-iwt-icon-tiny\">\n    <div class=\"edgtf-iwt-icon-holder\">\n                    <div class=\"edgtf-iwt-custom-icon\" >\n                <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>                                    <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>           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<\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text]<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Einer Ihrer Angeh\u00f6rigen ist von<br \/>\neiner seltenen Erkrankung betroffen?<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;]<div class=\"edgtf-iwt clearfix edgtf-iwt-icon-top edgtf-iwt-icon-tiny\">\n    <div class=\"edgtf-iwt-icon-holder\">\n                    <div class=\"edgtf-iwt-custom-icon\" >\n                <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>                                    <img loading=\"lazy\" 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Erkrankung?<\/span><\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]ALAN bietet Informationen sowie administrative, soziale und psychologische Unterst\u00fctzung, um Menschen <a href=\"\/de\/mit-einer-seltenen-erkrankung-leben\/\">mit einer seltenen Krankheit<\/a> bei der Bew\u00e4ltigung der durch die Krankheit verursachten Herausforderungen zu helfen. Die Beratungsdienste von ALAN sind kostenlos und speziell auf die Bed\u00fcrfnisse des Einzelnen zugeschnitten. Jede Person, die direkt oder indirekt von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, kann sich an die Beratungsstelle wenden.<br \/>\nDie Beratungsstelle von ALAN ist in zwei Ebenen unterteilt: die <strong>Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/strong> und die <strong>psychosoziale Betreuung<\/strong>.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder vermutet wird, wendet sich die betroffene Person, ihr Familienmitglied oder das medizinische Fachpersonal an die Infoline, um Informationen und Rat zu erhalten. Wenn intensive Betreuung n\u00f6tig ist, unterst\u00fctzen die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN gemeinsam den Betroffenen und \/ oder die Familie in Aspekten wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, Bildung, Arbeit, Familienleben, soziale Eingliederung und psychische Gesundheit.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_single_image image=&#8221;21731&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; el_class=&#8221;img-graph-horizontal&#8221;][vc_single_image image=&#8221;21734&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; el_class=&#8221;img-graph-vertical&#8221;][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Die Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/strong><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Wenden Sie sich an die Infoline um:[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;]<div class=\"edgtf-unordered-list  edgtf-square\" style=\"font-size: 18px\">\n<ul>\n<li>Informationen \u00fcber die seltene Erkrankung, die sozialen Rechte, die verf\u00fcgbaren Ressourcen und die Vorgehensweisen zu erhalten;<\/li>\n<li>An die richtigen zust\u00e4ndigen Einrichtungen im Lande verwiesen zu werden;<\/li>\n<li>Ein offenes Ohr bei Fachleuten mit Erfahrung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu finden.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>[vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;][vc_column_text]Die Infoline Maladies Rares Luxembourg ist eine Initiative des ersten <a href=\"http:\/\/www.maladiesrares.lu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten<\/a> 2018-2022 des Gesundheitsministeriums. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt die Infoline f\u00fcr Luxemburg zu betreiben.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Die Infoline besteht aus einer eigens eingerichteten E-Mail-Adresse (<a href=\"mailto:%69%6E%66%6F%6C%69%6E%65%4D%52%40%61%6C%61%6E%2E%6C%75\">infolineMR{a}alan.lu<\/a>) und Telefonlinie (<a href=\"tel:+35220212022\">+352 2021-2022<\/a>). Eine Antwort ist innerhalb von 5 Werktagen gew\u00e4hrleistet.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;][vc_column_text]Neben der Infoline, finden Sie wichtige Informationen im Ratgeber f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen (\u201e<a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/guide_pratique_des_maladies_rares.pdf\">Guide d&#8217;orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare<\/a>\u201c). Der Ratgeber informiert \u00fcber die Dienste und Hilfen, die in den verschiedenen Bereichen (z. B. Gesundheitsf\u00fcrsorge, Sozialversicherung, finanzielle Unterst\u00fctzung, Schule usw.) verf\u00fcgbar sind, und f\u00fchrt die betroffenen Menschen durch die spezifischen Verfahren und Vorg\u00e4nge.