{"id":22679,"date":"2021-04-01T10:28:06","date_gmt":"2021-04-01T08:28:06","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=22679"},"modified":"2021-04-01T10:28:06","modified_gmt":"2021-04-01T08:28:06","slug":"erfahrungsberichte-maria","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/erfahrungsberichte\/erfahrungsberichte-maria\/","title":{"rendered":"Erfahrungsberichte"},"content":{"rendered":"

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Maria<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]47Jahre alt, lebt mit der Madelung-Krankheit un der Str\u00fcmpell-Lorrain-Krankheit<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]\u201eHallo. Mein Name ist Maria. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern. Ich habe 2 seltene und genetisch bedingte Krankheiten: Madelung-Krankheit, welche durch eine Deformation der Handgelenke gekennzeichnet ist, und die Str\u00fcmpell-Lorrain-Krankheit, die die Muskeln betrifft, Spastizit\u00e4t, Steifheit, Gleichgewichtsverlust, Energiemangel und Schmerzen verursacht.<\/p>\n

Diese Krankheiten sind fortschreitend und f\u00fchren zu Behinderungen. Ich bewege mich mithilfe eines Rollators und eines Rollstuhls f\u00fcr lange Reisen. Ich habe eine Baclofen-Pumpe. Ich mache 3x pro Woche Physiotherapie. Ich mache auch Selbstkatheterisierung, weil mein Blasenmuskel bereits von der Krankheit betroffen ist. Seit 5 Monaten werde ich auch mit Morphium behandelt.<\/p>\n

Wenn Sie mit einer solchen Krankheit leben, f\u00fchlen Sie sich nicht verstanden. Wenn man anderen Menschen sagt: \u201eIch habe so gro\u00dfe Schmerzen, ich k\u00f6nnte schreien. Ich habe \u00fcberhaupt keine Energie\u201c, h\u00f6rt man oft \u201eJa, ich bin in letzter Zeit auch sehr m\u00fcde\u201c. Die Menschen verstehen nicht, wie viel Schmerzen wir 24 Stunden am Tag haben.<\/p>\n

Ich habe meine Diagnose nicht sofort akzeptiert. Dann sagte ich: \u201eDie Krankheit ist da und wird f\u00fcr den Rest meines Lebens jeden Tag und jede Nacht bei mir sein. Es gibt keine Behandlung. Was kann ich tun, um eine gute Lebensqualit\u00e4t zu haben? \u201c Daraufhin habe ich nach L\u00f6sungen gesucht.<\/p>\n

Ich bekomme Unterst\u00fctzung von meiner Familie, dem medizinischen Team, Freunden und ALAN. Ich bin nicht alleine.<\/p>\n

Mein Ziel ist es, meine Autonomie, meinen Status als Mutter und Frau, so lange wie m\u00f6glich zu bewahren. Ich versuche mich nicht zu isolieren, aber das ist manchmal kompliziert, weil ich im 2. Stock, ohne Aufzug, wohne. Trotzdem gehe ich fast jeden Tag nach unten, um rauszugehen.<\/p>\n

Jeder Morgen ist wie eine Herausforderung: Da ich die ganze Nacht im Bett liege, ist es wegen der Steifheit sehr schwierig mich zu bewegen und zu gehen. Aber ich sage mir: \u201eNein, du darfst nicht aufgeben!\u201c. Der Start ist sehr langsam und schwer. Aber dann bewege ich mich besser.<\/p>\n

Ich w\u00fcrde sogar sagen, dass meine Krankheit meine St\u00e4rke ist: Jede Kleinigkeit, die ich tags\u00fcber bew\u00e4ltige, ist wie eine Errungenschaft, und ich sage mir: \u201eSiehst du, du schaffst es immer noch.\u201c<\/p>\n

Trotz der Krankheit m\u00f6chte ich leben, n\u00fctzlich und wertvoll sein. Es gibt noch viele Dinge, die wir tun und erreichen k\u00f6nnen. Lasst uns k\u00e4mpfen und nicht aufgeben! Lebensqualit\u00e4t ist wichtiger als Langlebigkeit. \u201c<\/p>\n

Maria[\/vc_column_text]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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