{"id":28563,"date":"2023-08-16T15:01:37","date_gmt":"2023-08-16T13:01:37","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=28563"},"modified":"2023-09-28T08:48:23","modified_gmt":"2023-09-28T06:48:23","slug":"1plan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/1plan\/","title":{"rendered":"La campagne \u00ab 30 000 espoirs \u2013 1 plan \u00bb"},"content":{"rendered":"

[vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

La campagne \u00ab 30 000 espoirs \u2013 1 plan \u00bb<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”14px”]\n

\n\tUn deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares pour les quelques 30.000 personnes vivant avec une maladie rare au Luxembourg<\/p>

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]En septembre 2023, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a lanc\u00e9 une nouvelle campagne de plaidoyer en ligne avec le soutien de l\u2019a.s.b.l. EDS L\u00ebtzebuerg.<\/a> <\/em>Le message-cl\u00e9 de la campagne est qu\u2019il il faut consolider les acquis du premier Plan National Maladies Rares & adopter un 2e plan d\u00e8s le d\u00e9but de 2024 pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des 30 000 personnes concern\u00e9es par une maladie rare.<\/p>\n

\u00c0 travers une s\u00e9rie de vid\u00e9os courtes, 11 enfants et adultes vivant avec une maladie rare expriment leurs espoirs pour leur propre avenir et celui d\u2019autres personnes touch\u00e9es par une telle maladie.<\/p>\n

Soutenez \u00ab\u00a0la communaut\u00e9 rare\u00a0\u00bb en partageant la campagne et en participant \u00e0 la discussion sur les r\u00e9seaux sociaux\u00a0: Facebook<\/a>, Instagram<\/a> & TikTok<\/a> !!<\/p>\n

Un tr\u00e8s grand MERCI \u00e0 notre partenaire EDS L\u00ebtzebuerg et \u00e0 nos ambassadreurs\/drices Elias, Mara, Jessica, Amy, Laurent, Marielle, Daniel, Hannah, Benny, No\u00e9mie et Maria qui ne manquent jamais une occasion pour contribuer \u00e0 la sensibilisation aux maladies rares.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Le deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”14px”]

\n\t
<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][vc_empty_space][vc_column_text]Le premier Plan National Maladies Rares<\/a> (PNMR)\u00a0 touchera \u00e0 sa fin en 2023. Gr\u00e2ce \u00e0 ce plan, des mesures importantes ont \u00e9t\u00e9 mises en place pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es par une maladie rare. Il est d\u00e9sormais essentiel de ne pas l\u00e2cher prise et de continuer \u00e0 travailler ensemble pour que les enfants et adultes vivant avec une maladie rare aient un meilleur acc\u00e8s au diagnostic, aux traitements m\u00e9dicaux ad\u00e9quats, au soutien psychosocial et aux droits socio-\u00e9conomiques.<\/p>\n

 <\/p>\n

Ainsi, au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e, ALAN, ensemble avec ses partenaires, a publi\u00e9 un document de positionnement, lan\u00e7ant un appel afin que les maladies rares soient identifi\u00e9es comme une des priorit\u00e9s de sant\u00e9 publique au Luxembourg et que le deuxi\u00e8me PNMR pour le pays puisse \u00eatre adopt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but de 2024. Le document est port\u00e9 par 6 associations \u0153uvrant pour des maladies rares sp\u00e9cifiques au Luxembourg. Il dresse un bilan de la situation au Luxembourg en mati\u00e8re de maladies rares et \u00e9nonce les arguments d\u00e9montrant qu\u2019il est capital de consid\u00e9rer le sujet des maladies rares comme une priorit\u00e9 de l\u2019agenda politique 2024-2028.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le document de positionnement pr\u00e9sente 7 propositions sp\u00e9cifiques qui visent \u00e0 consolider les acquis du premier PNMR et \u00e0 continuer d\u2019am\u00e9liorer le quotidien des personnes touch\u00e9es par une maladie, \u00e0 savoir :<\/p>\n