{"id":28672,"date":"2023-09-21T09:04:18","date_gmt":"2023-09-21T07:04:18","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28672"},"modified":"2023-09-21T09:09:41","modified_gmt":"2023-09-21T07:09:41","slug":"alans-25-jaehriges-jubilaeum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/alans-25-jaehriges-jubilaeum\/","title":{"rendered":"ALANs 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um: Akademische Sitzung, Buchpr\u00e4sentation und Sensibilisierungskampagne"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>Im Jahr 2023 feiert ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer K\u00f6niglichen Hoheit der Gro\u00dfherzogin eine akademische Sitzung im \u201eKinneksbond\u201c in Mamer. Diese war zugleich der Anlass f\u00fcr die Vorstellung des Kinderbuchs \u201eToni Konfettoni\u201c der Autorin und Pr\u00e4sidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den \u00c9ditions Guy Binsfeld erschienen. Dar\u00fcber hinaus startete die Vereinigung ihre neue Online-Kampagne \u201e30.000 Hoffnungen \u2013 1 Plang\u201c mit dem Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten f\u00fcr die rund 30.000 Menschen, die in Luxemburg mit einer seltenen Krankheit leben.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Seit einem Vierteljahrhundert engagiert die Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg sich f\u00fcr die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t von Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sowohl durch ihre psychosoziale Beratungsstelle und angepassten Sport- und Freizeitaktivit\u00e4ten als auch durch intensive Interessenvertretungsarbeit. Diese Krankheiten stellen die betroffenen rund 30.000 Kinder und Erwachsenen im Gro\u00dfherzogtum vor viele komplexe Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg bis hin zur Diagnose, einem Gef\u00fchl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz und in der Schule, und einem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die akademische Sitzung<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Anl\u00e4sslich ihres 25-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4ums organisierte ALAN am Mittwoch, den 20. September 2023, im \u201eKinneksbond\u201c in Mamer eine akademische Sitzung in Anwesenheit Ihrer K\u00f6niglichen Hoheit der Gro\u00dfherzogin. Violetta Caldarelli und Olivier Catani moderierten die akademische Sitzung vor fast 250 G\u00e4sten.<br \/>\nDen Begr\u00fc\u00dfungsworten von Gilles Roth, B\u00fcrgermeister der Gemeinde Mamer, von Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e4sidentin von ALAN, und von Shirley Feider-Rohen, Ehrenpr\u00e4sidentin von ALAN, folgten Ansprachen von Paulette Lenert, Gesundheitsministerin, von Christian Cottet, Generaldirektor von AFM-T\u00e9l\u00e9thon, und Yann Le Cam, CEO von EURORDIS.<\/p>\n<p>Abgerundet wurde die akademische Sitzung durch die musikalische Einlage der Band ABBY LANE, die mit ihrem Lied \u201eMeet Me If You Dare\u201c den Song Contest 2022 von Respect.lu gewann. Der offizielle Teil der akademischen Sitzung ging dann mit der Pr\u00e4sentation des Kinderbuchs \u201eToni Konfettoni\u201c, die durch einen Monolog des Schauspielers und Musikers Al Ginter im Fuchskost\u00fcm eingeleitet wurde, zu Ende, gefolgt von einem Dinner-Aperitif. Die Gro\u00dfherzogin nutzte die Gelegenheit, die Fotoausstellung RaReflections zu besuchen und mit Menschen zu sprechen, die von verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen sind.<br \/>\nDer musikalische Rahmen der akademischen Sitzung wurde von No\u00e9mie Desquiotz-Sunnen, Magali Weber, Tatsiana Molakava und Chris Reitz gestaltet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Das Buch \u201eToni Konfettoni\u201c<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Im Rahmen des 25-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4ums von ALAN haben die Schriftstellerin und Pr\u00e4sidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und die Illustratorin, Snejana Granatkina, gemeinsam das Kinderbuch \u201eToni Konfettoni\u201c geschaffen. Das von \u00c9ditions Guy Binsfeld herausgegebene Buch ist ab sofort im Luxemburger Buchhandel erh\u00e4ltlich. Erz\u00e4hlt wird die Geschichte eines lebensfrohen jungen Fuchses, der eines Tages farbige Flecken auf seinem Fell entdeckt und aus ungekl\u00e4rter Ursache seine k\u00f6rperlichen F\u00e4higkeiten verliert. Daraufhin wird er von seinen Freunden ausgegrenzt und w\u00fcnscht sich nur noch in sein fr\u00fcheres Leben zur\u00fcckkehren zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>In dem Buch werden zahlreiche Parallelen zu Situationen, mit denen Menschen mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sind, gezogen und es werden Themen wie Empathie, Akzeptanz und Inklusion behandelt, wie die Autorin Anja Di Bartolomeo erkl\u00e4rt: \u201eGenau wie Toni sind Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, einzigartig und mutig. Durch Aufgeschlossenheit, Akzeptanz, Respekt und Empathie k\u00f6nnen wir gemeinsam eine Gesellschaft schaffen, in der jeder seinen Platz hat und seine Tr\u00e4ume verwirklichen kann, unabh\u00e4ngig von seinen Konfettipunkten.\u201c<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die Sensibilisierungskampagne<\/h3>\n<p>Im September 2023 startete ALAN eine neue Sensibilisierungskampagne in den sozialen Netzwerken, dies mit der Unterst\u00fctzung ihres Partners <a href=\"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/\">EDS L\u00ebtzebuerg<\/a>. Die Kernbotschaft der Kampagne lautet, dass die Initiativen und Umsetzungen des ersten Nationalen Planes f\u00fcr Seltene Krankheiten ausgebaut werden sollen, und ein zweiter Plan Anfang 2024 verabschiedet werden muss, um die Lebensqualit\u00e4t der 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg zu verbessern.<\/p>\n<p>Der erste Nationale Plan f\u00fcr seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares \u2013 PNMR) kommt im Jahr 2023 zu einem Ende. Durch diesen Plan konnten wichtige Ma\u00dfnahmen umgesetzt werden, um die Lebensqualit\u00e4t der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu verbessern. Jetzt ist es wichtig, am Ball zu bleiben und weiter zusammenzuarbeiten, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen einen besseren Zugriff auf Diagnose, angemessene medizinische Behandlung, psychosoziale Unterst\u00fctzung und sozio\u00f6konomische Rechte zu garantieren.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>In einer Reihe von Kurzvideos dr\u00fccken 11 Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, aus, welche Hoffnungen sie f\u00fcr ihre eigene Zukunft und die anderer Betroffener haben. Die Videos werden auf <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/alanmaladiesraresluxembourg\">Facebook<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/alanmaladiesraresluxembourg\/\">Instagram<\/a> und <a href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/@alan_maladies_rares_lux\">TikTok<\/a>, sowie auf der Webseite <a href=\"https:\/\/alan.lu\/de\/1plan\/\">https:\/\/alan.lu\/de\/1plan\/<\/a> ver\u00f6ffentlicht.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Foto \u00a9 ALAN\/Henri Goergen. <em>Von links nach rechts: Jos Even, Vizepr\u00e4sident von ALAN, Christian Cottet, Generaldirektor von AFM-T\u00e9l\u00e9thon, Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e4sidentin von ALAN, Ihre K\u00f6nigliche Hoheit die Gro\u00dfherzogin, Paulette Lenert, Gesundheitsministerin, Fernand Etgen, Pr\u00e4sident der Abgeordnetenkammer, Gilles Roth, B\u00fcrgermeister der Gemeinde Mamer, Daniel Theisen, Direktor von ALAN. <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Jahr 2023 feiert ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. 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