{"id":30090,"date":"2025-01-23T08:55:51","date_gmt":"2025-01-23T07:55:51","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=30090"},"modified":"2026-01-23T10:10:00","modified_gmt":"2026-01-23T09:10:00","slug":"rarediseaseday2025","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rarediseaseday2025\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2025"},"content":{"rendered":"

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Rare Disease Day 2025<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Le 28 f\u00e9vrier 2025 aura lieu le 18i\u00e8me Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares) : une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30.000 au Luxembourg.<\/p>\n

Comme chaque ann\u00e9e, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Grand-Duch\u00e9, lancera plusieurs actions de sensibilisation afin d\u2019am\u00e9liorer la prise de conscience et la compr\u00e9hension de ces maladies qui sont pour la plupart chroniques, progressives et incurables.<\/p>\n

Un grand merci \u00e0 tous nos partenaires qui ont soutenu nos actions de sensibilisation dans le cadre du Rare Disease Day ![\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text css=””]<\/p>\n

Le projet \u00ab Daily Distortion \u00bb<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Dans ce cadre, ALAN et l\u2019artiste Yannick Tossing<\/strong><\/a> collaborent sur leur nouveau projet \u00ab<\/em> Daily Distortion \u00bb. Le lancement du projet sera c\u00e9l\u00e9br\u00e9 par une r\u00e9ception et l\u2019exposition de sculptures de M Tossing, qui symbolisent l\u2019impact d\u2019une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport \u00e0 ce qui est consid\u00e9r\u00e9 comme \u00abnormal\u00bb. Cette r\u00e9ception aura lieu le 28 f\u00e9vrier 2025 en pr\u00e9sence de Madame Martine Deprez, ministre de la Sant\u00e9 et de la S\u00e9curit\u00e9 Sociale.<\/p>\n

Pour le projet \u00ab<\/em> Daily Distortion \u00bb des t-shirts \u00e9thiques et \u00e9co-responsable,<\/strong> cr\u00e9\u00e9s par Yannick Tossing et produits par la Fondation Kr\u00e4izbierg, seront vendus afin de sensibiliser aux maladies rares, avec un accent sur la maladie de Huntington qui est la source d\u2019inspiration de l\u2019artiste. Les visuels sur les t-shirts sont des illustrations inspir\u00e9es par les sculptures expos\u00e9es de M Tossing, qui a v\u00e9cu les cons\u00e9quences de cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative dans sa famille. Les illustrations repr\u00e9sentent le d\u00e9fi que peut repr\u00e9senter l\u2019utilisation d\u2019objets du quotidien par la d\u00e9formation d\u2019une partie de ces objets. En outre, l\u2019aspect de la d\u00e9formation tire des parall\u00e8les avec les mutations g\u00e9n\u00e9tiques qui sont \u00e0 l\u2019origine de beaucoup de maladies rares.<\/p>\n

Vous pouvez pr\u00e9-commander les t-shirts sur le site web de Yannick.<\/a>[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=”30100″ img_size=”full” alignment=”center” css=””][vc_empty_space height=”64px”][vc_column_text]<\/p>\n

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L\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Comme les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes, un \u00e9l\u00e9ment phare du Rare Disease Day est la \u00ab Global Chain of Lights \u00bb – l\u2019illumination de b\u00e2timents publics embl\u00e9matiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day \u00e0 travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concern\u00e9es par une maladie rare, de leur exprimer notre solidarit\u00e9 et de sensibiliser le grand public.<\/p>\n

Dans le cadre de l\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb au Luxembourg, de nombreux b\u00e2timents prestigieux seront illumin\u00e9s en bleu, rose, vert et violet pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier, dont entres autres\u00a0:[\/vc_column_text][vc_empty_space]

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