{"id":31603,"date":"2026-05-20T09:49:28","date_gmt":"2026-05-20T07:49:28","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=31603"},"modified":"2026-05-20T09:49:28","modified_gmt":"2026-05-20T07:49:28","slug":"jahresbericht-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/de\/jahresbericht-2025\/","title":{"rendered":"Jahresbericht 2025 : Unterst\u00fctzungsbedarf steigt"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Der Unterst\u00fctzungsbedarf von Menschen, die von einer seltenen Krankheit getroffen sind, steigt stetig. Mit 752 Anfragen auf Unterst\u00fctzung verzeichnete ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg im vergangenen Jahr einen neuen Rekord. Allein ein Drittel der Anfragen betraf Kinder und Jugendliche. In den letzten f\u00fcnf Jahren hat sich die Zahl der Unterst\u00fctzungsanfragen beim psychosozialen Beratungsdienst der Vereinigung damit fast verdoppelt. Die Kennzahlen des Jahresberichts 2025 der ALAN wurden k\u00fcrzlich auf der Generalversammlung des Vereins vorgestellt. Der anhaltende Anstieg zeigt, wie wichtig der Zugang zu und der Ausbau von psychosozialer Betreuung bei komplexen Erkrankungen ist, die alle Lebensbereiche betreffen. Vor dem Hintergrund der Einf\u00fchrung des zweiten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten (PNMR) hat der Verein seine Aufgaben in den Bereichen Unterst\u00fctzung, Information und Interessenvertretung auf nationaler und internationaler Ebene fortgesetzt und verst\u00e4rkt..<\/em><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]In Luxemburg sind ungef\u00e4hr 30.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt. Sie verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten F\u00e4llen nicht heilbar. Die gemeinn\u00fctzige Vereinigung ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>unterst\u00fctzt Betroffene und ihre Familien seit \u00fcber 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt: dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten, den Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule sowie dem erh\u00f6hten Risiko f\u00fcr Psychopathologien. Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN unterst\u00fctzen Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, direkt (durch Information, Beratung und psychologische Betreuung) und indirekt (durch Koordination ihrer Gesundheitsversorgung mit dem Fachpersonal).<\/p>\n

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Das Jahr 2025 war vom Start des zweiten Nationalen Plans f\u00fcr seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR)<\/strong> gepr\u00e4gt. Der Plan zeugt vom Willen der Regierung, die Situation der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Er sieht insbesondere Fortschritte beim Zugang zur Diagnose, bei der Entwicklung von Behandlungsketten (\u201eFili\u00e8res de soins\u201c) und in den Bereichen Sensibilisierung, Ausbildung, Innovation und Digitalisierung vor. In seiner Rolle als nationale Allianz f\u00fcr Menschen, die im Gro\u00dfherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist ALAN eng in die Umsetzung des zweiten PNMR eingebunden und im \u201eComit\u00e9 National Maladies Rares\u201c\u00a0vertreten. In diesem Zusammenhang verfolgt ALAN weiterhin aktiv die Mission der Interessenvertretung in Bereichen wie zum Beispiel dem Neugeborenen-Screening, der Forschung oder der Gesundheitspolitik in Luxemburg und international.<\/p>\n

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Auszeichnung mit Qualit\u00e4tslabel<\/strong><\/p>\n

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\u00dcber die Lobbyarbeit hinaus engagiert sich ALAN f\u00fcr die St\u00e4rkung von Kompetenzen und Wohlbefinden der Betroffenen durch Aufkl\u00e4rungskampagnen, Weiterbildungen, soziokulturelle Aktivit\u00e4ten und Initiativen, die Inklusion und Dialog f\u00f6rdern. Dieses Engagement ist auch auf den unerl\u00e4sslichen Einsatz der Ehrenamtlichen von ALAN angewiesen. Im Dezember 2025 wurde ALAN mit dem Qualit\u00e4tslabel \u201eB\u00e9n\u00e9volat\u201c ausgezeichnet, in Anerkennung der Unterst\u00fctzung f\u00fcr die engagierten Freiwilligen, die f\u00fcr den Erfolg der Aktivit\u00e4ten und Veranstaltungen unverzichtbar sind.<\/p>\n

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Der Jahresbericht 2025 wurde auf der ordentlichen Generalversammlung am 6. Mai 2026 in Mamer vorgestellt. Im Rahmen dieser Versammlung hie\u00dfen die Mitglieder von ALAN au\u00dferdem Britta Schl\u00fcter als neues Mitglied des Verwaltungsrats willkommen<\/strong>. Neben ihrem starken Engagement f\u00fcr die Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen wird Frau Schl\u00fcter ALAN mit ihrer langj\u00e4hrigen Erfahrung in den Bereichen Kommunikation und \u00d6ffentlichkeitsarbeit bereichern. W\u00e4hrend der Generalversammlung sprach der Verwaltungsrat zudem Herrn Alphonse Ansay seinen aufrichtigen Dank aus, der nach langj\u00e4hrigem Engagement und hingebungsvollem Einsatz den Verwaltungsrat verlie\u00df.<\/p>\n

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Den Jahresbericht (in Franz\u00f6sisch) finden Sie auf der Website von ALAN: https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/AR-2025_web.pdf<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Photo \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. Hintere Reihe, von links nach rechts: Antoni Montserrat Moliner, Vizepr\u00e4sident von ALAN, Jean-Marie Boden, Sekret\u00e4r, Christian Erang, Mitglied des Verwaltungsrates,<\/em><\/p>\n

Fernand Grulms, Schatzmeister, Jos Even, Vizepr\u00e4sident, Dan Theisen, Direktor.<\/em><\/p>\n

Hintere Reihe, von links nach rechts: Julie Scheidweiler-Darn\u00e9, Mitglied des Verwaltungsrates, Shirley Feider-Rohen, Ehrenpr\u00e4sidentin, Anne Thoma, Mitglied des Verwaltungsrates, Britta Schl\u00fcter, Mitglied des Verwaltungsrats, Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e4sidentin von ALAN. <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Der Unterst\u00fctzungsbedarf von Menschen, die von einer seltenen Krankheit getroffen sind, steigt stetig. Mit 752 Anfragen auf Unterst\u00fctzung verzeichnete ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg im vergangenen Jahr einen neuen Rekord. Allein ein Drittel der Anfragen betraf Kinder und Jugendliche. 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