{"id":23660,"date":"2022-02-03T10:18:06","date_gmt":"2022-02-03T09:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=23660"},"modified":"2022-02-07T08:46:14","modified_gmt":"2022-02-07T07:46:14","slug":"erfahrungsberichte-hannah-s","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/erfahrungsberichte\/erfahrungsberichte-hannah-s\/","title":{"rendered":"Erfahrungsberichte"},"content":{"rendered":"

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Hannah<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]42 Jahre alt, lebt mit Neurosarkoidose<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]\u201eHallo! Mein Name ist Hannah Siedek, ich bin 42 Jahre alt, gepacst und bin Mutter von zwei Kindern, Hugo und Sophia, 4 Jahre und 8 Monate alt.<\/p>\n

Ich lebe mit einer seltenen Erkrankung namens Neurosarkoidose, was im Grunde genommen eine chronische Meningitis ist. Ich war ein gesunder, sportlicher und energischer Mensch, bis ich 2012 starken Schwindel, einen belasteten Sehnerv im linken Auge, einen Tinnitus und sehr starke M\u00fcdigkeit bekam. Die Krankheit trat buchst\u00e4blich von einem Tag auf den anderen auf und ich verbrachte die n\u00e4chsten 8 Monate mit Krankenhausbesuchen in Frankfurt, da es schwierig war, eine Diagnose zu finden. Ende 2013 hatte ich einen leichten Schlaganfall. Daraufhin empfahlen mir die \u00c4rzte eine Biopsie, d.h. sie wollten meinen Sch\u00e4del \u00f6ffnen, um die Entz\u00fcndungen an meiner Hirnhaut zu analysieren.<\/p>\n

Ich hatte lange bei dieser Option gez\u00f6gert, da ich fand ich sei nicht krank genug, um das \u00d6ffnen meines Sch\u00e4dels zu rechtfertigen. Aber nach dem Schlaganfall hatte ich das Gef\u00fchl wissen zu wollen, was mit mir los war. Auch weil mein Lebenspartner Kaspar, der tagelang von meinem Krankenzimmer aus arbeitete, Hoffnung brauchte, dass seine Freundin oder Frau irgendwann wieder gesund sein w\u00fcrde.<\/p>\n

Mit den Ergebnissen der Biopsie konnte ein luxemburgischer Neurologe am CHL die Neurosarko\u00efdose diagnostizieren und meine Behandlung mit Cortison und anderen Medikamenten (\u201eEnhancers\u201c) beginnen.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte Ihnen jedoch nicht von meiner Krankheit erz\u00e4hlen, sondern von den Auswirkungen, die die Krankheit auf mich hatte. Es klingt komisch, aber ich bin fast froh, dass es passiert ist. Ich habe vorher sehr viel (!) gearbeitet, habe Freunde und Familie vernachl\u00e4ssigt. Ich glaube, ich brauchte diesen Schlag ins Gesicht, um meine Priorit\u00e4ten richtig zu setzen.<\/p>\n

Eine seltene Erkrankung zu haben macht Angst, da die \u00c4rzte sich nicht hundertprozentig sicher sind, wie sie einen behandeln sollen, und es nur wenige oder gar keine Referenzf\u00e4lle gibt, mit denen man sich vergleichen kann.<\/p>\n

Dann ist da noch die Frage \u201ewarum ich\u201c und obwohl ich wei\u00df, dass es eine dumme Frage ist, stelle ich sie mir heute noch. Eine Zeitlang hatte ich das Gef\u00fchl, f\u00fcr etwas, das ich getan habe, bestraft zu werden. Offensichtlich ist das Quatsch, aber es ist schwer zu akzeptieren, dass die Krankheit auf mich \u201egefallen\u201c ist \u2026 und nicht auf Sie.<\/p>\n

Heute habe ich das Gl\u00fcck, dass ich ein normales Leben f\u00fchren kann. Ich muss immer noch meine j\u00e4hrliche Kernspintomographie-Untersuchungen machen und jeden Morgen meine 5-mg-Cortisonpille einnehmen, aber das sind die einzigen Dinge, die mich daran erinnern, dass ich mit Neurosarkoidose lebe.<\/p>\n

Dank meiner \u00c4rzte in Luxemburg und Paris konnte ich mit Kaspar zwei Kinder bekommen und wir leben ein sehr, sehr normales Leben in Luxemburg, abgesehen von den schlaflosen N\u00e4chten, dem sehr fr\u00fchen Fr\u00fchst\u00fcck und der Unordnung im Wohnzimmer. Aber das liegt nicht an meiner Krankheit, sondern an meinen beiden kleinen Terroristen.\u201c[\/vc_column_text]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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