{"id":22497,"date":"2021-02-26T15:11:14","date_gmt":"2021-02-26T14:11:14","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=22497"},"modified":"2021-02-26T15:15:32","modified_gmt":"2021-02-26T14:15:32","slug":"de-rare-disease-day-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/de-rare-disease-day-2021\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2021 &#8211; Light It Up for rare diseases"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 L\u00e4ndern der 14. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), gefeiert. An diesem Tag kommen betroffene Patienten und Familien, Pfleger, Mediziner, Politiker und andere B\u00fcrger zusammen, um \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren und ihre Solidarit\u00e4t zu zeigen. Dieses Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne von ALAN und seinen Partnern auf der Beleuchtung \u00f6ffentlicher, symbolischer Geb\u00e4ude und Denkm\u00e4ler, mit dem Ziel ein Zeichen der Gemeinschaft &amp; Solidarit\u00e4t zu setzten.<\/p>\n<p>Den offiziellen Startschuss der Aktion \u201eLight It Up\u201c gaben Gesundheitsministerin, Paulette Lenert, Sch\u00f6ffe der Stadt Luxemburg, Patrick Goldschmidt, und ALAN Pr\u00e4sidentin, Shirley Feider-Rohen, am 24. Februar 2021 um 19:00 Uhr mit der Beleuchtung des Wasserturms am Ban de Gasperich.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Neben dem Wasserturm werden mehrere andere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day (blau, rosa, gr\u00fcn, lila) beleuchtet, darunter:<\/p>\n<ul>\n<li>Esch-sur-Alzette : das H\u00f4tel de Ville und die Hoch\u00f6fen von Belval<\/li>\n<li>Ettelbruck : das CAPE \u2013 Centre des Arts Pluriels d\u2019Ettelbruck<\/li>\n<li>Mamer : das Mamer Schlass und die Maison Citoyenne<\/li>\n<li>Wiltz : das Schloss Wiltz<\/li>\n<li>Schengen : Nationens\u00e4ulen<\/li>\n<li>Das Centre Hospitaler de Luxembourg<\/li>\n<li>Das Centre Hospitalier Emile Mayrisch<\/li>\n<li>Das Rehazenter<\/li>\n<\/ul>\n<p>In seiner Ansprache meinte Sch\u00f6fe Patrick Goldschmidt: \u201eSeltene Krankheiten betreffen, wie jede schwere Krankheit, nicht nur die Menschen die mit der Krankheit leben, sondern belasten auch die Familie und die Angeh\u00f6rigen schwer. Allzu oft m\u00fcssen diese Menschen gegen Isolation und Unverst\u00e4ndnis k\u00e4mpfen. Wir sind der Meinung, dass es in unserer Verantwortung liegt, Vereinigungen zu unterst\u00fctzen, deren Aufgabe darin besteht, die \u00d6ffentlichkeit zu sensibilisieren und Patienten und deren Familien zu unterst\u00fctzen. Die &#8221; <em>Semaines de sensibilisation aux besoins sp\u00e9cifiques <\/em>&#8221; der Stadt Luxemburg sind seit vielen Jahren der Schwerpunkt dieses Engagements. Durch ihren <em>Service Int\u00e9gration et besoins sp\u00e9cifiques<\/em> bem\u00fcht sich die Stadt Luxemburg ihre Dienstleistungen f\u00fcr B\u00fcrger mit spezifischen Bed\u00fcrfnissen weiter zu entwickeln und zu verbessern. Wir loben ALAN f\u00fcr die wunderbare Arbeit, welche die Vereinigung jeden Tag im Dienst der Menschen mit einer seltenen Krankheit leistet. &#8220;[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8221;][vc_column_text]Die Beleuchtung der Geb\u00e4ude wird von einer intensiven Kampagne in den sozialen Medien begleitet, welche von ALAN, dem Gesundheitsministerium und dem Centre Hospitalier du Nord angef\u00fchrt wird.<\/p>\n<p>Die Gesundheitsministerin, Paulette Lenert, unterstrich desweitern: \u201e\u201eSeltene Krankheiten sind ein wichtiges Thema f\u00fcr den Patienten, seine Angeh\u00f6rigen, das Gesundheitswesen und die Regierung. Wir sind uns der Probleme und Herausforderungen der Patienten bewusst. Im Kampf gegen seltene Krankheiten hat sich das Gesundheitsministerium, zusammen mit den Experten und dem Fachpersonal, in einem nationalen Plan, dem Nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten (PNMR), engagiert. Unser Wunsch ist es, sicherzustellen, dass Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Angeh\u00f6rigen einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, angemessene medizinische und psychosoziale Versorgung, sowie eine breite und egalit\u00e4re Absicherung durch die Krankenversicherung und die Pflegeversicherung haben. Mir ist besonders wichtig, dass die Betroffenen die M\u00f6glichkeit haben, ihre schulischen, beruflichen und pers\u00f6nlichen Bed\u00fcrfnisse und W\u00fcnsche zu erf\u00fcllen &#8220;.<\/p>\n<p>Neben der Beleuchtungskampagne, werden, wie jedes Jahr, die Fortschritte des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten am 26. Februar per Webinar pr\u00e4sentiert.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 L\u00e4ndern der 14. 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