{"id":22874,"date":"2021-05-19T16:42:56","date_gmt":"2021-05-19T14:42:56","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=22874"},"modified":"2021-05-19T16:42:56","modified_gmt":"2021-05-19T14:42:56","slug":"jahresbericht-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2020\/","title":{"rendered":"Jahresbericht 2020"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Im Jahr 2020 unterst\u00fctzte die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg mehr als 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele davon geh\u00f6ren zur COVID-19-Risikogruppe. Neben dem psychosozialen Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivit\u00e4ten, hat sich die Vereinigung stark auf ihre Arbeit im Bereich der Interessenvertretung, der Sensibilisierung und der St\u00e4rkung der Patientenkompetenzen konzentriert.<\/strong><\/p>\n

F\u00fcr die rund 30.000 Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, stellt die COVID-19-Pandemie eine zus\u00e4tzliche Belastung auf ihrem bereits schwierigen Weg dar. Die Unterst\u00fctzung dieser Menschen angesichts dieser neuen Herausforderungen war im Jahr 2020, mehr denn je, eines der Hauptanliegen der gemeinn\u00fctzigen Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg.<\/p>\n

– Die psychosoziale Beratungsstelle \u2013<\/strong><\/p>\n

Die Beratungsstelle von ALAN ist in zwei Ebenen unterteilt: die Infoline Maladies Rares Luxembourg und die psychosoziale Betreuung.<\/p>\n

Wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder vermutet wird, wendet sich die betroffene Person, ihr Familienmitglied oder das medizinische Fachpersonal an die Infoline, um Informationen und Ratschl\u00e4ge zu erhalten. Wenn eine intensive Betreuung n\u00f6tig ist, unterst\u00fctzen die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN gemeinsam den Betroffenen und \/ oder die Familie in Bereichen wie Zugang zur Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, Bildung, Arbeit, Familienleben, soziale Eingliederung und psychische Gesundheit.<\/p>\n

Im Jahr 2020 unterst\u00fctzte das ALAN-Beratungsteam 402 Personen, die von 186 verschiedenen Krankheiten betroffen waren. Aufgrund der Pandemie wurde ein Teil der psychosozialen Beratungsgespr\u00e4che telefonisch durchgef\u00fchrt. Dar\u00fcber hinaus fanden 17 % der Beratungsgespr\u00e4che und Versammlungen per Videokonferenz statt.<\/p>\n

Die h\u00e4ufigsten Krankheiten betrafen das Nervensystem, das Immunsystem oder den Muskelapparat. 30 % der von ALAN betreuten F\u00e4lle betrafen Kinder und Jugendliche. 60 % der F\u00e4lle betrafen Frauen und M\u00e4dchen. Alle Regionen des Landes waren vertreten, wobei die Regionen Zentrum und S\u00fcden jeweils ein Drittel ausmachten.<\/p>\n

Im Jahr 2020 wurde ALAN im Auftrag des Gesundheitsministeriums die Mission des \u201eCoordinateur National Psychosocial\u201c (Nationaler psychosozialer Koordinator) anvertraut. Dies ist eine konkrete Umsetzung des ersten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten 2018-2022 des Gesundheitsministeriums.
\nIn Zusammenarbeit mit dem \u201eCoordinateur National M\u00e9dical\u201c (Nationaler medizinischer Koordinator) des Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) wurde so eine medizinische und psychosoziale Koordinationsstelle eingerichtet, um die Betreuung von Patienten mit schwerwiegenden oder komplexen Erkrankungen zu optimieren.<\/p>\n

– Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten \u2013<\/strong><\/p>\n

F\u00fcr Mitglieder der Vereinigung, die mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten an, um gegen die Isolierung dieser Menschen anzuk\u00e4mpfen, und gleichzeitig deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgef\u00fchl zu st\u00e4rken. Die COVID-19-Pandemie hat das Aktivit\u00e4tsprogramm im Jahr 2020 v\u00f6llig auf den Kopf gestellt. Ab M\u00e4rz mussten einige Aktivit\u00e4ten abgesagt oder verschoben werden. Die Flexibilit\u00e4t und Kreativit\u00e4t von ALAN und ihren Partnern erm\u00f6glichte es jedoch, Aktivit\u00e4ten neu zu organisieren und wieder anzubieten, entweder vor Ort, unter strikter Einhaltung der Schutzma\u00dfnahmen, oder in virtuellem Format. Im Jahr 2020, nahmen 43 Erwachsene und Kinder an den Yogakursen, den angepassten Schwimmaktivit\u00e4ten oder den Reittherapie-Schnuppertagen teil.<\/p>\n

– Interessenvertretung \u2013<\/strong><\/p>\n

Um den Stimmen der Menschen mit einer seltenen Erkrankung Geh\u00f6r zu verschaffen, engagiert sich der Verwaltungsrat und das Team von ALAN stark im Bereich der Interessenvertretung. Sie beteiligen sich aktiv an der Umsetzung des Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten und pflegen zahlreiche nationale und internationale Partnerschaften. Im Jahr 2020 ver\u00f6ffentlichte ALAN mehrere Stellungnahmen zu spezifischen Themen im Zusammenhang mit der Pandemie. Diese f\u00fchrten, in Zusammenarbeit mit Regierungsbeamten, zur Umsetzung konkreter Ma\u00dfnahmen. Dar\u00fcber hinaus nahmen die Vertreter von ALAN an mehreren Konferenzen, Diskussionsrunden und Arbeitsgruppen teil, darunter insbesondere an den Versammlungen der internationalen Experten f\u00fcr das Projekt Rare 2030. Dieses Projekt soll einen neuen politischen Rahmen f\u00fcr europ\u00e4ische Ma\u00dfnahmen gegen seltene Erkrankungen f\u00fcr die n\u00e4chsten 10 Jahre schaffen.<\/p>\n

ALAN hilft Menschen mit einer seltenen Erkrankung auch die pers\u00f6nlichen Ressourcen und das n\u00f6tige Selbstvertrauen zu finden, um Entscheidungen und Ma\u00dfnahmen, welche ihre Gesundheit und ihre Lebensqualit\u00e4t betreffen, selbst in die Hand zu nehmen. Zu diesem Zweck, organisierte die Vereinigung im Jahr 2020 mehrere Workshops zum Thema Umgang mit Emotionen, sowie Webinare rund ums Thema COVID-19.<\/p>\n

– Sensibilisierung \u2013<\/strong><\/p>\n

Die \u00d6ffentlichkeit, die politischen Entscheidungstr\u00e4ger, das Personal im Gesundheitswesen, die Bildungseinrichtungen und die sozialen Organisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen zu sensibilisieren war schon immer ein wesentlicher Bestandteil der Missionen von ALAN. Im Februar 2020, vor der Pandemie, organisierte ALAN den f\u00fcnften Quizabend \u201eGrousse Quizowend\u201c, eine der zentralen Veranstaltung der Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen. Des Weiteren modernisierte, optimierte und erweiterte die Vereinigung ihre Website im Jahr 2020 und f\u00fchrte mehrere Online-Sensibilisierungskampagnen, unter anderem mit Erfahrungsberichten von betroffenen Menschen, durch.<\/p>\n

Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie hier<\/a>.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”30px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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