{"id":20716,"date":"2020-10-30T13:35:56","date_gmt":"2020-10-30T12:35:56","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/consultations-and-support\/"},"modified":"2023-08-28T12:29:40","modified_gmt":"2023-08-28T10:29:40","slug":"consultations-et-soutien","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/consultations-et-soutien\/","title":{"rendered":"Consultations et soutien"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Notre service de consultation<\/strong><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;]<div class=\"edgtf-iwt clearfix edgtf-iwt-icon-top edgtf-iwt-icon-tiny\">\n    <div class=\"edgtf-iwt-icon-holder\">\n                    <div class=\"edgtf-iwt-custom-icon\" >\n                <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus1-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>                                    <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/virus2-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>           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<\/div>\n<\/div>[vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text]<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\">L\u2019un de vos proches<br \/>\nest touch\u00e9 par une maladie rare ?<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;]<div class=\"edgtf-iwt clearfix edgtf-iwt-icon-top edgtf-iwt-icon-tiny\">\n    <div class=\"edgtf-iwt-icon-holder\">\n                    <div class=\"edgtf-iwt-custom-icon\" >\n                <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"115\" height=\"115\" src=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01.png\" class=\"attachment-full size-full\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01.png 115w, https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/professional-01-01-100x100.png 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 115px) 100vw, 115px\" \/>                                    <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" 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height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique, ainsi qu&#8217;un soutien administratif et social pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rare \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie. Les services de consultation d\u2019ALAN sont gratuits et sp\u00e9cifiquement adapt\u00e9s aux besoins de chaque individu\/famille. Toute personne directement ou indirectement touch\u00e9e par une maladie rare peut b\u00e9n\u00e9ficier de ces consultations.<br \/>\nLe service de consultation d\u2019ALAN est organis\u00e9 en 2 lignes de support nationales : l\u2019<strong>Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/strong> et le <strong>service de suivi psycho-social<\/strong>.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Lorsqu&#8217;une maladie rare a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e ou est suspect\u00e9e, la personne concern\u00e9e, un membre de sa famille ou un professionnel de la sant\u00e9 contacte l&#8217;Infoline pour recevoir rapidement des informations et des conseils. En cas de besoin d&#8217;un soutien plus intensif, les assistants sociaux et les psychologues d&#8217;ALAN travaillent \u00e9troitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans diff\u00e9rents domaines, notamment le parcours de sant\u00e9, le parcours scolaire et professionnel, la vie de famille, l\u2019inclusion sociale, les d\u00e9marches administratives et la sant\u00e9 mentale.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_single_image image=&#8221;21738&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; el_class=&#8221;img-graph-horizontal&#8221;][vc_single_image image=&#8221;21741&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; el_class=&#8221;img-graph-vertical&#8221;][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>L\u2019Infoline Maladies Rares Luxembourg<\/strong><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]Contactez l\u2019Infoline Maladies Rares Luxembourg pour:[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;]<div class=\"edgtf-unordered-list  edgtf-square\" style=\"font-size: 18px\">\n<ul>\n<li>obtenir des informations sur la maladie rare, les droits sociaux, les ressources disponibles et les d\u00e9marches \u00e0 suivre;<\/li>\n<li>\u00eatre orient\u00e9 vers les services comp\u00e9tents dans le pays;<\/li>\n<li>trouver un lieu d\u2019\u00e9coute sp\u00e9cialis\u00e9 et