{"id":21149,"date":"2020-08-12T15:42:13","date_gmt":"2020-08-12T13:42:13","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/alan-receives-european-award-for-its-commitment\/"},"modified":"2021-01-27T14:15:58","modified_gmt":"2021-01-27T13:15:58","slug":"alan-erhalt-europaischen-preis-fur-sein-engagement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/alan-erhalt-europaischen-preis-fur-sein-engagement\/","title":{"rendered":"ALAN erh\u00e4lt europ\u00e4ischen Preis f\u00fcr sein Engagement"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<strong>Am 18. Februar 2020 erhielt die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg einen Black Pearl Award von EURORDIS, der europ\u00e4ischen Allianz f\u00fcr Vereinigungen von Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Dieser Preis wird j\u00e4hrlich ausgezeichnet, um Menschen und Organisationen zu ehren welche einen au\u00dfergew\u00f6hnlichen Beitrag im Bereich der seltenen Erkrankungen geleistet haben. Bei einer Gala im Hotel Le Plaza in Br\u00fcssel erhielt ALAN den Preis in der Kategorie \u201eEURORDIS Members Award\u201c f\u00fcr sein Engagement und seine Arbeit zur Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t und der Autonomie von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.<\/strong><\/p>\n<p>Laut einer aktuellen Studie leben rund 5% der Weltbev\u00f6lkerung mit einer seltenen Erkrankung, was 30.000 Menschen in Luxemburg darstellt. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend. Sie sind au\u00dferdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie mangelt es h\u00e4ufig an Informationen, Fachwissen und Koordination.<\/p>\n<p>Um die Betroffenen und ihre Familien bei diesen Herausforderungen zu unterst\u00fctzen, bietet ALAN unter anderem eine kostenlose soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle an. Das interdisziplin\u00e4re Team informiert und unterst\u00fctzt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Neben der Beratungsstelle bietet ALAN einer Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgef\u00fchl der Betroffenen zu st\u00e4rken.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Diese Dienstleistungen und der Einsatz der Vereinigung f\u00fcr mehr Anerkennung und politische \u00c4nderungen auf nationaler und europ\u00e4ischer Ebene, wurden von EURORDIS durch den Black Pearl Award anerkannt. Seit 2012 organisiert EURORDIS eine Gala-Zeremonie, um herausragende Leistungen und au\u00dfergew\u00f6hnliches Engagement von Patientensprechern, Patientenorganisationen, Politikern, Wissenschaftlern, Unternehmen und Medien im Bereich der seltenen Erkrankungen zu ehren.<\/p>\n<p>In ihrer Dankesrede betonte Shirley Feider-Rohen, Pr\u00e4sidentin von ALAN, dass &#8220;es dem Engagement, der Hartn\u00e4ckigkeit und der Unterst\u00fctzung vieler Partner seit \u00fcber 20 Jahren zu verdanken ist, dass ALAN heute die Ehre hat diese renommierte Auszeichnung entgegenzunehmen\u201c.<\/p>\n<p>Die Black Pearl Awards werden immer im Februar organisiert, da der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert wird, um die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Patienten aufmerksam zu machen. Angef\u00fchrt von EURORDIS, werden am 29. Februar 2020 Tausende von Menschen auf der ganzen Welt bei Sensibilisierungskampagnen zusammenkommen. In Luxemburg werden im Rahmen des Internationale Tages der seltenen Erkrankungen folgende Veranstaltungen organisiert:[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;]<div class=\"edgtf-unordered-list  edgtf-square\" >\n<ul>\n<li>28. Februar 2020: J\u00e4hrliche Pr\u00e4sentation der Fortschritte des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten im Forum Da Vinci<\/li>\n<li>29. Februar 2020: Gro\u00dfer Quizabend von ALAN in Holzem<\/li>\n<li>4. M\u00e4rz 2020: Informationsstand und Sensibilisierungskampagne im Centre Hospitalier du Nord<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Am 18. 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