{"id":24062,"date":"2022-02-25T11:49:32","date_gmt":"2022-02-25T10:49:32","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=24062"},"modified":"2022-02-25T12:10:43","modified_gmt":"2022-02-25T11:10:43","slug":"rare-disease-day-2022-fotoausstellung-beleuchtung-von-gebaeuden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/rare-disease-day-2022-fotoausstellung-beleuchtung-von-gebaeuden\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2022: Fotoausstellung & Beleuchtung von Geb\u00e4uden"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Im Rahmen des Rare Disease Day pr\u00e4sentiert die nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit der Fotografin Sophie Margue eine Fotoausstellung mit dem Titel “RaReflections”. Die Vernissage der Ausstellung fand am 24. Februar 2022 in der \u201eVerri\u00e8re\u201c des Hauptbahnhofs Luxemburg in Anwesenheit von Maurice Bauer, Sch\u00f6ffe der Stadt Luxemburg, und von Dr Fran\u00e7oise Berthet, Directeur Adjoint der Direction de la sant\u00e9, statt. Des Weiteren werden mehrere symbolische Geb\u00e4ude in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet, um ein Zeichen der Solidarit\u00e4t zu setzen und \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren.<\/strong><\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]Am 28. Februar 2022 findet der 15. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, sozialer Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n

Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europ\u00e4ischen Allianz von 988 Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen L\u00e4ndern zu starten. In Luxemburg wird die Sensibilisierungskampagne angef\u00fchrt von der gemeinn\u00fctzigen Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, von dem Nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten des Gesundheitsministeriums und weiteren \u00f6ffentlichen und privaten Partner. In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne auf zwei Aktionen: der Fotoausstellung \u201eRaReflections und der \u201eGlobal Chain of Lights\u201c.<\/p>\n

– Die Ausstellung \u201eRaReflections\u201c –<\/h4>\n

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Die Portraits der Ausstellung sind das Werk der renommierten Fotografin Sophie Margue. Die Aufnahmen zeigen 16 von einer seltenen Erkrankung betroffenen Kinder und Erwachsene in einem Moment der Reflexion. Unter dem Motto \u201ea rare disease does not define who you are or what your future holds<\/em>\u201c werden die fotografierten Menschen zu Tr\u00e4gern einer positiven und ermutigenden Botschaft. Der Blick der Ausstellungsbesucher wird auf nat\u00fcrliche Weise auf die Menschen, und nicht auf deren Krankheit, gelenkt. Die fl\u00fcchtige Verbindung, die hierbei zwischen Betrachter und abgebildeter Person entsteht, regt eine pers\u00f6nliche Reflexion des Betrachters \u00fcber dieses \u00fcberaus komplexe Thema an.<\/p>\n

Die Ausstellung wird in Zusammenarbeit mit CFL, Spuerkeess und dem Gesundheitsministerium organisiert. Die Vernissage der Fotoausstellung fand am 24. Februar 2022 um 14.30 Uhr in der \u201eVerri\u00e8re\u201c des Hauptbahnhofs Luxemburg statt.<\/p>\n

Er\u00f6ffnet wurde die Vernissage durch die Begr\u00fc\u00dfungsreden der Abteilungsleiterin Kommunikation und Pressesprecherin der CFL, Alessandra Nonnweiler, des Sch\u00f6ffen der Stadt Luxemburg, Maurice Bauer, der Abteilungsleiterin Marketing von Spuerkeess, Lisa Wells, und der Fotografin, Sophie Margue. Dann folgte die Ansprache der Pr\u00e4sidentin von ALAN, Shirley Feider-Rohen, und der bewegende und inspirierende Erfahrungsbericht von Abby Scheidweiler, einem jungen M\u00e4dchen, das mit einer seltenen Erkrankung lebt, und ihrer Mutter Julie Scheidweiler. Der offizielle Teil der Vernissage ging mit der herzlichen Ansprache von Dr Fran\u00e7oise Berthet, Directeur Adjoint der Direction de la sant\u00e9, zu Ende. Musikalisch wurde die Vernissage durch den Gesang von No\u00e9mie Desquiotz-Sunnen und Magali Weber begleitet.<\/p>\n

Die Wanderausstellung bleibt bis zum 31. M\u00e4rz 2022 im Hauptbahnhof Luxemburg. Anschlie\u00dfend werden die Portr\u00e4ts bei anderen Partnerorganisationen von ALAN ausgestellt. Die Finissage der Ausstellung findet im Februar 2023 in einer Zweigstelle von Spuerkeess, dem Sponsor des Fotoprojekts, statt.<\/p>\n

– Die \u201eGlobal Chain of Lights\u201c-Aktion –<\/h4>\n

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Ein Highlight des Rare Disease Day ist wie in den vergangenen Jahren die \u201eGlobal Chain of Lights\u201c \u2013 die Beleuchtung \u00f6ffentlicher, symbolischer Geb\u00e4ude und Denkm\u00e4ler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarit\u00e4t zu setzten und gleichzeitig \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren.<\/p>\n

F\u00fcr die Aktion \u201eGlobal Chain of Lights\u201c werden in der letzten Februarwoche 2022 und in der ersten M\u00e4rzwoche 2022 mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg blau, rosa, gr\u00fcn und lila beleuchtet, darunter:<\/p>\n