{"id":29718,"date":"2024-10-01T09:42:49","date_gmt":"2024-10-01T07:42:49","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=29718"},"modified":"2024-10-01T09:42:49","modified_gmt":"2024-10-01T07:42:49","slug":"die-sensibilisierungskampagne-rare-rewind","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/die-sensibilisierungskampagne-rare-rewind\/","title":{"rendered":"Die Sensibilisierungskampagne “Rare Rewind”"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]\u201eWas w\u00fcrdest du deinem fr\u00fcheren Ich sagen?\u201c So lautet die zentrale Frage der im Oktober startenden Sensibilisierungskampagne Rare Rewind. In einer Reihe von Videos werden Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zum R\u00fcckblick \u00fcber ihr Erlebtes mit der Krankheit aufgefordert. Hiermit will die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg mit der Unterst\u00fctzung ihrer Partner die \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen sensibilisieren. <\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Anfang Oktober 2024 startete die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/a>,<\/em> eine neue Sensibilisierungskampagne in den sozialen Netzwerken, dies mit der Unterst\u00fctzung ihrer Partner, der\u00a0Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett<\/a>\u00a0(ALSR),\u00a0EDS L\u00ebtzebuerg<\/a>,\u00a0Een H\u00e4erz fir kriibskrank Kanner<\/a>, W\u00e4ertvollt Liewen<\/a>, und der\u00a0Association Luxembourgeoise d\u2019Aide aux Enfants Cardiaques<\/a>.<\/p>\n

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Ziel der Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen zu sensibilisieren. Dabei liegt ein besonderer Schwerpunkt auf der Komplexit\u00e4t und Vielschichtigkeit des Weges, den die Betroffenen gehen m\u00fcssen. Seltene Erkrankungen stellen die betroffenen rund 30.000 Kinder und Erwachsenen in Luxemburg vor viele komplexe Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg bis hin zur Diagnose, einem Gef\u00fchl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz und in der Schule, und einem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n

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Die Kampagne nimmt sieben Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit auf eine Reise durch die Zeit und fordert sie auf, \u00fcber den bisherigen Weg mit ihrer Krankheit nachzudenken \u2013 ein Weg, der oft von Fehldiagnosen, mangelndem Verst\u00e4ndnis und emotionalen H\u00f6hen und Tiefen gepr\u00e4gt ist. In einer Serie von Kurzvideos wenden sich die betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen an ihr \u201efr\u00fcheres Ich\u201c: Wenn eine Zeitmaschine sie in den Moment zur\u00fcckversetzen k\u00f6nnte, in dem ihre Symptome erstmals aufgetreten sind, was w\u00fcrden sie sich selbst sagen wollen? Welche Ratschl\u00e4ge w\u00fcrden sie ihrem \u201efr\u00fcheren Ich\u201c geben?<\/p>\n

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Sie k\u00f6nnen die Kampagne unterst\u00fctzen, indem Sie die Videos teilen oder aktiv auf den sozialen Netzwerken mitmachen:<\/p>\n