{"id":21164,"date":"2020-08-10T12:12:19","date_gmt":"2020-08-10T10:12:19","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/launch-of-the-infoline-maladies-rares-luxembourg\/"},"modified":"2021-01-27T14:15:58","modified_gmt":"2021-01-27T13:15:58","slug":"startschuss-fur-die-infoline-maladies-rares-luxembourg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/startschuss-fur-die-infoline-maladies-rares-luxembourg\/","title":{"rendered":"Startschuss f\u00fcr die &#8221; Infoline Maladies Rares Luxembourg &#8220;"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Im Rahmen des ersten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten 2018-2022 f\u00fchrte das Gesundheitsministerium den Dienst &#8220;Infoline Maladies Rares Luxembourg&#8221; ein, eine Anlaufstelle wo Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und die Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens, Informationen, Unterst\u00fctzung und Beratung erhalten.<\/p>\n<p>Die Einrichtung dieses Dienstes ist dank der Zusammenarbeit und des Fachwissens von der gemeinn\u00fctzigen Vereinigung ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg m\u00f6glich, welche schon seit Jahren eine soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle f\u00fcr Betroffene leitet.<\/p>\n<p>Wie bei \u00e4hnlichen Diensten in anderen europ\u00e4ischen L\u00e4ndern, geh\u00f6ren folgende Aspekte zu den Missionen der Infoline:[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;]<div class=\"edgtf-unordered-list  edgtf-square\" >\n<ul>\n<li>Erleichterung des Zugangs zu Informationen \u00fcber seltene Erkrankungen f\u00fcr Patienten, deren Familienangeh\u00f6rige und Fachleute;<\/li>\n<li>Beratung \u00fcber die verf\u00fcgbaren Hilfsmittel, die Vorgehensweise und die administrativen Verfahren;<\/li>\n<li>Verbesserung der Verweisung zu den angemessenen Diensten im Land;<\/li>\n<li>Einen spezialisierten Ort zu bieten wo Menschen von ihren Erfahrungen berichten k\u00f6nnen;<\/li>\n<li>Ermittlung der Bed\u00fcrfnisse von Menschen die mit einer seltenen Erkrankung leben zum Zwecke einer Bestandsaufnahme.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]ALAN wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt, diese Missionen der Infoline zu erf\u00fcllen.<\/p>\n<p>Die Infoline besteht aus einer eigens eingerichteten E-Mail-Adresse (infolineMR@alan.lu) und Telefonlinie (+352 2021 \u2013 2022), welche zu bestimmten Sprechzeiten erreichbar ist (Montag: 13:00 bis 17:00 Uhr, Dienstag: 12:00 bis 16:00 Uhr, Mittwoch: 09:00 bis 13:00 Uhr, Donnerstag: 12:00 bis 16:00 Uhr, Freitag: 09:00 bis 13:00 Uhr). Eine Antwort ist innerhalb von 5 Werktagen gew\u00e4hrleistet.<\/p>\n<p>Der Infoline-Dienst bietet keine Betreuung, Gesundheitsversorgung oder Diagnose an. Es handelt sich um eine erste Anlaufstelle, um Betroffene und deren Angeh\u00f6rige in Luxemburg zu den angemessenen Diensten des Gesundheits- oder Sozialwesens zu verweisen. Die Infoline ist Teil eines umfassenderen Konzeptes der Einf\u00fchrung einer \u201eMaison Maladies Rares\u201c, welche auch ein vorrangiges Ziel des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten ist. 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