{"id":21392,"date":"2020-08-27T16:24:09","date_gmt":"2020-08-27T14:24:09","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/what-is-a-rare-disease\/"},"modified":"2021-02-01T10:32:41","modified_gmt":"2021-02-01T09:32:41","slug":"was-ist-eine-seltene-erkrankung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/was-ist-eine-seltene-erkrankung\/","title":{"rendered":"Was ist eine seltene Erkrankung?"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1598869751129{padding-top: 15px !important;padding-bottom: 65px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Definitionen<\/h2>\n

[\/vc_column_text]

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]In der Europ\u00e4ischen Union wird eine Krankheit als \u201eselten\u201c eingestuft, wenn weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind. W\u00e4hrend einige seltene Erkrankungen einer Pr\u00e4valenz von 1 von 2000 Menschen ziemlich nahekommen, sind die meisten von ihnen tats\u00e4chlich viel seltener und betreffen nur 1 von 100 000, 1 von 1 Million oder sogar 1 von 1 Milliarde Menschen.<\/p>\n

Derzeit sind \u00fcber 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Jeden Monat werden in medizinischen Fachzeitschriften etwa 5 neue seltene Erkrankungen dokumentiert.<\/p>\n

Etwa 5% der Weltbev\u00f6lkerung leben mit einer seltenen Krankheit1<\/a><\/sup>. Dies bedeutet, dass 1 Person in einer Gruppe von 20 Personen zu einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Leben von einer seltenen Erkrankung betroffen ist oder sein wird.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]Auf Luxemburg bezogen bedeutet dies, dass rund 30 000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Dies zeigt auch einen Widerspruch bei den seltenen Erkrankungen auf: Jede einzelne Krankheit ist selten, aber aufgrund der hohen Anzahl der von einer seltenen Erkrankung Betroffenen ist das Gesamtph\u00e4nomen \u00fcberhaupt nicht selten.<\/p>\n

Seltene Erkrankungen zeichnen sich durch eine Vielf\u00e4ltigkeit der Symptome aus, nicht nur unter den verschiedenen Krankheiten, sondern auch unter den verschiedenen Subtypen einer Krankheit und sogar unter Patienten mit derselben Krankheit. Seltene Erkrankungen verlaufen oft chronisch und fortschreitend, sodass sich die Symptome im Laufe der Zeit ver\u00e4ndern k\u00f6nnen.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1490862781486{padding-bottom: 70px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Seltene Erkrankungen k\u00f6nnen folgende K\u00f6rperfunktionen beeinflussen:<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”]

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\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
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Bewegung<\/h4>\n <\/div>\n
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(z.B. Muskelerkrankungen)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

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Sehverm\u00f6gen<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(z.B. Retinitis pigmentosa)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

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kognitive Funktion<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(z.B. Fragiles-X-Syndrom)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

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\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
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Atmung<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(z.B. Mukoviszidose)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

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\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
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Immunsystem<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(z.B. Immunschw\u00e4chen)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

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\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
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die meisten andere Organe und K\u00f6rpersysteme<\/h4>\n <\/div>\n
\n

<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Einige Fakten:<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_class=”hide-to-reader”][vc_column width=”1\/3″]

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t72\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tder seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

Andere Ursachen sind bakterielle oder virale Infektionen, Allergien oder Umweltfaktoren. F\u00fcr viele andere seltene Erkrankungen ist der Ursprung unbekannt.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=”1\/3″]

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t70\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tder seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

Selbst wenn die Symptome nicht sofort bei der Geburt auftreten, begleitet eine genetisch seltene Erkrankung den Betroffenen sein Leben lang.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=”1\/3″]

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t95\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tder seltenen Erkrankungen sind unheilbar und haben keine wirksame Behandlung.\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

Menschen mit einer seltenen Erkrankung m\u00fcssen aufgrund mangelnder Informationen und spezifischer Fachkenntnisse durchschnittlich 5 Jahre warten, um eine korrekte Diagnose zu erhalten. Aber selbst mit einer Diagnose gibt es nur sehr wenige Behandlungsm\u00f6glichkeiten.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_class=”sr-only”][vc_column][vc_column_text]72% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
\nAndere Ursachen sind bakterielle oder virale Infektionen, Allergien oder Umweltfaktoren. F\u00fcr viele andere seltene Erkrankungen ist der Ursprung unbekannt.[\/vc_column_text][vc_column_text]70% der seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.
\nSelbst wenn die Symptome nicht sofort bei der Geburt auftreten, begleitet eine genetisch seltene Erkrankung den Betroffenen sein Leben lang. [\/vc_column_text][vc_column_text]95% der seltenen Erkrankungen sind unheilbar und haben keine wirksame Behandlung.
\nMenschen mit einer seltenen Erkrankung m\u00fcssen aufgrund mangelnder Informationen und spezifischer Fachkenntnisse durchschnittlich 5 Jahre warten, um eine korrekte Diagnose zu erhalten. Aber selbst mit einer Diagnose gibt es nur sehr wenige Behandlungsm\u00f6glichkeiten.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_aligment=”center”][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][vc_column_text]<\/p>\n

Klicken Sie auf die untenstehende Schaltfl\u00e4che um sich die Infographik (in Franz\u00f6sischer Sprache) mit allen zusammengefassten Statistiken anzusehen.<\/strong><\/em><\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”30px”]\n\tInfografik ansehen<\/span>\n <\/a>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1598617298757{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 65px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Liste der seltenen Erkrankungen<\/h2>\n

[\/vc_column_text]

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner content_width=”grid”][vc_column_inner width=”1\/4″][vc_single_image image=”22029″ alignment=”center”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”3\/4″][vc_column_text]Ein komplettes Inventar aller als \u201eselten\u201c eingestuften Erkrankungen finden sie bei Orphanet<\/a>, dem europ\u00e4ischen Portal f\u00fcr seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Dieses einzigartige Portal umfasst auch Verzeichnisse der Expertenzentren, der klinischen Studien, der Register, der Arzneimittel und vieles mehr.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1601640129370{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;}” el_id=”wrapper-contact-next-btn”][vc_column width=”1\/2″ el_id=”wrapper-contact-next-col-1″]\t
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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″]\t
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\n\t\t\t\t\t
Mit einer seltenen Erkrankung leben<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tWeiter lesen<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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