{"id":21147,"date":"2020-08-12T15:42:13","date_gmt":"2020-08-12T13:42:13","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.wearequattro.com\/alan-receives-european-award-for-its-commitment\/"},"modified":"2021-01-27T14:10:30","modified_gmt":"2021-01-27T13:10:30","slug":"alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/","title":{"rendered":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column width=”1\/2″][vc_column_text]Le 18 f\u00e9vrier 2020, l\u2019association ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg a re\u00e7u un Black Pearl Award, qui est remis chaque ann\u00e9e par EURORDIS, l\u2019alliance europ\u00e9enne pour les associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.
\nLors d\u2019un gala \u00e0 l\u2019h\u00f4tel Le Plaza \u00e0 Bruxelles, ALAN a re\u00e7u le prix dans la cat\u00e9gorie \u00ab EURORDIS Members Award \u00bb en reconnaissance de son engagement et de son travail pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et l\u2019autonomie des personnes et familles concern\u00e9es par une maladie rare.<\/strong><\/p>\n

Selon une \u00e9tude r\u00e9cente, environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare, ce qui repr\u00e9sente 30 000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont g\u00e9n\u00e9ralement chroniques et \u00e9volutives. En plus, le pronostic vital est fr\u00e9quemment engag\u00e9, puisqu\u2019il existe tr\u00e8s peu de m\u00e9dicaments et traitements. Au manque de th\u00e9rapies s\u2019ajoute souvent un manque d\u2019informations, d\u2019expertise et de coordination.<\/p>\n

Pour soutenir les personnes concern\u00e9es et leurs familles face \u00e0 ces d\u00e9fis, ALAN offre entre autres un service de consultation psycho-social gratuit et sur mesure. L\u2019\u00e9quipe interdisciplinaire propose un soutien administratif, social et psychologique pour informer, guider et assister les concern\u00e9s dans plusieurs domaines dont, notamment, l\u2019acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, les proc\u00e9dures administratives, les droits sociaux, l\u2019\u00e9ducation, le travail, la vie familiale et l\u2019inclusion sociale. Outre ce service de consultation, ALAN offre une gamme d’activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es afin de favoriser le bien-\u00eatre, la confiance et l\u2019estime de soi des participants.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=”1\/2″][vc_column_text]Ces services et l\u2019engagement de l\u2019asbl pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et europ\u00e9en ont \u00e9t\u00e9 reconnus par EURORDIS \u00e0 travers le Black Pearl Awards. Depuis 2012, EURORDIS organise une c\u00e9r\u00e9monie de gala pour reconna\u00eetre les r\u00e9alisations et l’engagement exceptionnel des d\u00e9fenseurs des patients, des organisations de patients, des d\u00e9cideurs politiques, des scientifiques, des entreprises et des m\u00e9dias qui visent \u00e0 apporter des am\u00e9liorations pour la communaut\u00e9 des maladies rares.<\/p>\n

Lors de son discours de r\u00e9ception du prix, Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, a soulign\u00e9 que \u00ab c\u2019est gr\u00e2ce au d\u00e9vouement, \u00e0 la t\u00e9nacit\u00e9 et support de nombreuses partenaires depuis plus de 20 ans, qu\u2019ALAN a aujourd\u2019hui le privil\u00e8ge de recevoir ce prix prestigieux \u00bb.<\/p>\n

Le Black Pearl Awards est toujours organis\u00e9 au mois de f\u00e9vrier, puisque la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour de f\u00e9vrier, afin de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs politiques au sujet des maladies rares et de leur impact sur la vie quotidienne des patients. Sous l\u2019\u00e9gide d\u2019EURORDIS, des milliers de personnes \u00e0 travers le monde, se r\u00e9uniront le 29 f\u00e9vrier 2020 pour lancer des actions et des \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation. Au Luxembourg, les \u00e9v\u00e9nements suivants sont organis\u00e9s dans le cadre du Rare Disease Day :[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”30px”]

