{"id":20775,"date":"2016-03-10T09:07:27","date_gmt":"2016-03-10T08:07:27","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/news\/"},"modified":"2021-01-27T14:11:52","modified_gmt":"2021-01-27T13:11:52","slug":"actualites","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/actualites\/","title":{"rendered":"Actualit\u00e9s"},"content":{"rendered":"

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Tout<\/a><\/div>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/div>
COVID-19<\/a><\/div>
Journ\u00e9e des Maladies Rares<\/a><\/div><\/div><\/div>
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Rare Disease Day 2026<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a>, Journ\u00e9e des Maladies Rares<\/a><\/span><\/div>
Dans le cadre de la Journ\u00e9e internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l\u2019association ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg organise \u00ab Rare Voices \u00bb, une soir\u00e9e, accompagn\u00e9e d\u2019une campagne en ligne, visant \u00e0 donner voix et sc\u00e8ne aux personnes touch\u00e9es par une maladie rare. En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarit\u00e9, de multiples b\u00e2timents phares seront illumin\u00e9s dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier.<\/div>
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Bureaux ferm\u00e9s pendant la p\u00e9riode de no\u00ebl<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
Nos bureaux, ainsi que l\u2019Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront ferm\u00e9s du 20 d\u00e9cembre 2025 au 4 janvier 2026.\r\nNous vous souhaitons de passer des f\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e paisibles parmi vos proches et nous vous prions d\u2019accepter nos meilleurs v\u0153ux de bonheur pour la nouvelle ann\u00e9e.<\/div>
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Campagne de sensibilisation \u201c24 heures\u201d<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
Une nouvelle campagne lanc\u00e9e par ALAN et ses partenaires vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six personnes vivant avec une maladie rare....<\/div>
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La forte demande de soutien en 2024 souligne l\u2019importance du 2e Plan National Maladies Rares<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
Le r\u00e9cent rapport d\u2019activit\u00e9s d\u2019ALAN - Maladies Rares Luxembourg, montre qu\u2019en 2024 le service de consultation psycho-social de l\u2019association a enregistr\u00e9 699 demandes de soutien \u2013 un record pour l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg. Ainsi, ALAN a poursuivi ses efforts de soutien, d\u2019autonomisation de patients et de plaidoyer, notamment concernant le d\u00e9marrage du 2e Plan National Maladies Rares.<\/div>
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Rare Disease Day 2025<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a>, Journ\u00e9e des Maladies Rares<\/a><\/span><\/div>
Dans le cadre de la Journ\u00e9e internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l\u2019association ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg s\u2019est associ\u00e9e \u00e0 Yannick Tossing pour exploiter le pouvoir de l\u2019art dans la sensibilisation aux maladies rares. Les sculptures et t-shirts de leur projet collaboratif mettent l\u2019accent sur l\u2019impact d\u2019une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport \u00e0 ce qui est consid\u00e9r\u00e9 comme \u00ab normal \u00bb. En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarit\u00e9, de multiples b\u00e2timents phares seront illumin\u00e9s dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier...\r\n<\/div>
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Campagne de sensibilisation \u201cRare Rewind\u201d<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
\u00ab Que dirais-tu \u00e0 ton \u00ab ancien-moi \u00bb ? \u00bb - c\u2019est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. Dans une s\u00e9rie de vid\u00e9os, des personnes concern\u00e9es par une maladie rare sont invit\u00e9es \u00e0 mener une r\u00e9flexion sur leur parcours complexe avec la maladie. Lanc\u00e9e en octobre 2024 par l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, la campagne vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concern\u00e9es...<\/div>
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Rapport annuel 2023<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
En 2023, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a f\u00eat\u00e9 son 25e anniversaire. En cette ann\u00e9e phare, le service de consultation de l\u2019association, qui a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 reconnue par la Commission europ\u00e9enne, a soutenu 669 personnes et familles touch\u00e9s par une maladie rare, repr\u00e9sentant 263 maladies diff\u00e9rentes. <\/div>
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La consultation psycho-sociale d\u2019ALAN reconnue par la Commission europ\u00e9enne<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
En f\u00e9vrier 2024, le service de consultation d\u2019ALAN Maladies Rares Luxembourg a re\u00e7u le label \u00ab EU-Promising Practice in the field of Mental Health \u00bb en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concern\u00e9es par une maladie rare...<\/div>
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Rare Disease Day 2024<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a>, Journ\u00e9e des Maladies Rares<\/a><\/span><\/div>
Le 29 f\u00e9vrier 2024 nous c\u00e9l\u00e9brons le 17e Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares), une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l\u2019\u00e9gide d\u2019EURORDIS, l\u2019alliance internationale regroupant plus de 1000 associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, des milliers de personnes s\u2019engagent chaque ann\u00e9e le dernier jour de f\u00e9vrier pour lancer des actions et des \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation dans plus de 100 pays diff\u00e9rents.<\/div>
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25e anniversaire d\u2019ALAN : S\u00e9ance acad\u00e9mique, livre & campagne de plaidoyer<\/a><\/h3>
Activit\u00e9s d\u2019ALAN<\/a><\/span><\/div>
Cette ann\u00e9e, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg f\u00eate son 25e anniversaire. Dans ce cadre l\u2019association a organis\u00e9 une s\u00e9ance acad\u00e9mique au Centre Culturel \u00ab Kinneksbond \u00bb \u00e0 Mamer, le 20 septembre 2023 en pr\u00e9sence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La s\u00e9ance acad\u00e9mique marquait la publication du livre pour enfants \u00ab Toni Konfettoni \u00bb de l\u2019\u00e9crivaine et pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l\u2019illustratrice Snejana Granatkina, publi\u00e9 aux \u00c9ditions Guy Binsfeld...<\/div>
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