{"id":28411,"date":"2023-05-04T11:31:07","date_gmt":"2023-05-04T09:31:07","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28411"},"modified":"2023-05-04T11:31:07","modified_gmt":"2023-05-04T09:31:07","slug":"generalversammlung-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/generalversammlung-2023\/","title":{"rendered":"Generalversammlung: Jahresbericht 2022 & neue Pr\u00e4sidentin"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Im Jahr 2022 erhielt die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterst\u00fctzung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der k\u00fcrzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN au\u00dferdem ihr Mandat als Nationale Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen, deutlich gest\u00e4rkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment gepr\u00e4gt: Nach 10 Jahren als Pr\u00e4sidentin \u00fcbergab Shirley Feider-Rohen die Pr\u00e4sidentschaft an Anja Di Bartolomeo.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungef\u00e4hr 30.000 Menschen von einer solchen Krankheit betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten F\u00e4llen unheilbar. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg unterst\u00fctzt die betroffenen Menschen und Familien seit 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule, sowie dem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n

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Anstieg der Anfragen nach psychosozialer Unterst\u00fctzung<\/h3>\n

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Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterst\u00fctzung zu Themen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Der Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2022 698 Patienten und deren Angeh\u00f6rige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterst\u00fctzte. Diese Zahl entspricht einem Anstieg von 24 % im Vergleich zum Vorjahr, und 74% im Vergleich zum Jahr 2020. Die Zunahme der Anfragen an ALANs psychosozialen Beratungsdienst belegt die positive Wirkung der Errungenschaften des ersten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen (Plan National Maladies Rares – PNMR), insbesondere der \u201eInfoline Maladies Rares Luxembourg\u201c<\/em> und der \u201eCellule d\u2019Orientation et de Coordination<\/em> Nationale Maladies Rares<\/em>\u201c, welche ALAN gemeinsam mit dem Centre Hospitalier de Luxembourg leitet.<\/p>\n

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Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen<\/h3>\n

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Im Rahmen des Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen und auf Mandat des Gesundheitsministeriums hat ALAN Ende 2021 die Nationale Allianz f\u00fcr seltene Erkrankungen (Alliance Nationale Maladies Rares – ANMR<\/em>) formalisiert, um die wichtigsten Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, insbesondere die Patientenvereinigungen. Ziel der nationalen Allianz ist es, die gemeinsamen Interessen der Gemeinschaft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sowohl auf nationaler, als auch auf europ\u00e4ischer Ebene zu vertreten, um sich f\u00fcr bessere Anerkennung, Chancengleichheit und politische \u00c4nderungen einzusetzen, welche die Lebensqualit\u00e4t der Betroffenen verbessern. Um den operativen Rahmen f\u00fcr die Zusammenarbeit zwischen den Vereinigungen der nationalen Allianz zu definieren, hat ALAN im Jahr 2022 die \u201ePlateforme d\u2019Alliance<\/em>\u201c geschaffen.<\/p>\n

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Des Weiteren hat ALAN ein Positionspapier ver\u00f6ffentlicht mit dem Aufruf, dass seltene Krankheiten als eine der Priorit\u00e4ten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan f\u00fcr Seltene Erkrankungen (Plan National Maladies Rares – PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. \u201eEs ist unsere Pflicht, die politischen Entscheidungstr\u00e4ger aufzufordern, die Fortsetzung der Ma\u00dfnahmen zugunsten der Menschen mit einer seltenen Erkrankung durch die Verabschiedung eines zweiten nationalen Planes im Anschluss an den ersten Plan zu gew\u00e4hrleisten\u201c, schreibt Daniel Theisen, Direktor von ALAN, in seinem Mot du Directeur<\/em> im Jahresbericht.<\/p>\n

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Pr\u00e4sidentschaftswechsel<\/h3>\n

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Der Jahresbericht 2022 der Vereinigung wurde w\u00e4hrend der ordentlichen Generalversammlung vorgestellt, welche am 20. April 2023 in Mamer stattfand. W\u00e4hrend dieser Versammlung legte die Heilp\u00e4dagogin Shirley Feider-Rohen, die sich seit 13 Jahren bei ALAN engagiert, ihr Mandat als Pr\u00e4sidentin nieder. \u201eDie letzten 13 Jahre waren eine Achterbahnfahrt mit starken und intensiven Momenten. Aber jeder Augenblick hat sich gelohnt. Ich bin sehr dankbar f\u00fcr die Erfahrungen, die ich gesammelt habe, die vielen inspirierenden Menschen, die ich getroffen habe, und vor allem bin ich sehr stolz auf die Errungenschaften unserer Vereinigung\u201c, sagte Shirley Feider-Rohen w\u00e4hrend ihrer Abschiedsrede.<\/p>\n

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Anja Di Bartolomeo, Kommunikationsexpertin, Autorin und seit 2021 Vizepr\u00e4sidentin von ALAN, wurde vom Verwaltungsrat zur neuen Pr\u00e4sidentin gew\u00e4hlt. Die neue Pr\u00e4sidentin dankte ihrer Vorg\u00e4ngerin und erkl\u00e4rte: \u201eEs ist eine wahre Ehre, die Pr\u00e4sidentschaft von ALAN zu \u00fcbernehmen. Ich gehe mit gro\u00dfem Respekt an die Verantwortung, die mit dieser Position verbunden ist, heran, und ich werde wie Shirley versuchen, das Wesentliche nie aus den Augen zu verlieren, immer nah bei den Betroffenen zu bleiben und gemeinsam mit meinen gro\u00dfartigen Kolleginnen und Kollegen aus dem Verwaltungsrat und dem Team unsere ehrgeizigen Ziele weiter zu verfolgen.\u201c<\/p>\n

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Neben dem Pr\u00e4sidentenwechsel wurde Antoni Montserrat Moliner zum neuen Vizepr\u00e4sidenten gew\u00e4hlt, eine Funktion, die er mit Dr. Jos Even teilt, w\u00e4hrend Jean-Marie Boden zum neuen Sekret\u00e4r gew\u00e4hlt wurde.<\/p>\n

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Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie hier: https:\/\/alan.lu\/de\/uber-uns\/publikationen\/<\/a><\/strong><\/p>\n

Foto \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. Der Verwaltungsrat von ALAN. Hinten, von links nach rechts: Fernand Grulms, Schatzmeister, Dr Jos Even, Vizepr\u00e4sident, Julie Scheidweiler-Darn\u00e9, Mitglied, Michel Colin, Mitglied, Anne Thoma, Mitglied, Jean-Marie Boden, Sekret\u00e4r, Antoni Montserrat Moliner, Vizepr\u00e4sident. Vorne, von links nach rechts: Anja Di Bartolomeo, aktuelle Pr\u00e4sidentin, Shirley Feider-Rohen, Pr\u00e4sidentin 2013-2023, Alphonse Ansay, Mitglied.<\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Im Jahr 2022 erhielt die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterst\u00fctzung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der k\u00fcrzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN au\u00dferdem ihr Mandat als Nationale Allianz f\u00fcr seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen, deutlich gest\u00e4rkt hat. 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