{"id":30652,"date":"2025-09-09T10:20:00","date_gmt":"2025-09-09T08:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=30652"},"modified":"2025-10-03T10:24:53","modified_gmt":"2025-10-03T08:24:53","slug":"24stunden","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/24stunden\/","title":{"rendered":"24 Stunden mit einer seltenen Erkrankung"},"content":{"rendered":"

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Die Sensibilisierungskampagne \u201e24 Stunden mit einer seltenen Erkrankung\u201c<\/h2>\n

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\n\tgew\u00f6hnlicher Alltag, au\u00dfergew\u00f6hnliche St\u00e4rke<\/p>

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Ende September 2025 startete die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, eine neue Online-Videokampagne mit der Unterst\u00fctzung ihrer Partner, der Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett<\/a> (ALSR) und EDS L\u00ebtzebuerg.<\/a><\/p>\n

Ziel der Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit, anhand von Videos welche 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung zeigen, zu sensibilisieren und aufzukl\u00e4ren.<\/p>\n

Der Ausdruck \u201eWir haben alle die gleichen 24 Stunden am Tag\u201c wird oft verwendet, um zu vermitteln, dass jeder gleicherma\u00dfen produktiv sein kann, wenn man nur diszipliniert und organisiert genug ist. Die hierbei implizierte Gleichheit entspricht jedoch nicht der Realit\u00e4t f\u00fcr die meisten Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angeh\u00f6rige.<\/p>\n

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung bringt einige Herausforderungen mit sich: neben Symptomen wie Mobilit\u00e4tseinschr\u00e4nkungen, chronischer M\u00fcdigkeit, oder chronischen Schmerzen, den Terminen bei \u00c4rzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc, der Erledigung allt\u00e4glicher Aufgaben oder einfach der begrenzten Energie ist es nicht leicht, die Zeit zu finden, die Dinge zu tun, die man wirklich <\/strong>tun m\u00f6chte.<\/p>\n

Die Sensibilisierungskampagne zeigt den realen Alltag von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ermutigt zugleich die Menschen, sich Zeit f\u00fcr Aktivit\u00e4ten zu nehmen, die ihnen Freude bereiten und die sie erf\u00fcllen. Denn diese sind f\u00fcr unsere k\u00f6rperliche und mentale Gesundheit unerl\u00e4sslich, unabh\u00e4ngig davon, ob man mit einer seltenen Erkrankung lebt oder nicht.<\/p>\n

Unterst\u00fctzen Sie die Kampagne, indem Sie die Videos teilen oder sich aktiv in den sozialen Netzwerken beteiligen ( Facebook<\/a>,\u00a0Instagram<\/a>\u00a0&\u00a0TikTok<\/a>) !! Die Details dazu finden Sie unten auf dieser Seite.<\/p>\n

Ein riesengro\u00dfes DANKESCH\u00d6N an unsere Partner ALSR und EDS L\u00ebtzebuerg, und an unsere Botschafter\/innen St\u00e9phanie, Jessica, Shola, Laurent, Maria und Amy, f\u00fcr ihren Mut, ihre Offenheit und ihre Ehrlichkeit.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Die Instagram Reels und TikToks<\/h2>\n

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tShola<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Klicken Sie auf das Foto, um das Video anzusehen<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t