d\u00e9di\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>[vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;][vc_column_text]L\u2019Infoline Maladies Rares Luxembourg est un service de premi\u00e8re ligne assur\u00e9 par ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg sur mandat de la Direction de la Sant\u00e9. Il s\u2019agit d\u2019une initiative du premier <a href=\"http:\/\/www.maladiesrares.lu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Plan National Maladies Rares<\/a> 2018-2022 du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]L\u2019organisation de l\u2019Infoline pr\u00e9voit un contact par t\u00e9l\u00e9phone (<a href=\"tel:+35220212022\">+352 2021-2022<\/a>) et par le biais d\u2019une adresse de courriel d\u00e9di\u00e9e (<a href=\"mailto:%69%6E%66%6F%6C%69%6E%65%4D%52%40%61%6C%61%6E%2E%6C%75\">infolineMR{A}alan.lu<\/a>). Une r\u00e9ponse est garantie dans un d\u00e9lai maximum de cinq jours ouvrables.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;20px&#8221;][vc_column_text]En compl\u00e9ment de l\u2019Infoline, nous vous invitons \u00e0 consulter le \u00ab <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/guide_pratique_des_maladies_rares.pdf\">Guide d&#8217;orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare<\/a> \u00bb, qui propose aux personnes et familles concern\u00e9es, un recensement des services disponibles au Luxembourg dans les diff\u00e9rents domaines (m\u00e9decine, s\u00e9curit\u00e9 sociale, \u00e9cole, finances, etc.), ainsi qu\u2019un soutien pour les orienter et aider dans les diff\u00e9rentes d\u00e9marches.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;2\/3&#8243;][vc_raw_html]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[\/vc_raw_html][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243; el_class=&#8221;from-ld-vertical-center-position&#8221;][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221; el_class=&#8221;show-under-ld&#8221;][vc_column_text]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">En collaboration avec:<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][vc_single_image image=&#8221;25298&#8243; img_size=&#8221;large&#8221; alignment=&#8221;center&#8221;][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Le service de suivi psycho-social<\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n\n<p class=\"edgtf-section-subtitle\" style=\"text-align:left;color:#58595b\">\n\tLa prise en charge psycho-sociale est assur\u00e9e par une \u00e9quipe de \u00ab r\u00e9f\u00e9rents de parcours de sant\u00e9 \u00bb. Titulaires d\u2019un dipl\u00f4me du champ param\u00e9dical ou social, compl\u00e9t\u00e9 par des nombreuses formations sur les maladies rares, les r\u00e9f\u00e9rents de parcours de sant\u00e9 interviennent pour accompagner les personnes atteintes d\u2019une maladie rare et leurs familles aux diff\u00e9rentes \u00e9tapes de l\u2019\u00e9volution de la maladie. Actuellement, l\u2019\u00e9quipe de consultation est compos\u00e9e de psychologues et d\u2019assistants sociaux. Ces deux professions apportent leurs expertises sp\u00e9cifiques et leurs points de vue uniques, afin de soutenir ensemble le patient dans la r\u00e9alisation de son projet de vie. En combinant le support psychologique avec le support social, ALAN peut offrir un encadrement socio-th\u00e9rapeutique efficace et cibl\u00e9, dans le but ultime de conf\u00e9rer aux patients une plus grande autonomie et d\u2019am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<\/p>\n<h3>Soutien psychologique<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][vc_column_text]L\u2019accompagnement psychologique s\u2019adresse au patient ainsi qu\u2019\u00e0 sa famille. Souvent, les personnes concern\u00e9es ressentent de la col\u00e8re, de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 ou du stress li\u00e9s au retard du diagnostic, au diagnostic, au pronostic, \u00e0 la perte d\u2019autonomie progressive, \u00e0 l\u2019isolement social ou aux probl\u00e8mes financiers. Certaines personnes risquent de d\u00e9velopper une d\u00e9pression ou d\u2019autres troubles de sant\u00e9 mentale. En collaboration avec l\u2019\u00e9quipe pluridisciplinaire et le r\u00e9seau psycho-social, les psychologues d\u2019ALAN offrent un soutien psychologique professionnel adapt\u00e9 aux besoins sp\u00e9cifiques de chaque patient. Ils aident la personne concern\u00e9e \u00e0 adapter, (re)construire et\/ou (r\u00e9)orienter son projet de vie face \u00e0 la maladie.