{"id":21371,"date":"2020-09-23T14:07:56","date_gmt":"2020-09-23T12:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/testimonials\/testimonials-nataliia\/"},"modified":"2021-01-27T14:15:11","modified_gmt":"2021-01-27T13:15:11","slug":"erfahrungsberichte-nataliia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/erfahrungsberichte\/erfahrungsberichte-nataliia\/","title":{"rendered":"Erfahrungsberichte"},"content":{"rendered":"

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Nataliia<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]hat einen einj\u00e4hriger Sohn der mit dem Angelman-Syndrom lebt<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]\u201cDaniel wurde im Mai 2019 geboren. Die Schwangerschaft war perfekt. Ich war die gl\u00fccklichste Frau der Welt! Ja, in den ersten Monaten hatte Daniel Probleme mit der Ern\u00e4hrung, eine kleine Blockade im Hals, einen etwas flachen Kopf, Strabismus und Reflux. Sie schienen kleine Probleme zu sein, weil viele Babys dies haben k\u00f6nnten. Als Daniel 3 Monate alt war, waren wir im Krankenhaus, um einen neurologischen Ursprung auszuschlie\u00dfen. Genetischen Tests zeigten, dass bei Daniel ein kleiner Abschnitt des Chromosoms 15 fehlte (sog. Mikrodeletion), was eine Erkrankung Namens Angelman-Syndrom verursacht. Schock. Schmerzen. Tr\u00e4nen.<\/p>\n

Das Angelman-Syndrom ist eine seltene Krankheit, die durch Sch\u00e4digungen am Erbgut entsteht und bei etwa 1 von 15 000 Neugeborenen auftritt. Die mentale und neurologische Entwicklung von Kindern mit Angelman-Syndrom ist verz\u00f6gert. Hinzu kommen Anf\u00e4lle, Schlafst\u00f6rungen, h\u00e4ufiges Lachen und starke Sprachbehinderungen. Es handelt sich um einen Gendefekt, und es gibt zurzeit keine Heilungsm\u00f6glichkeiten.<\/p>\n

W\u00e4hrend die H\u00e4lfte von mir weinte, wollte die zweite H\u00e4lfte alles M\u00f6gliche f\u00fcr meinen Sohn tun! Wir haben viele Organisationen f\u00fcr Angelman-Syndrom kontaktiert, die uns auf unserem Weg unterst\u00fctzt haben! Daniels w\u00f6chentliche Routine umfasst Physiotherapie und Ergotherapie, Sprachtherapie, Schwimmbad, Sehkraftentwicklungstraining und Osteopathie. Wir machen viele \u00dcbungen zu Hause und versuchen alle 3-4 Monate in Rehabilitationszentren eine Intensivtherapie zu machen. Es ist \u00e4u\u00dferst selten, dass das Angelman-Syndrom so fr\u00fch, im Alter von 3 Monaten, entdeckt wurde. Die Diagnose wird normalerweise im Alter von ein bis zwei Jahren gestellt, da das Angelman-Syndrom mit Standardtests w\u00e4hrend der Schwangerschaft nicht erkannt werden kann.<\/p>\n

Wenn Sie Angelman-Syndrom googlen, trifft die typische Beschreibung auf Daniel zu. Was jedoch nicht online beschrieben wird, ist, dass jedes Kind anders ist und seine eigene Pers\u00f6nlichkeit hat. Daniel hat mich gelehrt, die einfachen Dinge zu sch\u00e4tzen, die wir oft als selbstverst\u00e4ndlich ansehen.<\/p>\n

In letzter Zeit haben wir gro\u00dfe Hoffnung, da bald die erst klinische Studie zur Behandlung der Ursache des Angelman-Syndroms starten soll. Ich glaube daran, dass die neue Therapie entscheidend helfen kann, so, dass mein Sohn gesund sein und lernen kann. Dann kann er eine regul\u00e4re Schule besuchen und ich werde nicht mal sauer sein, wenn er schlechte Noten bekommt. Er wird Freunde haben und viel Liebe um sich haben. Eine gew\u00f6hnliche Kindheit.\u201d[\/vc_column_text]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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