\n
    \n
  • le 28 f\u00e9vrier 2020 : Pr\u00e9sentation annuel du progr\u00e8s du Plan National Maladies Rares au Forum Da Vinci<\/li>\n
  • le 29 f\u00e9vrier 2020 : Grande soir\u00e9e quizz d\u2019ALAN \u00e0 Holzem<\/li>\n
  • le 4 mars 2020 : Stand d\u2019informations et actions de sensibilisation au Centre Hospitalier du Nord<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Le 18 f\u00e9vrier 2020, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg a re\u00e7u un Black Pearl Award, qui est remis chaque ann\u00e9e par EURORDIS, l\u2019alliance europ\u00e9enne pour les associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":21148,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-21147","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-activites-dalan"],"yoast_head":"\nALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Le 18 f\u00e9vrier 2020, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg a re\u00e7u un Black Pearl Award, qui est remis chaque ann\u00e9e par EURORDIS, l\u2019alliance europ\u00e9enne pour les associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ALAN\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2020-08-12T13:42:13+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-01-27T13:10:30+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"845\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Quattro\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Quattro\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\"},\"author\":{\"name\":\"Quattro\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22\"},\"headline\":\"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en\",\"datePublished\":\"2020-08-12T13:42:13+00:00\",\"dateModified\":\"2021-01-27T13:10:30+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\"},\"wordCount\":625,\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg\",\"articleSection\":[\"Activit\u00e9s d\u2019ALAN\"],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\",\"name\":\"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg\",\"datePublished\":\"2020-08-12T13:42:13+00:00\",\"dateModified\":\"2021-01-27T13:10:30+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg\",\"width\":1300,\"height\":845},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\",\"name\":\"ALAN\",\"description\":\"Rare Diseases Luxembourg\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22\",\"name\":\"Quattro\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/a015d4268c2e527edabfbbb81385e47b8980ad92ace3527dab3714c350c6e387?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/a015d4268c2e527edabfbbb81385e47b8980ad92ace3527dab3714c350c6e387?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Quattro\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/alan.lu\"],\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/author\/quattro-creative\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN","og_description":"Le 18 f\u00e9vrier 2020, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg a re\u00e7u un Black Pearl Award, qui est remis chaque ann\u00e9e par EURORDIS, l\u2019alliance europ\u00e9enne pour les associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.","og_url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/","og_site_name":"ALAN","article_published_time":"2020-08-12T13:42:13+00:00","article_modified_time":"2021-01-27T13:10:30+00:00","og_image":[{"width":1300,"height":845,"url":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Quattro","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Quattro","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/"},"author":{"name":"Quattro","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22"},"headline":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en","datePublished":"2020-08-12T13:42:13+00:00","dateModified":"2021-01-27T13:10:30+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/"},"wordCount":625,"image":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg","articleSection":["Activit\u00e9s d\u2019ALAN"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/","name":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en - ALAN","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg","datePublished":"2020-08-12T13:42:13+00:00","dateModified":"2021-01-27T13:10:30+00:00","author":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#primaryimage","url":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg","contentUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/European-award.jpg","width":1300,"height":845},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/alan-reconnue-pour-son-engagement-par-prix-europeen\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/alan.lu\/fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"ALAN reconnue pour son engagement par prix europ\u00e9en"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/","name":"ALAN","description":"Rare Diseases Luxembourg","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/5869442239d979f9faed6e70b7b9aa22","name":"Quattro","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/a015d4268c2e527edabfbbb81385e47b8980ad92ace3527dab3714c350c6e387?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/a015d4268c2e527edabfbbb81385e47b8980ad92ace3527dab3714c350c6e387?s=96&d=mm&r=g","caption":"Quattro"},"sameAs":["https:\/\/alan.lu"],"url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/author\/quattro-creative\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21147","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21147"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21147\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21854,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21147\/revisions\/21854"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21148"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21147"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21147"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}