{"id":31106,"date":"2026-01-23T12:47:55","date_gmt":"2026-01-23T11:47:55","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?page_id=31106"},"modified":"2026-03-02T10:56:33","modified_gmt":"2026-03-02T09:56:33","slug":"rarediseaseday2026","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rarediseaseday2026\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2026"},"content":{"rendered":"

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Rare Disease Day 2026<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Le 28 f\u00e9vrier 2026 aura lieu le 19i\u00e8me Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares) : une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30.000 au Luxembourg.<\/p>\n

Comme chaque ann\u00e9e, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Grand-Duch\u00e9, lancera plusieurs actions de sensibilisation afin d\u2019am\u00e9liorer la prise de conscience et la compr\u00e9hension de ces maladies qui sont pour la plupart chroniques, progressives et incurables.<\/p>\n

Un grand merci \u00e0 tous nos partenaires qui ont soutenu nos actions de sensibilisation dans le cadre du Rare Disease Day ![\/vc_column_text][vc_empty_space height=”64px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row content_width=”grid”][vc_column][vc_column_text css=””]<\/p>\n

La soir\u00e9e \u00ab Rare Voices \u00bb : une c\u00e9l\u00e9bration de la r\u00e9silience de la communaut\u00e9 des maladies rares<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN organise \u00ab Rare Voices \u00bb, une soir\u00e9e donnant voix et sc\u00e8ne aux personnes touch\u00e9es par une maladie rare. \u00c0 travers l\u2019\u00e9criture cr\u00e9ative, Nathalie Scheer, Jean-Francis Covi, Lara Post, Samuel Coljon, Carine Hentz, Hannah Hommel, Corinne Thill et Benny Michaels <\/strong>explorent le th\u00e8me de la r\u00e9silience et ouvrent un espace de rencontre et d\u2019empathie.<\/p>\n

La soir\u00e9e aura lieu le 27 f\u00e9vrier 2026 en pr\u00e9sence de Madame Martine Deprez, Ministre de la Sant\u00e9 et de la S\u00e9curit\u00e9 Sociale, avec le soutien g\u00e9n\u00e9reux du Rotary Club Schengen-Mondorf-les-Bains et de Schroeder & Associ\u00e9s SA.<\/p>\n

Les po\u00e8mes, nouvelles, histoires pour\u00a0enfants et sc\u00e8nes th\u00e9\u00e2trales, pr\u00e9sent\u00e9s lors de la soir\u00e9e constitueront ensuite l’\u00e9l\u00e9ment central de la campagne de sensibilisation en ligne. N\u2019oubliez pas de suivre nos pages\u00a0Facebook,<\/a>\u00a0Instagram<\/a>\u00a0et\u00a0TikTok<\/a> pour ne pas manquer les vid\u00e9os.[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=”31110″ img_size=”full” alignment=”center” css=””][vc_empty_space height=”64px”][vc_column_text]<\/p>\n

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L\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb<\/h2>\n

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<\/div>\n<\/div>\n[vc_empty_space height=”14px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Comme les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes, un \u00e9l\u00e9ment phare du Rare Disease Day est la \u00ab Global Chain of Lights \u00bb – l\u2019illumination de b\u00e2timents publics embl\u00e9matiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day \u00e0 travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concern\u00e9es par une maladie rare, de leur exprimer notre solidarit\u00e9 et de sensibiliser le grand public.<\/p>\n

Dans le cadre de l\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb au Luxembourg, de nombreux b\u00e2timents prestigieux seront illumin\u00e9s en bleu, rose, vert et violet pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier, dont entres autres\u00a0:[\/vc_column_text][vc_empty_space]

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