{"id":30416,"date":"2025-05-14T10:21:23","date_gmt":"2025-05-14T08:21:23","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=30416"},"modified":"2025-05-20T10:09:52","modified_gmt":"2025-05-20T08:09:52","slug":"jahresbericht-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2024\/","title":{"rendered":"Starke Nachfrage nach Unterst\u00fctzung im Jahr 2024 unterstreicht die Wichtigkeit des 2. Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]<strong><em>Der rezente Jahresbericht von ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg zeigt, dass die psychosoziale Beratungsstelle der Vereinigung im Jahr 2024 699 Anfragen auf Unterst\u00fctzung verzeichnete \u2013 ein Rekord f\u00fcr die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. ALAN engagiert sich daher weiterhin stark in den Bereichen Unterst\u00fctzung, Patient-Empowerment und Interessenvertretung, insbesondere im Hinblick auf den Start des Zweiten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten.<\/em><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]In Luxemburg sind ungef\u00e4hr 30.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sie sind in den meisten F\u00e4llen nicht heilbar. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>unterst\u00fctzt die Betroffenen und ihre Familien seit \u00fcber 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule sowie dem erh\u00f6hten Risiko f\u00fcr die Entstehung von Psychopathologien.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Der auf der k\u00fcrzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellte Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2024 699 Patienten und deren Angeh\u00f6rige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterst\u00fctzte. Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN unterst\u00fctzen Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, direkt (durch Information, Beratung und Psychotherapie) und indirekt (durch Koordination ihrer Gesundheitsversorgung mit dem Fachpersonal). <strong>Aufgrund der hohen Nachfrage verzeichnete der Beratungsdienst im Vergleich zum Vorjahr einen Anstieg der Beratungsgespr\u00e4che und multidisziplin\u00e4ren Versammlungen um 9 %.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN das Label \u201eEU-Promising Practice in the field of Mental Health\u201c als Anerkennung f\u00fcr seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterst\u00fctzung von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Methodik von ALANs Beratungsstelle ist auf dem Best Practice Portal (Portal f\u00fcr vorbildliche Verfahren) der Europ\u00e4ischen Kommission ver\u00f6ffentlicht. Zudem wurde die Vereinigung eingeladen, ihren psychosozialen Beratungsdienst im M\u00e4rz 2024 den Gesundheitsministerien der Mitgliedstaaten der Europ\u00e4ischen Union vorzustellen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Neben dem Beratungsdienst von ALAN hat auch der 1. Nationale Plan f\u00fcr seltene Krankheiten zu einer gr\u00f6\u00dferen internationalen Sichtbarkeit Luxemburgs beigetragen.<\/strong> \u201eWir wurden in den letzten Monaten mehrfach eingeladen, die Ergebnisse dieser Arbeit und die Methodik dieses Plans auf internationalen Konferenzen und Tagungen vorzustellen\u201c, schreiben die Pr\u00e4sidentin und der Direktor von ALAN, Anja Di Bartolomeo und Dan Theisen, im Jahresbericht. Tats\u00e4chlich hat die Vereinigung an rund vierzig Projekten und Aktionen der Interessenvertretung mitgewirkt, insbesondere in den Bereichen Gesundheitspolitik, Versorgung und Forschung. <strong>\u201eLassen Sie uns gemeinsam auf diesen Erfolgen aufbauen, um nun den Start des 2. Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten voranzutreiben und ihm alle Erfolgschancen zu geben\u201c,<\/strong> appellieren die F\u00fchrungskr\u00e4fte der Vereinigung abschlie\u00dfend.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Neben dem Beratungsdienst setzt sich ALAN weiterhin f\u00fcr die St\u00e4rkung der Kompetenzen, der Selbstbestimmung und des Wohlbefindens von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Im Jahr 2024 organisierte die Vereinigung zwei Bildungstagungen f\u00fcr Patienten und Fachkr\u00e4fte zu den Themen Diagnostik und Kommunikation. Dar\u00fcber hinaus startete ALAN zwei Sensibilisierungskampagnen, organisierte zwei soziokulturelle Feste und bietet seinen Mitgliedern ein Programm mit sechs angepassten Freizeit- und Sportaktivit\u00e4ten an.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Der Jahresbericht 2024 wurde auf der Generalversammlung am 29. April 2025 in Mamer vorgestellt. Im Rahmen dieser Versammlung wurde <strong>Herr Christian Erang, Vertreter der gemeinn\u00fctzigen Organisation <a href=\"https:\/\/den-i.lu\/\"><em>den-i Syndrome de Marfan<\/em><\/a>, als neues Mitglied in den ALAN-Verwaltungsrat gew\u00e4hlt.<\/strong> Gleichzeitig wurde die Kommunikationsexpertin Britta Schl\u00fcter als neues aktives Mitglied der Vereinigung willkommen gehei\u00dfen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie auf der Website von ALAN: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/ALAN-Annual-Report-2024-LR-1.pdf\">https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/ALAN-Annual-Report-2024-LR-1.pdf<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Foto \u00a9 ALAN\/Henri Goergen. Von links nach rechts: Jos Even, Vizepr\u00e4sident von ALAN, Jean-Marie Boden, Sekret\u00e4r von ALAN, Dan Theisen, Direktor von ALAN, Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e4sidentin von ALAN, Anne Thoma, Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Alphonse Ansay, Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Christian Erang, Vertreter von den-i a.s.b.l. und Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Britta Schl\u00fcter, aktives Mitglied von ALAN, Fernand Grulms, Schatzmeister von ALAN.<\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der rezente Jahresbericht von ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg zeigt, dass die psychosoziale Beratungsstelle der Vereinigung im Jahr 2024 699 Anfragen auf Unterst\u00fctzung verzeichnete \u2013 ein Rekord f\u00fcr die gemeinn\u00fctzige Vereinigung und nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. 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