{"id":20629,"date":"2020-08-27T16:24:09","date_gmt":"2020-08-27T14:24:09","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/what-is-a-rare-disease\/"},"modified":"2022-05-18T17:05:11","modified_gmt":"2022-05-18T15:05:11","slug":"qu-est-ce-qu-une-maladie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Qu’est-ce qu’une maladie rare ?"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1598869751129{padding-top: 15px !important;padding-bottom: 65px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

D\u00e9finitions<\/h2>\n

[\/vc_column_text]

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]En Europe, une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Alors que certaines maladies rares sont assez proches d’une pr\u00e9valence d\u2019une personne sur 2 000, la plupart d’entre elles sont effectivement beaucoup plus rares, n’affectant qu’une personne sur 100 000, une personne sur un million ou m\u00eame une personne sur un milliard.<\/span><\/p>\n

Plus de 6 000 maladies rares diff\u00e9rentes ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es. Chaque mois, environ 5 nouvelles maladies rares sont document\u00e9es dans la litt\u00e9rature m\u00e9dicale.<\/span><\/p>\n

Environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare1<\/a><\/sup><\/span>.<\/span> Autrement dit, dans un groupe de 20 personnes une personne est touch\u00e9e par une maladie rare, ou le sera au cours de sa vie.<\/span>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]Au Luxembourg, cela repr\u00e9sente quelque 30 000 personnes et illustre ce que l’on peut appeler \u00ab le paradoxe des maladies rares \u00bb : chaque maladie individuelle est rare, mais en raison du nombre \u00e9lev\u00e9 de maladies rares, le ph\u00e9nom\u00e8ne global n’est pas rare du tout.<\/span><\/p>\n

Les maladies rares se caract\u00e9risent par une grande diversit\u00e9 de sympt\u00f4mes. Il existe diff\u00e9rents sous-types pour beaucoup d\u2019entre elles, mais les sympt\u00f4mes peuvent aussi varier fortement pour une m\u00eame maladie. Les maladies rares sont souvent chroniques et progressives, donc les sympt\u00f4mes peuvent \u00e9voluer au fils du temps.<\/span>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1490862781486{padding-bottom: 70px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Les maladies rares peuvent affecter de nombreuses fonctions corporelles<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”]

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

Le mouvement<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(p. ex. les maladies neuromusculaires)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

La vision<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(p. ex. la r\u00e9tinite pigmentaire)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

La fonction cognitive<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(p. ex. le syndrome de l\u2019X fragile)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

La respiration<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(p. ex. la mucoviscidose)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

Le syst\u00e8me immunitaire<\/h4>\n <\/div>\n
\n

(p. ex. les d\u00e9ficiences immunitaires)<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div>

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n
\n
\n \"\" \"\" <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n\t\t\t

La plupart des autres organes et syst\u00e8mes<\/h4>\n <\/div>\n
\n

<\/p>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=”15″]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Quelques \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_class=”hide-to-reader”][vc_column width=”1\/3″]

\n\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t72\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tdes maladies rares sont d'origine g\u00e9n\u00e9tique\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

D'autres peuvent \u00eatre provoqu\u00e9es par des infections bact\u00e9riennes ou virales, des allergies ou des facteurs environnementaux. Cependant, pour de nombreuses maladies rares, l'origine est tout simplement inconnue.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=”1\/3″]

\n\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t70\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tdes maladies sont \u00e0 d\u00e9but p\u00e9diatrique\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

M\u00eame si les sympt\u00f4mes ne se manifestent pas forc\u00e9ment d\u00e8s la naissance, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare est g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9sente tout au long de la vie.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][vc_column width=”1\/3″]

\n\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t95\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tdes maladies rares ne disposent d\u2019aucun traitement\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t

