{"id":29325,"date":"2024-04-29T09:14:40","date_gmt":"2024-04-29T07:14:40","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=29325"},"modified":"2024-04-29T09:14:40","modified_gmt":"2024-04-29T07:14:40","slug":"jahresbericht-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2023\/","title":{"rendered":"Jahresbericht 2023"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>Im Jahr 2023 feierte <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der k\u00fcrzlich von der Europ\u00e4ischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterst\u00fctzung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sport- und Freizeitaktivit\u00e4ten, engagierte sich die Vereinigung weiterhin stark in ihrer Mission als Patientenvertreter und Allianz, insbesondere durch eine Kampagne f\u00fcr die Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungef\u00e4hr 30.000 Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sie sind in den meisten F\u00e4llen nicht heilbar. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> unterst\u00fctzt die betroffenen Menschen und Familien seit 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule, sowie dem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Der Beratungsdienst<\/h3>\n<p>Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterst\u00fctzung zu Themen wie Zugang zur Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN das Label \u201eEU-Promising Practice in the field of Mental Health\u201c, dies als Anerkennung f\u00fcr seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterst\u00fctzung von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Der Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2023 669 Patienten und deren Angeh\u00f6rige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterst\u00fctzte. Im vergangenen Jahr f\u00fchrten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN mehr als 1.300 psychosoziale Beratungsgespr\u00e4che durch, was einer Steigerung von 15 % im Vergleich zum Vorjahr entspricht.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Der Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen<\/h3>\n<p>Im Februar 2023 ver\u00f6ffentlichte ALAN mit ihren Partnern ein Positionspapier. Gemeinsam riefen sie dazu auf, dass seltene Erkrankungen als eine der Priorit\u00e4ten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite <em>Nationale Plan f\u00fcr Seltene Erkrankungen<\/em> (<em>Plan National Maladies Rares \u2013 PNMR<\/em>) Anfang 2024 verabschiedet wird. Die Bem\u00fchungen der nationalen Allianz trugen im November 2023 Fr\u00fcchte, denn der zweite Nationale Plan steht im Koalitionsvertrag der neuen Regierung und erw\u00e4hnt insbesondere die Sensibilisierung, das Neugeborenen-Screening, die Schaffung eines nationalen Registers der seltenen Erkrankungen, sowie die Schaffung eines Statuts f\u00fcr Langzeiterkrankungen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Die akademische Sitzung zum 25-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4um<\/h3>\n<p>Zum Anlass ihres 25-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4ums veranstaltete ALAN am 20. September 2023, in Anwesenheit Ihrer K\u00f6niglichen Hoheit der Gro\u00dfherzogin, eine akademische Sitzung im \u201eKinneksbond\u201c in Mamer. Diese war zugleich der Anlass f\u00fcr die Vorstellung des Kinderbuchs \u201eToni Konfettoni\u201c der Autorin und Pr\u00e4sidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, das sie zusammen mit der Illustratorin Snejana Granatkina bei den \u00c9ditions Guy Binsfeld herausgebracht hat. Dar\u00fcber hinaus startete die Vereinigung im Herbst 2023 ihre Online-Kampagne \u201e30.000 Hoffnungen \u2013 1 Plang\u201c, um ihren Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans f\u00fcr Seltene Erkrankungen zu verst\u00e4rken.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie auf der Website von ALAN: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Annual-Report-2023_web_high-res.pdf\">https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Annual-Report-2023_web_high-res.pdf<\/a><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Im Jahr 2023 feierte ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der k\u00fcrzlich von der Europ\u00e4ischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterst\u00fctzung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":29318,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[125],"tags":[],"class_list":["post-29325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alans-aktivitaeten"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - 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