{"id":29872,"date":"2024-11-04T13:11:40","date_gmt":"2024-11-04T12:11:40","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=29872"},"modified":"2025-09-22T12:09:03","modified_gmt":"2025-09-22T10:09:03","slug":"nationale-allianz-fuer-seltene-krankheiten","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/nationale-allianz-fuer-seltene-krankheiten\/","title":{"rendered":"Nationale Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten"},"content":{"rendered":"

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Nationale Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten<\/h2>\n

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\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column width=”1\/2″][vc_column_text css=””]Im Jahr 2021 erhielt ALAN im Rahmen des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten vom Gesundheitsministerium das offizielle Mandat, die Nationale Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten (Alliance National Maladies Rares, ANMR) zu verwalten, um Vereinigungen zusammenzubringen, welche auf dem Gebiet spezifischer seltener Erkrankungen t\u00e4tig sind.<\/p>\n

Die Mission der nationalen Allianz besteht darin, die Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sowie die sie vertretenden Vereinigungen, zusammenzubringen und deren kollektiven Interessen auf nationaler und europ\u00e4ischer Ebene zu verteidigen<\/strong>. Die Allianz setzt sich ein f\u00fcr mehr Anerkennung, Chancengleichheit und politische Ver\u00e4nderungen, welche die Lebensqualit\u00e4t der betroffenen Menschen verbessern.<\/p>\n

Um den Austausch und die Zusammenarbeit zwischen den Vereinigungen zu f\u00f6rdern, hat ALAN die Plattform der Nationalen Allianz (Plateforme de l\u2019Alliance Nationale Maladies Rares Luxembourg)<\/em>\u00a0eingerichtet. Derzeit beteiligen sich folgende Vereinigungen und Stiftungen an der Plattform:[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”15px”]

\n
    \n
  1. Association Luxembourgeoise des H\u00e9mophiles<\/a><\/li>\n
  2. Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose<\/a><\/li>\n
  3. Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett<\/a><\/li>\n
  4. CASK Luxembourg<\/li>\n
  5. den-i Syndrome de Marfan Luxembourg<\/a><\/li>\n
  6. Een H\u00e4erz fir kriibskrank Kanner<\/a><\/li>\n
  7. EDS L\u00ebtzebuerg<\/a><\/li>\n
  8. ELA Luxembourg<\/a><\/li>\n
  9. Fondatioun Kriibskrank Kanner<\/a><\/li>\n
  10. Association Luxembourgeoise d\u2019Aide aux Enfants Cardiaques<\/a><\/li>\n
  11. W\u00e4ertvollt Liewen<\/a><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″][vc_column_text css=””]Die Mitglieder der Plattform der nationalen Allianz treffen sich regelm\u00e4\u00dfig, um sich \u00fcber konkrete Aktionen und Projekte auszutauschen, wie zum Beispiel Lobbying-Initiativen, den Beitrag zum Nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares PNMR), die Ausf\u00fchrung von Sensibilisierungskampagnen, und die Organisation von Schulungen f\u00fcr Patienten.<\/p>\n

    Die nationale Allianz arbeitet au\u00dferdem mit anderen luxemburgischen Patientenvereinigungen, mit dem Cercle des Associations de Patients<\/a>, mit Info-Handicap<\/a> und mit relevanten internationalen Organisationen wie EURORDIS<\/a>, AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/a> oder die franz\u00f6sische Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten<\/a> zusammen.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”30524″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/www.alh.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”30521″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/allm.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”30518″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/alsr.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”30756″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=””][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”25544″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/den-i.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”29642″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/kriibskrankkanner.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”25547″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/edsletzebuerg.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”30515″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/ela-asso.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”25550″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/fondatioun.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”29661″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/www.alaec.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][vc_single_image image=”25559″ img_size=”medium” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” css=”” link=”https:\/\/www.waertvollt-liewen.lu\/”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1601640129370{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;}” el_id=”wrapper-contact-next-btn”][vc_column width=”1\/2″ el_id=”wrapper-contact-next-col-1″]\t

    \n\n\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t
    Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t\tKontakt<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″]\t
    \n\n\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t
    Was ist eine seltene Erkrankung<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t\tMehr Erfahren<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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