{"id":30653,"date":"2025-09-09T10:19:07","date_gmt":"2025-09-09T08:19:07","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=30653"},"modified":"2025-10-03T10:21:55","modified_gmt":"2025-10-03T08:21:55","slug":"24heures","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/24heures\/","title":{"rendered":"24 heures avec une maladie rare"},"content":{"rendered":"

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La campagne de sensibilisation \u00ab 24 heures avec une maladie rare \u00bb<\/h2>\n

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\n\tdes journ\u00e9es ordinaires, une force extraordinaire<\/p>

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La campagne vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six enfants et adultes vivant avec une maladie rare.<\/p>\n

On utilise souvent l\u2019expression \u00ab nous avons tous 24 heures dans une journ\u00e9e \u00bb pour transmettre l\u2019id\u00e9e que tout le monde peut \u00eatre productif s’il le veut vraiment et qu\u2019il s\u2019organise bien. Cependant, cela implique une \u00e9galit\u00e9 qui ne correspond pas \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants.<\/p>\n

Vivre avec une maladie rare g\u00e9n\u00e8re son lot de d\u00e9fis : entre les sympt\u00f4mes, tels que des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9s, de la fatigue, de la douleur chronique, les rendez-vous m\u00e9dicaux, la r\u00e9alisation des t\u00e2ches quotidiennes ou simplement la gestion de l\u2019\u00e9nergie, il n\u2019est pas \u00e9vident de trouver le temps de faire ce dont on a vraiment <\/strong>envie.<\/p>\n

La campagne vise \u00e0 montrer la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne avec une maladie rare, tout en invitant le public \u00e0 garder du temps pour les activit\u00e9s permettant de se ressourcer. Elles sont primordiales pour la sant\u00e9 physique et mentale, que l\u2019on vive avec une maladie rare ou non.<\/p>\n

Soutenez la campagne en partageant les vid\u00e9os ou en participant activement sur les r\u00e9seaux sociaux\u00a0: Facebook<\/a>,\u00a0Instagram<\/a>\u00a0&\u00a0TikTok<\/a> !(d\u00e9tails en bas de page).<\/p>\n

Un tr\u00e8s grand MERCI \u00e0 nos partenaires, les associations ALSR & EDS L\u00ebtzebuerg, et \u00e0 nos ambassadreurs\/drices St\u00e9phanie, Amy, Shola, Jessica, Laurent et Maria pour leur courage, leur ouverture et leur franchise.[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Les Instagram Reels et TikToks<\/h2>\n

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tShola<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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cliquez sur la photo pour voir la vid\u00e9o<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t