{"id":20647,"date":"2020-08-27T16:33:27","date_gmt":"2020-08-27T14:33:27","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/living-with-a-rare-disease\/"},"modified":"2025-10-07T10:55:21","modified_gmt":"2025-10-07T08:55:21","slug":"vivre-avec-une-maladie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/vivre-avec-une-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Vivre avec une maladie rare"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

D\u00e9fis communs de la vie<\/h2>\n

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\n\tM\u00eame si les maladies rares varient consid\u00e9rablement dans leurs sympt\u00f4mes, leur traitement et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun: les D\u00c9FIS DE LA VIE qu'elles entra\u00eenent. De nombreuses personnes et familles confront\u00e9es \u00e0 une maladie rare conna\u00eetront \u00e0 un moment donn\u00e9 une des situations suivantes.<\/p>

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22030″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Odyss\u00e9e diagnostique<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Il faut en moyenne 5 ans \u00e0 une personne atteinte d’une maladie rare pour recevoir un diagnostic correct. Souvent, les sympt\u00f4mes ne sont initialement pas pris au s\u00e9rieux lorsque les m\u00e9decins ne parviennent pas \u00e0 \u00e9tablir un diagnostic clair. S\u2019ensuivent alors des ann\u00e9es de visites chez des sp\u00e9cialistes, d’innombrables tests et parfois des diagnostics erron\u00e9s. Cela retarde \u00e9videmment le traitement, les soins et la th\u00e9rapie appropri\u00e9s.<\/p>\n

Le phase pr\u00e9c\u00e9dant le diagnostic correct est une p\u00e9riode d’incertitude, d’anxi\u00e9t\u00e9, de col\u00e8re et de frustration pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie et leurs familles.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Isolement<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Beaucoup de personnes vivant avec une maladie rare se sentent isol\u00e9es et laiss\u00e9es pour compte \u00e0 cause du manque d\u2019information, du d\u00e9faut d\u2019expertise dans le secteur des soins sant\u00e9 et de la m\u00e9compr\u00e9hension de leur entourage.<\/p>\n

Beaucoup sont confront\u00e9s \u00e0 la discrimination, l’exclusion et la stigmatisation au travail, \u00e0 l’\u00e9cole ou dans leurs interactions sociales. Cela ne concerne pas seulement les personnes vivant avec une d\u00e9ficience apparente, mais aussi et surtout celles qui pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes invisibles et variables d’un jour \u00e0 l’autre.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”20657″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”20656″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Peu d’options de traitement<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]Pour la plupart des maladies rares, les options de traitement sont tr\u00e8s limit\u00e9es et abordent principalement les sympt\u00f4mes et non les causes. Une raison principale est que, par d\u00e9finition, une maladie rare sp\u00e9cifique n’affecte que peu de personnes. Ceci complique la r\u00e9alisation d\u2019essais cliniques qui n\u00e9cessitent g\u00e9n\u00e9ralement la participation de nombreux patients. D\u2019autre part, face \u00e0 un march\u00e9 limit\u00e9, les entreprises pharmaceutiques voient g\u00e9n\u00e9ralement peu d\u2019int\u00e9r\u00eat \u00e0 investir dans le d\u00e9veloppement couteux de nouveaux traitements.<\/p>\n

Si un traitement pour une maladie rare est disponible, d’autres obstacles doivent \u00eatre surmont\u00e9s. Les traitements disponibles sont souvent complexes et co\u00fbteux. L’acc\u00e8s au Luxembourg n’est pas toujours possible et de nombreux patients sont confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes administratifs.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text css=””]Les sympt\u00f4mes provoqu\u00e9s par les maladies rares entra\u00eenent souvent une perte d’ind\u00e9pendance fonctionnelle. Selon une enqu\u00eate r\u00e9cente d’EURORDIS<\/a> (Rare Diseases Europe), 8 sur 10 patients et soignants confront\u00e9s \u00e0 une maladie rare ont des difficult\u00e9s \u00e0 effectuer des activit\u00e9s quotidiennes telles que les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res. Selon la gravit\u00e9 de la maladie, de nombreux probl\u00e8mes pratiques surgissent, tels que l’acc\u00e8s aux aides techniques, les co\u00fbts des adaptations du domicile ou le r\u00e9am\u00e9nagement du lieu de travail (si la possibilit\u00e9 existe). De nombreux enfants vivant avec une maladie rare ont des besoins sp\u00e9cifiques pour pouvoir s’\u00e9panouir \u00e0 l’\u00e9cole. Les personnes concern\u00e9es et les membres de leur famille sont souvent oblig\u00e9s d\u2019adapter, de r\u00e9duire ou d\u2019arr\u00eater leur activit\u00e9 professionnelle pour g\u00e9rer les nombreuses cons\u00e9quences de la maladie sur leurs activit\u00e9s de la vie journali\u00e8re.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”22033″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”20658″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text css=””]L\u2019impact \u00e9motionnel lors de l’odyss\u00e9e diagnostique, l’isolement, le manque de rem\u00e8des et la perte d’ind\u00e9pendance, associ\u00e9s aux sympt\u00f4mes physiques, exposent les personnes atteintes d’une maladie rare \u00e0 un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper des troubles de la sant\u00e9 mentale. Par exemple, selon l’enqu\u00eate EURORDIS<\/a>, les personnes vivant avec une maladie rare et leurs aidants sont 3 fois plus susceptibles de d\u00e9clarer \u00eatre malheureux et d\u00e9prim\u00e9s que la population g\u00e9n\u00e9rale.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_empty_space height=”50px”][vc_column_text]<\/p>\n

La vie avec une maladie rare peut \u00eatre complexe et pr\u00e9senter de nombreux d\u00e9fis, mais c’est aussi une vie marqu\u00e9e par la r\u00e9silience, la force, l’espoir, la gratitude, l’\u00e9panouissement et la joie. Lisez les t\u00e9moignages <\/a> de huit personnes courageuses qui racontent leur histoire, surmontent leurs d\u00e9fis et trouvent la joie de vivre.<\/strong><\/p>\n

Si vous rencontrez des difficult\u00e9s face aux d\u00e9fis de la vie ou si vous avez une question particuli\u00e8re, notre service de consultation<\/a> peut vous aider gratuitement. Prenez contact avec nous gr\u00e2ce \u00e0 l’Infoline<\/a>. Nous sommes l\u00e0 pour vous guider et vous accompagner \u00e0 chaque \u00e9tape de votre chemin.<\/strong><\/p>\n

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Contactez-nous en cas de questions ou besoin d\u2019assistance<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tContact<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][vc_column width=”1\/2″]\t
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D\u00e9couvrez notre service de consultation<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tEn savoir plus<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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