{"id":21115,"date":"2020-08-17T10:00:29","date_gmt":"2020-08-17T08:00:29","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/annual-report-2019\/"},"modified":"2021-01-27T14:15:57","modified_gmt":"2021-01-27T13:15:57","slug":"jahresbericht-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2019\/","title":{"rendered":"Jahresbericht 2019"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Im Jahr 2019 unterst\u00fctzte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht.\u00a0 Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespr\u00e4che im Jahr 2019 um 40%. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivit\u00e4ten verst\u00e4rkte die Vereinigung ihre internationalen Partnerschaften und engagierte sich weiterhin aktiv bei der Aufkl\u00e4rungsarbeit und dem Nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten, insbesondere durch die Einf\u00fchrung der Infoline Maladies Rares Luxembourg.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. Europaweit wird die Zahl der Betroffenen auf 30 Millionen Menschen gesch\u00e4tzt, wobei rund 30.000 Menschen in Luxemburg betroffen sind. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend. Sie sind au\u00dferdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie mangelt es h\u00e4ufig an Informationen, Fachwissen und Koordination.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<strong>Die psychosoziale Beratungsstelle<\/strong><\/p>\n<p>Um die Betroffenen und ihre Familien bei diesen Herausforderungen zu unterst\u00fctzen, leitet ALAN eine soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle. Das interdisziplin\u00e4re Team informiert und unterst\u00fctzt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung.<\/p>\n<p>Im Jahr 2019 unterst\u00fctzten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN 398 Patienten und deren Angeh\u00f6rige. In den letzten Jahren sind die Anfragen nach psychosozialer Unterst\u00fctzung kontinuierlich angestiegen. So hat sich die Anzahl der j\u00e4hrlichen Anfragen \u00fcber drei Jahren fast verdoppelt. Diese Nachfrage hat dazu gef\u00fchrt, dass die Vereinigung die Anzahl der kostenlos angebotenen Beratungsgespr\u00e4che auch stark erh\u00f6hte.<\/p>\n<p>Das Beratungsteam von ALAN hat 2019 Menschen mit 208 verschiedenen seltenen Erkrankungen betreut, wobei die h\u00e4ufigsten Krankheiten das Nervensystem, den Muskelapparat oder das Immunsystem betrafen. Eine demographische Analyse der betreuten Patienten zeigt unterdessen, dass Menschen jeden Alters, jeden Geschlechtes, jeder Nationalit\u00e4t und jeder Region des Landes von einer seltenen Erkrankung betroffen sein k\u00f6nnen. [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][vc_column_text]<strong>Die Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/strong><\/p>\n<p>Im November 2019, f\u00fchrte das Gesundheitsministerium im Rahmen des ersten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten 2018-2022 den Dienst &#8220;Infoline Maladies Rares Luxembourg&#8221; ein, eine erste Anlaufstelle f\u00fcr Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens. ALAN wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt die Infoline f\u00fcr Luxemburg zu betreiben. Die eigens eingerichtete E-Mail-Adresse und Telefonlinie stehen den rund 30.000 Betroffenen in Luxemburg zur Verf\u00fcgung, um eine angemessenen Patientenversorgung zu erleichtern.<\/p>\n<p>Die Mitglieder des Verwaltungsrates und des Teams von ALAN wirkten 2019 auch in anderen Arbeitsgruppen des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten mit, unter anderem in der Arbeitsgruppe zur statistischen Erhebung der seltenen Erkrankungen im Lande und in der Arbeitsgruppe zur Ausarbeitung eines Wegweisers (\u201eguide d\u2019orientation\u201c) f\u00fcr Betroffene. [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<strong>Die Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten<\/strong><\/p>\n<p>F\u00fcr Mitglieder der Vereinigung, welche mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN einer Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten an, um deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgef\u00fchl zu st\u00e4rken. Im Jahr 2019, nahmen 52 Erwachsene und Kinder dieses Angebot wahr und nahmen regelm\u00e4\u00dfig an den Yogakursen, den angepasste Schwimmaktivit\u00e4ten oder den Reittherapie-Schnuppertagen teil.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][vc_column_text]<strong>Internationales Engagement und Aufkl\u00e4rungsarbeit<\/strong><\/p>\n<p>Um die Interessen aller Betroffenen sowie ihrer jeweiligen Vertretungsgruppen zu wahren, pflegt ALAN internationale Partnerschaften. ALAN arbeitet mit internationalen Organisationen und Initiativen zusammen, welche sich f\u00fcr mehr Anerkennung f\u00fcr seltenen Erkrankungen und politische \u00c4nderungen einsetzten. Im Jahr 2019, nahmen die Mitglieder des Verwaltungsrates und der Direktion von ALAN an 8 internationalen Konferenzen, Workshops und Aufkl\u00e4rungskampagnen teil.<\/p>\n<p>Auch in Luxemburg informiert ALAN regelm\u00e4\u00dfig die \u00d6ffentlichkeit, die politischen Entscheidungstr\u00e4ger, die Beh\u00f6rden und die Institutionen \u00fcber das Thema seltene Erkrankungen. Ziel dieser Kampagnen ist es, Menschen zu informieren, zu sensibilisieren und zum Handeln anzuspornen. Im Jahr 2019 nahm ALAN an 11 \u00f6ffentlichen Veranstaltungen teil und startete regelm\u00e4\u00dfig Sensibilisierungskampagnen \u00fcber die Presse und sozialen Medien.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Den vollst\u00e4ndigen Gesch\u00e4ftsbericht (auf Franz\u00f6sisch) k\u00f6nnen Sie <a href=\"https:\/\/alan.lu\/downloads\/rapports\/9522.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">hier<\/a> herunterladen.<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Jahr 2019 unterst\u00fctzte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht.  Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespr\u00e4che im Jahr 2019 um 40%.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":21116,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[125],"tags":[],"class_list":["post-21115","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alans-aktivitaeten"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Jahresbericht 2019 - ALAN<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2019\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Jahresbericht 2019 - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Im Jahr 2019 unterst\u00fctzte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht. 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