{"id":30089,"date":"2025-01-23T09:08:48","date_gmt":"2025-01-23T08:08:48","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=30089"},"modified":"2026-01-23T10:10:41","modified_gmt":"2026-01-23T09:10:41","slug":"rarediseaseday2025","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/rarediseaseday2025\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2025"},"content":{"rendered":"

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Rare Disease Day 2025<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Am 28. Februar 2025 findet der 18. Rare Disease Day (Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren.<\/p>\n

Wie jedes Jahr startet ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die im Gro\u00dfherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, erneut mehrere Sensibilisierungsaktionen, um das Bewusstsein und Verst\u00e4ndnis f\u00fcr diese Krankheiten zu erh\u00f6hen, von denen die meisten chronisch, fortschreitend und unheilbar sind.<\/p>\n

Ein gro\u00dfes Dankesch\u00f6n an alle unsere Partner, die unsere Sensibilisierungsaktionen im Rahmen des Rare Disease Day unterst\u00fctzt haben![\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text css=””]<\/p>\n

Das Projekt \u201eDaily Distortion\u201c<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]In diesem Rahmen stellten ALAN und der K\u00fcnstler Yannick Tossing<\/strong><\/a> ihr neues gemeinsames Projekt \u201eDaily Distortion\u201c auf die Beine. Der Start des Projekts wird mit einem Empfang und der Ausstellung der Skulpturen von Herrn Tossing gefeiert. Die Skulpturen symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das t\u00e4gliche Leben und die Verzerrung von dem, was als \u201enormal\u201c gilt. Der Empfang findet am 28. Februar 2025 in Anwesenheit der Ministerin f\u00fcr Gesundheit und soziale Sicherheit, Martine Deprez, statt.<\/p>\n

F\u00fcr das Projekt \u201eDaily Distortion\u201c werden ethische und umweltbewusste T-Shirts<\/strong> verkauft, welche von Yannick Tossing entworfen und von der Fondation Kr\u00e4izbierg produziert wurden. Das Ziel des Projektes ist es, das Bewusstsein und Wissen \u00fcber seltene Erkrankungen zu f\u00f6rdern, mit einem Schwerpunkt auf der Huntington-Krankheit, welche der K\u00fcnstler in seiner eigenen Familie erlebt hat und somit zur Inspirationsquelle des Projektes wurde. Die Zeichnungen auf den T-Shirts sind von Herrn Tossings ausgestellten Skulpturen abgeleitet. Die Illustrationen veranschaulichen durch die Verformung eines Teils des abgebildeten Alltagsgegenstands die Herausforderungen, die sich bei seiner Verwendung stellen. Des Weiteren kann man Parallelen ziehen zwischen dem Aspekt der Verformung und genetischen Mutationen, die die Ursache vieler seltener Erkrankungen sind.<\/p>\n

Die T-Shirts k\u00f6nnen Sie ab jetzt auf Yannicks Webseite vorbestellen.<\/a>[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=”30101″ img_size=”full” alignment=”center” css=””][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Die \u201eGlobal Chain of Lights\u201c-Aktion<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Ein Highlight des Rare Disease Day ist, wie in den vergangenen Jahren, die \u201eGlobal Chain of Lights\u201c \u2013 die Beleuchtung symbolischer \u00f6ffentlicher Geb\u00e4ude und Denkm\u00e4ler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarit\u00e4t zu setzen und gleichzeitig \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren.<\/p>\n

F\u00fcr die Aktion \u201eGlobal Chain of Lights\u201c werden in der letzten Februarwoche 2025 mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg blau, rosa, gr\u00fcn und lila beleuchtet, darunter;[\/vc_column_text][vc_empty_space]

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