{"id":30200,"date":"2025-02-26T14:07:04","date_gmt":"2025-02-26T13:07:04","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=30200"},"modified":"2025-02-28T09:11:26","modified_gmt":"2025-02-28T08:11:26","slug":"rare-disease-day-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/rare-disease-day-2025\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2025"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) nutzt die Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, in Zusammenarbeit mit dem K\u00fcnstler Yannick Tossing, die Kraft der Kunst, um \u00fcber seltene Erkrankungen aufzukl\u00e4ren. Die Skulpturen und T-Shirts aus ihrem Gemeinschaftsprojekt symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das t\u00e4gliche Leben und die Verzerrung dessen, was als \u201enormal\u201c angesehen wird. Um das Bewusstsein der \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr seltene Erkrankungen weiter zu st\u00e4rken und ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarit\u00e4t zu setzen, werden in der letzten Februarwoche 2025 erneut mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Am 28. Februar 2025 findet der 18. Rare Disease Day (Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die \u00d6ffentlichkeit und die politischen Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sind unheilbar. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, einem Gef\u00fchl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erh\u00f6hten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n

Wie jedes Jahr startet ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die im Gro\u00dfherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, erneut mehrere Sensibilisierungsaktionen, um das Bewusstsein und Verst\u00e4ndnis f\u00fcr diese Krankheiten zu erh\u00f6hen.<\/p>\n

In diesem Rahmen stellten ALAN und der K\u00fcnstler Yannick Tossing ihr neues gemeinsames Projekt \u201eDaily Distortion\u201c auf die Beine. Das Hauptziel des Projektes ist die Sensibilisierung \u00fcber seltene Erkrankungen, mit einem Schwerpunkt auf der Huntington-Krankheit, welche der K\u00fcnstler in seiner eigenen Familie erlebt hat und somit zur Inspirationsquelle des Projektes wurde. Der Start des Projekts wird am 28. Februar 2025 in Anwesenheit der Ministerin f\u00fcr Gesundheit und soziale Sicherheit, Martine Deprez, mit einem Empfang und der Ausstellung der Skulpturen von Herrn Tossing gefeiert. F\u00fcr das Projekt werden ethische und umweltbewusste T-Shirts, welche von Yannick Tossing entworfen wurden, von der Fondation Kr\u00e4izbierg produziert. Die Zeichnungen auf den T-Shirts sind von Herrn Tossings ausgestellten Skulpturen abgeleitet. Die Illustrationen veranschaulichen durch die Verformung eines Teils des abgebildeten Alltagsgegenstands die Herausforderungen, die sich bei seiner Verwendung stellen. Des Weiteren kann man Parallelen ziehen zwischen dem Aspekt der Verformung und genetischen Mutationen, die die Ursache vieler seltener Erkrankungen sind.<\/p>\n

Ein weiteres Highlight des Rare Disease Day ist die \u201eGlobal Chain of Lights\u201c. F\u00fcr diese Aktion werden in der letzten Februarwoche 2025 mehrere symbolische Geb\u00e4ude in Luxemburg blau, rosa, gr\u00fcn und lila beleuchtet, darunter; die Abgeordnetenkammer, die Philharmonie, die Hoch\u00f6fen von Belval, der Hauptsitz der Spuerkeess, und mehrere Gemeindeverwaltungen und Krankenh\u00e4user.<\/p>\n

Des Weiteren sensibilisieren ALAN und ihre Partner durch eine Kampagne in den sozialen Netzwerken und Sensibilisierungstagen im Centre Hospitalier de Luxembourg (27. Februar) und im Centre Hospitalier Emile Mayrisch (28. Februar).<\/p>\n

Weiter Details finden Sie auf : https:\/\/alan.lu\/de\/rarediseaseday\/<\/a><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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