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;2\/3&#8243;][vc_raw_html]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[\/vc_raw_html][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243; el_class=&#8221;from-ld-vertical-center-position&#8221;][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221; el_class=&#8221;show-under-ld&#8221;][vc_column_text]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">In Zusammenarbeit mit:<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][vc_single_image image=&#8221;25299&#8243; img_size=&#8221;large&#8221; alignment=&#8221;center&#8221;][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Die psychosoziale Betreuung<\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n\n<p class=\"edgtf-section-subtitle\" style=\"text-align:left;color:#58595b\">\n\tDie psychosoziale Betreuung wird von einem Team von sogenannten \u201eR\u00e9f\u00e9rents de parcours de sant\u00e9\u201c geleistet. Diese Experten haben ein Diplom im paramedizinischen oder sozialen Bereich, erg\u00e4nzt durch zahlreiche Weiterbildungen im Bereich der seltenen Krankheiten. Sie begleiten Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien in den verschiedenen Stadien der Krankheit. Derzeit besteht das Beratungsteam aus PsychologInnen und SozialarbeiterInnen. Beide Berufe bringen ihre spezifische Expertise und einzigartige Sichtweisen ein, um Patienten gemeinsam bei der Verwirklichung ihrer Lebensprojekte zu unterst\u00fctzen. Durch die Kombination von psychologischer und sozialer Unterst\u00fctzung bietet ALAN dem Patienten auf seinem Weg zu mehr Eigenst\u00e4ndigkeit und Lebensqualit\u00e4t eine wirksame und gezielte sozialtherapeutische Betreuung an.<\/p>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<\/p>\n<h3>Psychologische Unterst\u00fctzung<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][vc_column_text]ALAN bietet psychologische Betreuung f\u00fcr Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, und deren Angeh\u00f6rige an. F\u00fcr betroffene Personen steht das Warten auf die Diagnose, die Diagnose selbst, die Prognose, der fortschreitende Verlust der Selbstst\u00e4ndigkeit, der sozialen Isolation oder den finanziellen Problemen oft im Verbindung mit dem Erleben unangenehmer Emotionen. Das Risiko, depressive Symptome oder andere psychopathologische Auff\u00e4lligkeiten zu entwickeln, ist dementsprechend hoch. In Zusammenarbeit mit dem multidisziplin\u00e4ren Team und dem psychosozialen Netzwerk bieten die Psychologen von ALAN professionelle psychologische Unterst\u00fctzung an, welche an die spezifischen Bed\u00fcrfnisse jedes Patienten angepasst wird. Sie helfen dem Betroffenen, sein Lebensprojekt angesichts der Krankheit anzupassen und (neu) aufzubauen.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<\/p>\n<h3>Administrative Unterst\u00fctzung und Koordination<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][vc_column_text]Die Kompetenz der Sozialarbeiter liegt haupts\u00e4chlich bei sozial-administrativen Verfahren, sowie der Information und Koordination. Sie informieren den Patienten \u00fcber seine Krankheit, seine Rechte, die Fach\u00e4rzte, die vorhandene Hilfe, die m\u00f6gliche Finanzierung, die kompetenten Netzwerke und die Referenzzentren. Sie \u00fcbernehmen die Koordination zwischen dem Patienten und den Instanzen des medizinischen, sozialen, professionellen und schulischen Bereichs, mit dem Ziel, die Zusammenarbeit weiter zu verbessern. Diese Informations- und Koordinationsarbeit wird oft zusammen mit den Psychologen von ALAN ausgef\u00fchrt.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Statistiken<\/span><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner][vc_column_inner][vc_column_text]Im Jahr 2022 unterst\u00fctzte das Beratungsteam von ALAN 698 Patienten und Familien. Dies entspricht fast 300 verschiedenen Erkrankungen. Die h\u00e4ufigsten davon waren neurologische, neuromuskul\u00e4re oder systemische\/Autoimmunerkrankungen. Fast die H\u00e4lfte dieser Patienten bat um Hilfe bei Verwaltungsverfahren. Des Weiteren baten Patienten oft um psychologische Unterst\u00fctzung, Beratung in Bezug auf die Gesundheitsversorgung oder Vermittlungen von Spezialisten. Weiter Details und Statistiken finden Sie in unserem <a href=\"\/de\/uber-uns\/publikationen\/\">Jahresbericht<\/a>.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221; css=&#8221;.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}&#8221;][vc_column css=&#8221;.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}&#8221;]\t<div class=\"edgtf-call-to-action normal\" style=\"background-color: #ee3f75;\">\n\n\t\t\t\t<div class=\"edgtf-container-inner\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-call-to-action-row-75-25 clearfix\" style=\"padding: 20px;\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-text-wrapper edgtf-call-to-action-column1 edgtf-call-to-action-cell left\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-call-to-action-text\" style=\"text-align: left\">\n<h2><span style=\"color: #ffffff;\">Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-button-wrapper edgtf-call-to-action-column2 edgtf-call-to-action-cell\" style =\"text-align: right ;\">\n\t\t\t\t\t\t<a itemprop=\"url\" href=\"\/de\/alan-kontaktieren\/\" target=\"_self\" style=\"color: #ee3f75;background-color: #ffffff;border-color: #ffffff\" class=\"edgtf-btn edgtf-btn-large edgtf-btn-solid edgtf-btn-custom-hover-bg edgtf-btn-custom-border-hover edgtf-btn-custom-hover-color\" data-hover-bg-color=\"#ee3f75\" data-hover-color=\"#ffffff\" data-hover-border-color=\"#ffffff\" >\t<span class=\"edgtf-btn-text\">Kontakt<\/span>    <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text] Unsere Beratungsstelle [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text] Sie leben mit einer seltenen Erkrankung? [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text] Einer Ihrer Angeh\u00f6rigen ist von einer seltenen Erkrankung betroffen? 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