{"id":24253,"date":"2022-05-10T09:35:00","date_gmt":"2022-05-10T07:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=24253"},"modified":"2022-09-19T11:38:37","modified_gmt":"2022-09-19T09:38:37","slug":"jahresbericht-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2021\/","title":{"rendered":"Jahresbericht 2021"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>Im Jahr 2021 unterst\u00fctzte die nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, <em>ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg,<\/em> 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. Der Jahresbericht, welcher auf der k\u00fcrzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespr\u00e4che im Jahr 2021 um 40\u00a0% im Vergleich zum Vorjahr stieg. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sport- und Freizeitaktivit\u00e4ten engagierte sich die Vereinigung weiterhin stark bei der Aufkl\u00e4rungsarbeit, beim Nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten und bei der Interessenvertretung, um den Stimmen der Menschen mit einer seltenen Erkrankung Geh\u00f6r zu verschaffen und deren Bed\u00fcrfnisse erf\u00fcllt zu bekommen.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungef\u00e4hr 30.000 Menschen von einer solchen Krankheit betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten F\u00e4llen unheilbar. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>unterst\u00fctzt die betroffenen Menschen und Familien seit 24 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz &amp; in der Schule und dem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die psychosoziale Beratungsstelle<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterst\u00fctzung zu Themen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Im Jahr 2021 unterst\u00fctzte die gemeinn\u00fctzige Vereinigung 562 Patienten und deren Angeh\u00f6rige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche. Diese Zahl entspricht einem Anstieg von 40\u00a0% im Vergleich zum Vorjahr. Gleichzeitig stieg auch die Anzahl der vom multidisziplin\u00e4ren Team von ALAN durchgef\u00fchrten Beratungsgespr\u00e4che im Vergleich zu 2020 um ein Drittel. Diese Zunahme ist auf einen h\u00f6heren Bekanntheitsgrad der <em>Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/em> und die reibungslose Arbeit der <em>Cellule d\u2019Orientation et de Coordination<\/em>, welche ALAN gemeinsam mit den medizinischen Experten des <em>Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL)<\/em> leitet, zur\u00fcckzuf\u00fchren. Die Infoline und die Koordinationsstelle sind nur zwei der vielen konkreten Umsetzungen des Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Krankheiten. Ein weiteres wichtiges 2021 umgesetzte Ziel des Nationalen Plansist die Ver\u00f6ffentlichung des ersten Leitfadens <em>\u201eGuide d\u2019Orientation Luxembourgeois pour les Personnes vivant avec une Maladie Rare\u201c,<\/em> welcher betroffene Personen und Familien \u00fcber die in den verschiedenen Bereichen verf\u00fcgbaren Dienste informiert und sie bei unterschiedlichen Verfahren ber\u00e4t.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die Interessenvertretung<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Im vergangenen Jahr verst\u00e4rkte ALAN au\u00dferdem ihre Aufkl\u00e4rungsarbeit und ihre Arbeit als nationale Allianz. Die Vereinigung hat ihre Aktionen im Bereich der nationalen und internationalen Interessenvertretung durch mehrere Austausche mit den Beh\u00f6rden vervielfacht. Diese Aktionen fanden beispielsweise im Zusammenhang mit der Pandemie oder der Unterst\u00fctzung Luxemburgs f\u00fcr die Verabschiedung der allerersten UN-Resolution zu seltenen Erkrankungen, welche am 16. Dezember 2021 angenommen wurde, statt. ALAN startete 2021 auch zwei gro\u00dfe Sensibilisierungskampagnen: die \u201eLight It Up\u201c-Kampagne fand anl\u00e4sslich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten (Rare Disease Day) statt und die \u201eUnsichtbare Helden\u201c-Kampagne hatte das Ziel, mit Vorurteilen aufzur\u00e4umen und auf nicht sichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>F\u00fcr Mitglieder der Vereinigung, die mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten an, um gegen die Isolierung dieser Menschen anzuk\u00e4mpfen und gleichzeitig deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgef\u00fchl zu st\u00e4rken. Im Jahr 2021 bot ALAN drei neue Freizeitaktivit\u00e4ten an: \u201eErlebnisp\u00e4dagogik auf dem Bauernhof\u201c in Zusammenarbeit mit dem Bricher P\u00e4erdsstall, \u201eMuppeworkshops\u201c in Zusammenarbeit mit der Vereinigung ASA asbl (Amicale vun der Schoul fir Assistenzhonn) und die monatliche rollstuhlgerechte \u201eWalk \u201an Talk\u201c Spazierg\u00e4nge. Dar\u00fcber hinaus bietet die Vereinigung seit Jahren Entspannungskurse, Schwimmaktivit\u00e4ten im Rehazenter und Schnupperkurse in der Reittherapie in Zusammenarbeit mit der Association de Th\u00e9rapie Equestre (ATE) an.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die Generalversammlung<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Der Jahresbericht 2021 der Vereinigung wurde w\u00e4hrend der ordentlichen Generalversammlung vorgestellt, welche am 28. April 2022 in Mamer stattfand. W\u00e4hrend der Versammlung wurden zwei neue Mitglieder in den Verwaltungsrat von ALAN aufgenommen: die von Michel Colin vertretene Vereinigung ALAEC (Association Luxembourgeoise d&#8217;Aide aux Enfants Cardiaques) und Anne Thoma, M.Sc., eine Chemikerin, die mit einer seltenen Erkrankung lebt und sich seit Jahren f\u00fcr die Sensibilisierung einsetzt. Zum Schluss dankten der gesamte Verwaltungsrat und das Team der K\u00fcnstlerin Snejana Granatkina, die den Verwaltungsrat verlies, f\u00fcr ihr langj\u00e4hriges Engagement und die Umsetzung vieler erfolgreicher gemeinsamer Projekte.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie hier: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/de\/uber-uns\/publikationen\/\">https:\/\/alan.lu\/de\/uber-uns\/publikationen\/<\/a><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Jahr 2021 unterst\u00fctzte die nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg, 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. 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