Journée des Maladies Rares

Chaque année EURORDIS organise la Journée des Maladies Rares dans le monde entier. Le dernier jour de février et pendant toute une journée, le public et les décideurs du monde politique, du monde des entrepreneurs, de l’administration, mais aussi les professionnels de la santé et les chercheurs du monde entier seront informés et sensibilisés aux maladies rares et à leur importance pour les personnes concernées.

En raison de la pandémie COVID-19 des événements de rassemblement ne seront pas possibles en 2021. Ainsi la communauté des maladies rares a décidé de concentrer ses efforts sur l’illumination de bâtiments publiques, emblématiques et des monuments à travers le monde entier dont le but est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser.

Pour l’action « Light It Up » au Luxembourg de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day (bleu, rose, vert, violet) la dernière semaine en février 2021, dont :

• Ville de Luxembourg : le Château d’Eau au ban de Gasperich
• Ville d’Esch-sur-Alzette : l’Hôtel de Ville et les hauts fourneaux de Belval
• Ettelbruck : le CAPE – Centre des Arts Pluriels Ettelbruck
• Mamer : le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne
• Wiltz : le Château de Wiltz
• Schengen : les Colonnes des Nations
• Le Centre Hospitaler de Luxembourg
• Le Centre Hospitalier Emile Mayrisch

Le lancement officiel de l’action « Light It Up » aura lieu le 24 février 2021 à 19h00 avec l’illumination de Château d’Eau au ban de Gasperich en présence de Madame Paulette Lenert, Ministre de la Santé, et Madame Lydie Polfer, Bourgmestre de la Ville de Luxembourg.

L’illumination des bâtiments sera accompagnée d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et son partenaire le Centre Hospitalier du Nord.