{"id":28143,"date":"2023-02-21T15:01:20","date_gmt":"2023-02-21T14:01:20","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28143"},"modified":"2023-07-18T10:18:45","modified_gmt":"2023-07-18T08:18:45","slug":"positionspapier","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/positionspapier\/","title":{"rendered":"Seltene Erkrankungen in Luxemburg: eine Herausforderung f\u00fcr die \u00f6ffentliche Gesundheit und eine dringende gesellschaftspolitische Entscheidung"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Im Rahmen des Rare Disease Day 2023 ver\u00f6ffentlicht ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit ihren Partnern ein Positionspapier<\/a>. Gemeinsam rufen sie dazu auf, dass seltene Krankheiten als eine der Priorit\u00e4ten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan f\u00fcr Seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird durch eine Online-Kommunikationskampagne und Veranstaltungen erg\u00e4nzt, um die \u00d6ffentlichkeit besser \u00fcber seltene Krankheiten aufzukl\u00e4ren.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Am 28. Februar 2023 findet der 16. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sind unheilbar. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, einem Gef\u00fchl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n

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Das Positionspapier<\/h2>\n

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Der erste Nationale Plan f\u00fcr seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR<\/em>), dessen Hauptziel darin besteht, den betroffenen Menschen einen gerechteren Zugriff auf Diagnose, medizinische Behandlung, psychosoziale Unterst\u00fctzung und sozio\u00f6konomische Rechte zu schaffen, geht im Jahr 2023 zu Ende. In diesem entscheidenden Moment ruft die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> gemeinsam mit ihren Partnern dazu auf, dass seltene Krankheiten als eine der Priorit\u00e4ten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite nationale Plan Anfang 2024 verabschiedet wird.<\/p>\n

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ALAN hat ein Positionspapier<\/a> ver\u00f6ffentlicht, das von 6 anderen Vereinigungen getragen wird, die sich f\u00fcr Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten in Luxemburg einsetzen, n\u00e4mlich Waertvollt Liewen asbl, Fondatioun Kriibskrank Kanner, EDS L\u00ebtzebuerg asbl, die Association Luxembourgeoise d\u2019Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC), Een H\u00e4erz fir kriibskrank Kanner asbl und die Association Luxembourgoise des H\u00e9mophiles asbl. In diesem Dokument wird eine Bestandsaufnahme der Situation in Luxemburg in Bezug auf seltene Krankheiten gemacht und dargelegt, wieso es wichtig ist, dass das Thema seltene Krankheiten eine politische Priorit\u00e4t f\u00fcr die Legislaturperiode 2024-2028 wird.<\/p>\n

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Das Positionspapier enth\u00e4lt 7 spezifische Vorschl\u00e4ge, die darauf abzielen, die Initiativen und Umsetzungen des ersten nationalen Planes auszubauen und den Alltag der betroffenen Menschen weiter zu verbessern, n\u00e4mlich:<\/p>\n

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