{"id":21356,"date":"2016-03-10T09:07:27","date_gmt":"2016-03-10T08:07:27","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/news\/"},"modified":"2021-01-27T14:15:15","modified_gmt":"2021-01-27T13:15:15","slug":"nachrichten","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/nachrichten\/","title":{"rendered":"Nachrichten"},"content":{"rendered":"

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Alle<\/a><\/div>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/div>
Covid-19<\/a><\/div>
Tag der seltenen Erkrankungen<\/a><\/div><\/div><\/div>
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Rare Disease Day 2026<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a>, Tag der seltenen Erkrankungen<\/a><\/span><\/div>
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) organisiert die Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, den Abend und die Kampagne \u201eRare Voices\u201c, welche Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine Stimme und eine B\u00fchne bieten. Um das Bewusstsein der \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen weiter zu st\u00e4rken und ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarit\u00e4t zu setzen, werden in der letzten Februarwoche 2026 erneut mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet...<\/div>
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B\u00fcros w\u00e4hrend der Weihnachtszeit geschlossen<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
Unsere B\u00fcros, einschlie\u00dflich der Infoline Maladies Rares Luxembourg, sind vom 20 Dezember 2025 bis 4 Januar 2026 geschlossen.\r\nWir w\u00fcnschen unserer ganzen Gemeinschaft besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Liebsten und viel Gl\u00fcck im neuen Jahr.<\/div>
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Die Sensibilisierungskampagne \u201c24 Stunden\u201d<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
ALAN und ihre Partner wollen mit einer neuen Online-Videokampagne, bei der 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Menschen mit einer seltenen Erkrankung gezeigt werden, die \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr diese Erkrankungen und deren Auswirkungen sensibilisieren.. <\/div>
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Starke Nachfrage nach Unterst\u00fctzung im Jahr 2024 unterstreicht die Wichtigkeit des 2. Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
Der rezente Jahresbericht von ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg zeigt, dass die psychosoziale Beratungsstelle der Vereinigung im Jahr 2024 699 Anfragen auf Unterst\u00fctzung verzeichnete \u2013 ein Rekord f\u00fcr die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. ALAN engagiert sich daher weiterhin stark in den Bereichen Unterst\u00fctzung, Patient-Empowerment und Interessenvertretung, insbesondere im Hinblick auf den Start des Zweiten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten.<\/div>
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Rare Disease Day 2025<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a>, Tag der seltenen Erkrankungen<\/a><\/span><\/div>
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) nutzt die Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit dem K\u00fcnstler Yannick Tossing, die Kraft der Kunst, um \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren. Die Skulpturen und T-Shirts aus ihrem Gemeinschaftsprojekt symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das t\u00e4gliche Leben und die Verzerrung dessen, was als \u201enormal\u201c angesehen wird. Um das Bewusstsein der \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen weiter zu st\u00e4rken und ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarit\u00e4t zu setzen, werden in der letzten Februarwoche 2025 erneut mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet.<\/div>
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Die Sensibilisierungskampagne “Rare Rewind”<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
\u201eWas w\u00fcrdest du deinem fr\u00fcheren Ich sagen?\u201c So lautet die zentrale Frage der im Oktober startenden Sensibilisierungskampagne Rare Rewind. In einer Reihe von Videos werden Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zum R\u00fcckblick \u00fcber ihr Erlebtes mit der Krankheit aufgefordert. Hiermit will ALAN mit der Unterst\u00fctzung ihrer Partner die \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen sensibilisieren. <\/div>
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Jahresbericht 2023<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
Im Jahr 2023 feierte ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der k\u00fcrzlich von der Europ\u00e4ischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterst\u00fctzung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind...<\/div>
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Die psychosoziale Beratung von ALAN wird von der Europ\u00e4ischen Kommission ausgezeichnet<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN Maladies Rares Luxembourg das Label \u201eEU-Promising Practice in the field of Mental Health\u201c als Anerkennung f\u00fcr seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterst\u00fctzung von Personen und Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind...<\/div>
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Rare Disease Day 2024<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a>, Tag der seltenen Erkrankungen<\/a><\/span><\/div>
Am 29. Februar 2024 findet der 17. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europ\u00e4ischen Allianz von \u00fcber 1000 Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen L\u00e4ndern zu starten...<\/div>
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ALANs 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um: Akademische Sitzung, Buchpr\u00e4sentation und Sensibilisierungskampagne<\/a><\/h3>
ALANs Aktivit\u00e4ten<\/a><\/span><\/div>
Im Jahr 2023 feiert ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer K\u00f6niglichen Hoheit der Gro\u00dfherzogin eine akademische Sitzung im \u201eKinneksbond\u201c in Mamer. Diese war zugleich der Anlass f\u00fcr die Vorstellung des Kinderbuchs \u201eToni Konfettoni\u201c der Autorin und Pr\u00e4sidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den \u00c9ditions Guy Binsfeld erschienen......<\/div>
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