{"id":21340,"date":"2020-08-27T16:33:27","date_gmt":"2020-08-27T14:33:27","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/living-with-a-rare-disease\/"},"modified":"2025-10-07T10:52:31","modified_gmt":"2025-10-07T08:52:31","slug":"mit-einer-seltenen-erkrankung-leben","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/mit-einer-seltenen-erkrankung-leben\/","title":{"rendered":"Mit einer seltenen Erkrankung leben"},"content":{"rendered":"

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Gemeinsame Herausforderungen<\/h2>\n

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\n\tObwohl seltene Erkrankungen in ihren Symptomen, ihrer Behandlung und Pflege sehr unterschiedlich sind, haben sie einen grundlegenden Aspekt gemeinsam: die HERAUSFORDERUNGEN, die sie mit sich bringen. Viele Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, erleben folgende Herausforderungen:<\/p>

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22032″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Langer Weg zur Diagnose<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Es dauert durchschnittlich 5 Jahre, bis eine Person mit einer seltenen Erkrankung eine korrekte Diagnose erh\u00e4lt. Oft werden Symptome zun\u00e4chst nicht ernst genommen, wenn \u00c4rzte keine offensichtliche Diagnose finden k\u00f6nnen. Was folgt, sind jahrelange Besuche bei Spezialisten, Tests und manchmal Fehldiagnosen. Dies f\u00fchrt zu einer Verz\u00f6gerung bei der angemessenen Behandlung, Pflege und Therapie.<\/p>\n

Es ist eine Zeit der Unsicherheit, Angst, Wut und Frustration f\u00fcr die Menschen, die mit der Krankheit leben, und deren Familien.
\n[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Isolation<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Die Kombination aus z.T. mangelndem Fachwissen im Gesundheitssektor und oft mangelndem Verst\u00e4ndnis unter Freunden und Bekannten f\u00fchrt dazu, dass sich viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung alleingelassen f\u00fchlen.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus sind viele Betroffene am Arbeitsplatz, in der Schule oder in der \u00d6ffentlichkeit Diskriminierung, Ausgrenzung und Stigmatisierung ausgesetzt. Dies gilt nicht nur f\u00fcr Menschen mit einer sichtbaren Behinderung, sondern insbesondere auch f\u00fcr Menschen mit Symptomen, die nicht jeden Tag gleich stark ausfallen oder unsichtbar sind.
\n[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”21348″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”21347″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Wenig Medikamente & Therapien<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]F\u00fcr die meisten seltenen Erkrankungen sind die Behandlungsm\u00f6glichkeiten sehr begrenzt. Die vorhandenen Therapien und Medikamente bek\u00e4mpfen haupts\u00e4chlich die Symptome, nicht die Ursachen. Einer der Hauptgr\u00fcnde f\u00fcr diesen Mangel ist die Tatsache, dass seltene Erkrankungen per Definition nur einen kleinen Teil der Bev\u00f6lkerung betreffen. Die geringe Anzahl an Patienten stellt einerseits eine Herausforderung f\u00fcr klinische Studien dar, bei denen viele Teilnehmer ben\u00f6tigt werden. Andererseits ist Medikamentenforschung im Bereich seltener Erkrankungen auf Grund der geringen Anzahl von Patienten wenig interessant f\u00fcr Pharmaunternehmen.<\/p>\n

Wenn eine Behandlung f\u00fcr eine seltene Erkrankungen verf\u00fcgbar ist, m\u00fcssen andere H\u00fcrden \u00fcberwunden werden. Die Behandlungen sind oft komplex und teuer. Der Zugang zu neuen Medikamenten in Luxemburg ist nicht immer gew\u00e4hrleistet und\u00a0 Betroffene m\u00fcssen oft viele administrative H\u00fcrden bew\u00e4ltigen.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text css=””]Aufgrund der Symptome der seltenen Erkrankung verlieren viel Betroffene einen Teil ihre Unabh\u00e4ngigkeit. Laut einer rezenten Umfrage von EURORDIS<\/a> (Rare Diseases Europe) haben 8 von 10 Betroffene und deren pflegende Angeh\u00f6rige Schwierigkeiten, t\u00e4gliche Aufgaben wie Hausarbeiten auszuf\u00fchren. Je nach Schwere der Erkrankung m\u00fcssen viele praktische H\u00fcrden \u00fcberwunden werden, z. B. der Zugang zu technischen Hilfsmitteln, teure Anpassungen im Haus und die Umgestaltung des Arbeitsplatzes (sofern m\u00f6glich).<\/p>\n

Viele der Kinder, die mit einer seltenen Erkrankung leben, haben spezifische Bed\u00fcrfnisse, welche ber\u00fccksichtigt werden m\u00fcssen, damit sie sich optimal in der Schule entfalten k\u00f6nnen. Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung oder Familienangeh\u00f6rige m\u00fcssen h\u00e4ufig ihre berufliche T\u00e4tigkeit anpassen, reduzieren oder einstellen, um die zahlreichen Folgen der Krankheit im Alltag zu bew\u00e4ltigen.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22035″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”21349″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Risiko von Psychopathologien<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text css=””]Alle vorgenannten Aspekte: die emotional turbulente Zeit bis zur Diagnose, die Isolation, die geringen Heilungsm\u00f6glichkeiten, der Verlust der Unabh\u00e4ngigkeit, und die k\u00f6rperlichen Symptome f\u00fchren dazu, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein h\u00f6heres Risiko haben eine Psychopathologie zu entwickeln. Zum Beispiel geben laut einer EURORDIS<\/a>-Umfrage dreimal mehr Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren pflegende Angeh\u00f6rige an, ungl\u00fccklich und deprimiert zu sein, als die allgemeine Bev\u00f6lkerung.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_empty_space height=”50px”][vc_column_text]<\/p>\n

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung mag komplex und voller Herausforderungen sein. Aber es ist auch ein Leben, das von St\u00e4rke, Durchhalteverm\u00f6gen, Hoffnung, Dankbarkeit, Erf\u00fcllung und Freude gezeichnet ist. Lesen Sie unsere Erfahrungsberichte<\/a>, in denen acht mutige M\u00e4nner und Frauen ihre Geschichte \u00fcber die Bew\u00e4ltigung ihrer Herausforderungen und die Suche nach Lebensfreude erz\u00e4hlen.<\/strong><\/p>\n

Wenn Sie vor einer dieser Herausforderungen stehen oder eine bestimmte Frage haben, schauen Sie sich bitte die Arbeit unserer Beratungsstelle<\/a> an und z\u00f6gern Sie nicht, uns \u00fcber die Infoline<\/a> zu kontaktieren. Wir sind hier, um Sie bei jeder Etappe Ihres Weges zu begleiten und zu unterst\u00fctzen.<\/strong><\/p>\n

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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen <\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″]\t
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Entdecken Sie unserer Beratungsstelle<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tWeiter lesen<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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