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<\/p>\n<h3>Soutien administratif &amp; coordination<\/h3>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][vc_column_text]L\u2019expertise des assistants sociaux se concentre avant tout sur les d\u00e9marches socio-administratives, ainsi que sur l\u2019information et la coordination. Ils informent le patient sur sa maladie, ses droits, les m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s, les aides existantes, les financements possibles, les r\u00e9seaux comp\u00e9tents et les centres de r\u00e9f\u00e9rence. Ils assurent la coordination entre le patient et le monde m\u00e9dico-social, professionnel ou scolaire, afin d\u2019optimiser le travail en r\u00e9seau pour une coh\u00e9rence entre les diff\u00e9rents acteurs. Ce travail d\u2019information et de coordination est souvent effectu\u00e9 en bin\u00f4me avec le psychologue.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Notre service de consultation en chiffres<\/span><\/h2>\n<p>[\/vc_column_text]<div class=\"edgtf-separator-holder clearfix  edgtf-separator-center\">\n\t<div class=\"edgtf-separator\" style=\"border-color: #00bcdf;width: 50px;border-bottom-width: 3px;margin-top: 25px;margin-bottom: 25px\"><\/div>\n<\/div>\n[vc_row_inner][vc_column_inner][vc_column_text]En 2022, l&#8217;\u00e9quipe de consultation d&#8217;ALAN a soutenu 698 patients et familles. Cela repr\u00e9sente presque 300 maladies diff\u00e9rentes, le plus souvent des maladies neurologiques, neuromusculaires et syst\u00e9miques \/ auto-immunes. Pr\u00e8s de la moiti\u00e9 de ces patients ont demand\u00e9 de l&#8217;aide dans le cadre de d\u00e9marches administratives. D&#8217;autres demandes courantes concernaient le soutien psychologique, les informations et conseils sur le parcours de sant\u00e9 et la recherche de professionnels sp\u00e9cialis\u00e9s. Pour des statistiques plus d\u00e9taill\u00e9es, veuillez consulter nos <a href=\"\/fr\/a-propos\/publications\/\">rapports annuels<\/a>.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=&#8221;grid&#8221; css=&#8221;.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}&#8221;][vc_column css=&#8221;.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}&#8221;]\t<div class=\"edgtf-call-to-action normal\" style=\"background-color: #ee3f75;\">\n\n\t\t\t\t<div class=\"edgtf-container-inner\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-call-to-action-row-75-25 clearfix\" style=\"padding: 20px;\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-text-wrapper edgtf-call-to-action-column1 edgtf-call-to-action-cell left\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-call-to-action-text\" style=\"text-align: left\">\n<h2><span style=\"color: #ffffff;\">Contactez-nous en cas de questions ou besoin d\u2019assistance<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"edgtf-button-wrapper edgtf-call-to-action-column2 edgtf-call-to-action-cell\" style =\"text-align: right ;\">\n\t\t\t\t\t\t<a itemprop=\"url\" href=\"\/fr\/contactez-nous\/\" target=\"_self\" style=\"color: #ee3f75;background-color: #ffffff;border-color: #ffffff\" class=\"edgtf-btn edgtf-btn-large edgtf-btn-solid edgtf-btn-custom-hover-bg edgtf-btn-custom-border-hover edgtf-btn-custom-hover-color\" data-hover-bg-color=\"#ee3f75\" data-hover-color=\"#ffffff\" data-hover-border-color=\"#ffffff\" >\t<span class=\"edgtf-btn-text\">Contact<\/span>    <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text] Notre service de consultation [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;14px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text] Vous vivez avec une maladie rare ? [\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;15px&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_empty_space height=&#8221;25px&#8221;][vc_column_text] L\u2019un de vos proches est touch\u00e9 par une maladie rare&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-20716","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Consultations et soutien pour personnes avec une maladie rare - ALAN<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"ALAN fournit des informations et propose des conseils psychologiques, ainsi qu\u2019un soutien administratif et social pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rare \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/consultations-et-soutien\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Consultations et soutien pour personnes avec une maladie rare - 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