{"id":31718,"date":"2026-05-22T14:46:31","date_gmt":"2026-05-22T12:46:31","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=31718"},"modified":"2026-06-05T11:25:57","modified_gmt":"2026-06-05T09:25:57","slug":"ressourcenzentrum-plattformen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/ressourcenzentrum-plattformen\/","title":{"rendered":"Ressourcenzentrum : Organisationen und Plattformen"},"content":{"rendered":"

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Organisationen & Plattformen<\/h2>\n

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AFM-TELETHON<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]www.afm-telethon.com<\/a><\/p>\n

Die franz\u00f6sische Vereinigung f\u00fcr Muskeldystrophie (AFM-T\u00e9l\u00e9thon) setzt sich aus Patienten und deren Familien zusammen, die von genetischen, seltenen und schwerwiegenden, fortschreitenden Erkrankungen betroffen sind.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text]<\/p>\n

EUPATI<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]www.eupati.eu<\/a><\/p>\n

Die European Patients\u2019 Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) ist eine \u00f6ffentlich-private Partnerschaft mit mehreren Interessengruppen. EUPATI bietet Aus- und Weiterbildungen an, damit Patienten und Patientenvertreter die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln besser verstehen und einen sinnvollen Beitrag hierzu leisten k\u00f6nnen. Au\u00dferdem sollen hierdurch die Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Informationen f\u00fcr Patienten und andere Interessengruppen verbessert werden.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text]<\/p>\n

EURORDIS<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]www.eurordis.org<\/a><\/p>\n

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 932 Patientenorganisationen aus 73 L\u00e4ndern. EURORDIS versucht, die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern, durch Interessenvertretung auf europ\u00e4ischer, politischer Ebene, Unterst\u00fctzung der Forschung und Arzneimittelentwicklung, Erleichterung der Vernetzung zwischen Patientengruppen und Sensibilisierung.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text]<\/p>\n

MYOBASE<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]www.myobase.org<\/a><\/p>\n

Myobase ist eine bibliografische Datenbank f\u00fcr neuromuskul\u00e4re Erkrankungen, die von AFM-T\u00e9l\u00e9thon erstellt wurde.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text]<\/p>\n

ORPHANET<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]www.orpha.net<\/a><\/p>\n

Das europ\u00e4ische Portal f\u00fcr seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet ist ein Verzeichnis aller seltenen Erkrankungen und umfasst gleichzeitigt auch Verzeichnisse der Expertenzentren, der klinischen Studien, der Register, der Arzneimittel und vieles mehr. [\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text]<\/p>\n

INFO-HANDICAP LUXEMBOURG<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]info-handicap.lu<\/a><\/p>\n

Seit 1993 steht die Nationale Informations- und Begegnungsstelle im Bereich Behinderung den Betroffenen, ihren Familien, Institutionen und jedem, der sich \u00fcber das Thema Behinderung informieren m\u00f6chte, zur Verf\u00fcgung.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column width=”1\/3″][vc_column_text css=””]<\/p>\n

Fili\u00e8res de Sant\u00e9 Maladies Rares in France<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text css=””]https:\/\/www.filieresmaladiesrares.fr<\/a><\/p>\n

In Frankreich gibt es 23 FSMR, die jeweils ein breites und koh\u00e4rentes Spektrum von Krankheiten abdecken \u2013 entweder \u00e4hnlich in ihren Erscheinungsformen, ihren Folgen oder ihrer Behandlung, oder die dasselbe Organ bzw. System betreffen.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

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Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterst\u00fctzung brauchen<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tContact us<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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