{"id":22678,"date":"2021-04-01T10:21:23","date_gmt":"2021-04-01T08:21:23","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=22678"},"modified":"2021-04-01T10:21:23","modified_gmt":"2021-04-01T08:21:23","slug":"temoignages-maria","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1492696696810{padding-top: 130px !important;padding-bottom: 90px !important;}”][vc_column offset=”vc_col-lg-6 vc_col-md-6 vc_col-xs-12″][vc_single_image image=”22675″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”35px”][\/vc_column][vc_column offset=”vc_col-lg-6 vc_col-md-6 vc_col-xs-12″]

\n\t\t
\n\t\t
\n\t\t\t[vc_column_text]<\/p>\n

Maria<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]47 ans, vit avec la maladie de Madelung et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”35px”][vc_column_text]\u00ab Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.<\/p>\n

Je me d\u00e9place avec un d\u00e9ambulateur et une chaise roulante pour les longs trajets. Ce sont des maladies qui progressent au fil du temps et m\u2019invalident. J\u2019ai une pompe \u00e0 baclof\u00e8ne. Je fais de la kin\u00e9sith\u00e9rapie 3x par semaine. Je fais de l\u2019autosondage, parce que mon muscle de la vessie est d\u00e9j\u00e0 touch\u00e9 par la maladie et, depuis 5 mois, j\u2019ai un traitement \u00e0 base de morphine.<\/p>\n

Avec ces maladies, on ne se sent pas compris par les gens. Quand on leur dit : \u00ab J\u2019ai tellement mal, j\u2019ai envie de crier. Je me sens vider de mon \u00e9nergie \u00bb, vous entendez \u00ab Oui, moi aussi, derni\u00e8rement, je me sens comme \u00e7a \u00bb. Les gens ne comprennent pas combien on souffre 24 heures sur 24.<\/p>\n

Moi, quand on a diagnostiqu\u00e9 ma maladie au d\u00e9but, je ne l\u2019ai pas tout de suite accept\u00e9. Apr\u00e8s, je me suis dit : \u00ab Ok, elle est l\u00e0 et va m\u2019accompagner tous les jours et nuits, pendant la dur\u00e9e de ma vie. Il n\u2019y a pas de traitement. Qu\u2019est-ce que je peux faire pour avoir une qualit\u00e9 de vie ? \u00bb Et j\u2019ai cherch\u00e9 des solutions \u00e0 \u00e7a.<\/p>\n

Je suis bien entour\u00e9e, par ma famille, par l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dical, par les amies et l\u2019association ALAN. Je ne suis pas seule.<\/p>\n

Mon but, c\u2019est de garder le plus longtemps mon autonomie, le statut de maman et femme. J\u2019essaie de ne pas m\u2019isoler, mais \u00e7a devient compliqu\u00e9 parce que j\u2019habite au 2i\u00e8me \u00e9tage, sans ascenseur. Malgr\u00e9 \u00e7a, je descends pour aller dehors presque tous les jours.<\/p>\n

Chaque matin, c\u2019est comme un d\u00e9fi : comme je suis couch\u00e9e toute la nuit, quand je me l\u00e8ve, avec la raideur, c\u2019est tr\u00e8s difficile de marcher. Mais je me dis : \u00ab Non, il ne faut pas baisser les bras ! \u00bb, et avec mes moyens, le d\u00e9marrage est tr\u00e8s lent et difficile. Mais, apr\u00e8s je bouge mieux.<\/p>\n

Moi, je dirais m\u00eame que ma maladie est ma force : chaque petite chose que j\u2019arrive \u00e0 faire pendant la journ\u00e9e est un exploit et je me dis dans ma t\u00eate : voil\u00e0, je r\u00e9ussis encore \u00e0 le faire.<\/p>\n

Malgr\u00e9 la maladie, j\u2019ai l\u2019envie de vivre, d\u2019\u00eatre utile. Oui, il y a encore des choses qu\u2019on peut faire et r\u00e9aliser. Battez-vous, ne baissez pas les bras. L\u2019important, c\u2019est la qualit\u00e9 de vie, pas la long\u00e9vit\u00e9. \u00bb<\/p>\n

Maria[\/vc_column_text]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\t<\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”]\t

\n\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n

Contactez-nous en cas de questions ou besoin d\u2019assistance<\/span><\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tContact<\/span> <\/a>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n[\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1492696696810{padding-top: 130px !important;padding-bottom: 90px !important;}”][vc_column offset=”vc_col-lg-6 vc_col-md-6 vc_col-xs-12″][vc_single_image image=”22675″ img_size=”full”][vc_empty_space height=”35px”][\/vc_column][vc_column offset=”vc_col-lg-6 vc_col-md-6 vc_col-xs-12″][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid” css=”.vc_custom_1596118384380{padding-top: 36px !important;padding-bottom: 41px !important;background-color: #ee3f75 !important;}”][vc_column css=”.vc_custom_1492609383973{padding-top: 2px !important;}”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":20667,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-22678","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nT\u00e9moignages - ALAN<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"T\u00e9moignages - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ALAN\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/\",\"name\":\"T\u00e9moignages - ALAN\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2021-04-01T08:21:23+00:00\",\"description\":\"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"T\u00e9moignages\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"T\u00e9moignages\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\",\"name\":\"ALAN\",\"description\":\"Rare Diseases Luxembourg\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"T\u00e9moignages - ALAN","description":"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"T\u00e9moignages - ALAN","og_description":"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.","og_url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/","og_site_name":"ALAN","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/","name":"T\u00e9moignages - ALAN","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website"},"datePublished":"2021-04-01T08:21:23+00:00","description":"Bonjour, je m\u2019appelle Maria. J\u2019ai 47 ans et je suis maman de 2 enfants. J\u2019ai 2 maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques : la maladie de Madelung, c\u2019est la d\u00e9formation des poign\u00e9es des mains, et la maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain, qui touche les muscles, entra\u00eene de la spasticit\u00e9, raideur, perte d\u2019\u00e9quilibre, manque d\u2019\u00e9nergie et douleur.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/temoignages-maria\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/alan.lu\/fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"T\u00e9moignages","item":"https:\/\/alan.lu\/fr\/temoignages\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"T\u00e9moignages"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/","name":"ALAN","description":"Rare Diseases Luxembourg","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/22678","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22678"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/22678\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22683,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/22678\/revisions\/22683"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/20667"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22678"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}