Les personnes vivant avec une maladie rare attendent en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic correct \u00e0 cause d\u2019un manque d'information et d'expertise sp\u00e9cifique. Mais m\u00eame avec un diagnostic pr\u00e9cis, il existe tr\u00e8s peu d'options de traitement.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_class=”sr-only”][vc_column][vc_column_text]72% des maladies rares sont d’origine g\u00e9n\u00e9tique.
\nD’autres peuvent \u00eatre provoqu\u00e9es par des infections bact\u00e9riennes ou virales, des allergies ou des facteurs environnementaux. Cependant, pour de nombreuses maladies rares, l’origine est tout simplement inconnue.[\/vc_column_text][vc_column_text]70% des maladies sont \u00e0 d\u00e9but p\u00e9diatrique.
\nM\u00eame si les sympt\u00f4mes ne se manifestent pas forc\u00e9ment d\u00e8s la naissance, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare est g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9sente tout au long de la vie.[\/vc_column_text][vc_column_text]95% des maladies rares ne disposent d\u2019aucun traitement.
\nLes personnes vivant avec une maladie rare attendent en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic correct \u00e0 cause d\u2019un manque d’information et d’expertise sp\u00e9cifique. Mais m\u00eame avec un diagnostic pr\u00e9cis, il existe tr\u00e8s peu d’options de traitement.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_aligment=”center”][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][vc_column_text]<\/p>\n

Les chiffres cl\u00e9s sous forme d\u2019infographie.<\/strong><\/em><\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”30px”]\n\tAfficher l\u2019infographie<\/span>\n <\/a>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1598617298757{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 65px !important;}”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Liste des maladies rares<\/h2>\n

[\/vc_column_text]

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner content_width=”grid”][vc_column_inner width=”1\/4″][vc_single_image image=”22027″ alignment=”center”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”3\/4″][vc_column_text]Pour un inventaire complet des maladies class\u00e9es comme \u00ab rares \u00bb, veuillez-vous r\u00e9f\u00e9rer au site d\u2019Orphanet<\/a>, le portail europ\u00e9en des maladies rares et des m\u00e9dicaments orphelins. Cette ressource unique fournit \u00e9galement des r\u00e9pertoires de centres experts, d’essais cliniques, de registres, de m\u00e9dicaments orphelins et beaucoup plus.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1601640129370{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;}” el_id=”wrapper-contact-next-btn”][vc_column width=”1\/2″ el_id=”wrapper-contact-next-col-1″]\t
\n\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
Contactez-nous en cas de questions ou besoin d\u2019assistance<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tContact<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″]\t
\n\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
Vivre avec une maladie rare<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tEn savoir plus<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1598869751129{padding-top: 15px !important;padding-bottom: 65px !important;}”][vc_column][vc_column_text] D\u00e9finitions [\/vc_column_text][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]En Europe, une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Alors que certaines…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-20629","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nQu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ALAN\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-05-18T15:05:11+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"8 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/\",\"name\":\"Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2020-08-27T14:24:09+00:00\",\"dateModified\":\"2022-05-18T15:05:11+00:00\",\"description\":\"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Qu’est-ce qu’une maladie rare ?\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\",\"name\":\"ALAN\",\"description\":\"Rare Diseases Luxembourg\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN","description":"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN","og_description":"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.","og_url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/","og_site_name":"ALAN","article_modified_time":"2022-05-18T15:05:11+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"8 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/","name":"Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Toutes les informations se trouvent ici - ALAN","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website"},"datePublished":"2020-08-27T14:24:09+00:00","dateModified":"2022-05-18T15:05:11+00:00","description":"Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ? En Europe, une maladie qui touche moins d\u2019une personne sur 2000 est d\u00e9finie comme \u00ab maladie rare \u00bb. Au Luxembourg, quelque 30000 personnes sont concern\u00e9es par une maladie rare.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/alan.lu\/fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Qu’est-ce qu’une maladie rare ?"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/","name":"ALAN","description":"Rare Diseases Luxembourg","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/20629","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20629"}],"version-history":[{"count":11,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/20629\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24346,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/20629\/revisions\/24346"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20629"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}