{"id":28562,"date":"2023-08-29T11:04:07","date_gmt":"2023-08-29T09:04:07","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=28562"},"modified":"2023-09-28T08:49:12","modified_gmt":"2023-09-28T06:49:12","slug":"1plan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/1plan\/","title":{"rendered":"Die \u201e30 000 Hoffnungen \u2013 1 Plang\u201c Kampagne"},"content":{"rendered":"

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Die \u201e30 000 Hoffnungen \u2013 1 Plang\u201c Kampagne<\/h2>\n

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\n\tEin zweiter Nationaler Plan f\u00fcr seltene Krankheiten f\u00fcr die etwa 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg.<\/p>

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Im September 2023 startete die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterst\u00fctzung ihres Partners EDS L\u00ebtzebuerg<\/a>,<\/em><\/p>\n

Die Kernbotschaft der Kampagne ist, dass die Initiativen und Umsetzungen des ersten Nationalen Planes f\u00fcr Seltene Krankheiten ausgebaut werden sollen und ein zweiter Plan Anfang 2024 verabschiedet werden soll, um die Lebensqualit\u00e4t der 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg zu verbessern.<\/p>\n

In einer Reihe von Kurzvideos dr\u00fccken 11 Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, aus welche Hoffnungen sie f\u00fcr ihre eigene Zukunft und die anderer Betroffener haben.<\/p>\n

Unterst\u00fctzen Sie die \u201eGemeinschaft der Seltenen\u201c indem Sie die Kampagne teilen und an der Diskussion auf den sozialen Netzwerken, Facebook<\/a>, Instagram<\/a> & TikTok<\/a> teilnehmen.<\/p>\n

Ein riesengro\u00dfes DANKESCH\u00d6N an unseren Partner EDS L\u00ebtzebuerg<\/em> und an unsere Verwechter\/innen Elias, Mara, Jessica, Amy, Laurent, Marielle, Daniel, Hannah, Benny, No\u00e9mie und Maria, die keine Gelegenheit verpassen, um \u00fcber seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Der zweite Nationale Plan f\u00fcr Seltene Krankheiten<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][vc_empty_space][vc_column_text]Der erste Nationale Plan f\u00fcr seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares<\/a> \u2013 PNMR) geht im Jahr 2023 zu Ende. Durch diesen Plan konnten wichtige Ma\u00dfnahmen umgesetzt werden, um die Lebensqualit\u00e4t der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu verbessern. Jetzt ist es wichtig, am Ball zu bleiben und weiter zusammenzuarbeiten, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen einen besseren Zugriff auf Diagnose, angemessene medizinische Behandlung, psychosoziale Unterst\u00fctzung und sozio\u00f6konomische Rechte zu schaffen.<\/p>\n

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Daher hat ALAN, am Anfang des Jahres, zusammen mit seinen Partnern ein Positionspapier ver\u00f6ffentlicht, in dem sie dazu aufrufen, dass seltene Krankheiten als eine der Priorit\u00e4ten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan f\u00fcr Seltene Krankheiten Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird von 6 anderen Vereinigungen getragen wird, die sich f\u00fcr Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten in Luxemburg einsetzen. In diesem Dokument wird eine Bestandsaufnahme der Situation in Luxemburg in Bezug auf seltene Krankheiten gemacht und dargelegt, wieso es wichtig ist, dass das Thema seltene Krankheiten eine politische Priorit\u00e4t f\u00fcr die Legislaturperiode 2024-2028 wird.<\/p>\n

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Das Positionspapier enth\u00e4lt 7 spezifische Vorschl\u00e4ge, die darauf abzielen, die Initiativen und Umsetzungen des ersten nationalen Planes auszubauen und den Alltag der betroffenen Menschen weiter zu verbessern, n\u00e4mlich:<\/p>\n

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