{"id":22498,"date":"2021-02-26T15:08:00","date_gmt":"2021-02-26T14:08:00","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=22498"},"modified":"2021-02-26T15:08:00","modified_gmt":"2021-02-26T14:08:00","slug":"rare-disease-day-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rare-disease-day-2021\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2021 : Light It Up for Rare Diseases"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]Le 28 f\u00e9vrier 2021 aura lieu la 14<sup>e<\/sup> Journ\u00e9e internationale des maladies rares (Rare Disease Day), une journ\u00e9e c\u00e9l\u00e9br\u00e9e dans plus de 100 pays pour sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es. Cette ann\u00e9e, la campagne men\u00e9e par l\u2019a.s.b.l. <em>ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg<\/em> et ses partenaires, est ax\u00e9e sur l\u2019illumination de b\u00e2timents phares\u00a0: un signe de communaut\u00e9 et de solidarit\u00e9.<\/p>\n<p>Une maladie est dite \u00ab rare \u00bb si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Selon une \u00e9tude r\u00e9cente, environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare, ce qui repr\u00e9sente quelque 30 000 personnes au Luxembourg. Beaucoup de ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, chronique et progressive. Les maladies rares ont un impact sur la qualit\u00e9 de vie et peuvent r\u00e9duire l\u2019esp\u00e9rance de vie, puisqu\u2019il existe tr\u00e8s peu de m\u00e9dicaments et traitements.\u00a0 Au manque de th\u00e9rapies s\u2019ajoute souvent un manque d\u2019informations, d\u2019expertise sp\u00e9cifique et de coordination.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<strong>L\u2019action \u00ab Light It Up \u00bb au Luxembourg<\/strong><\/p>\n<p>Le lancement officiel de l\u2019action \u00ab Light It Up \u00bb a eu lieu le 24 f\u00e9vrier 2021 \u00e0 19h00 avec l\u2019illumination du ch\u00e2teau d\u2019eau du Ban de Gasperich en pr\u00e9sence de Paulette Lenert, ministre de la Sant\u00e9, et Patrick Goldschmidt, \u00e9chevin de la Ville de Luxembourg, responsable en mati\u00e8re d\u2019int\u00e9gration pour personnes \u00e0 besoins sp\u00e9cifiques.<\/p>\n<p>En plus du ch\u00e2teau d\u2019eau, d\u2019autres b\u00e2timents phares \u00e0 travers le pays seront illumin\u00e9s dans les couleurs du Rare Disease Day la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier 2021, dont entre autres :<\/p>\n<ul>\n<li>l\u2019H\u00f4tel de Ville d\u2019Esch-sur-Alzette et les hauts fourneaux de Belval<\/li>\n<li>le CAPE &#8211; Centre des Arts Pluriels Ettelbruck<\/li>\n<li>le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne de Mamer<\/li>\n<li>le Ch\u00e2teau de Wiltz<\/li>\n<li>les colonnes des Nations \u00e0 Schengen<\/li>\n<li>le Centre hospitalier de Luxembourg (CHL)<\/li>\n<li>le Centre hospitalier Emile Mayrisch (CHEM)<\/li>\n<li>le Rehazenter<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour Patrick Goldschmidt, \u00e9chevin\u00a0:<em> \u00ab\u00a0Les maladies rares, comme toute maladie grave, touchent non seulement les personnes atteintes mais p\u00e8sent \u00e9galement sur la famille et les proches. Bien trop souvent, ces personnes font face \u00e0 l\u2019isolement et \u00e0 l\u2019incompr\u00e9hension. Nous estimons qu\u2019il rel\u00e8ve de notre responsabilit\u00e9 d\u2019apporter notre soutien aux associations dont les missions consistent \u00e0 sensibiliser le grand public et \u00e0 accompagner les malades et leurs familles. Les \u00ab\u00a0Semaines de sensibilisation\u00a0aux besoins sp\u00e9cifiques \u00bb de la Ville de Luxembourg constituent l\u2019\u00e9v\u00e9nement phare de cet engagement depuis de longues ann\u00e9es. La Ville, par le biais de son Service Int\u00e9gration et besoins sp\u00e9cifiques, poursuit ses efforts en vue de d\u00e9velopper et d\u2019am\u00e9liorer ses services \u00e0 destination des citoyens \u00e0 besoins sp\u00e9cifiques et f\u00e9licite l\u2019a.s.b.l. ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg pour le formidable travail r\u00e9alis\u00e9, jour apr\u00e8s jour, en faveur des personnes touch\u00e9es par une maladie rare.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>L\u2019illumination des b\u00e2timents sera accompagn\u00e9e d\u2019une campagne intensive sur les r\u00e9seaux sociaux, men\u00e9e par ALAN-Maladies Rares Luxembourg, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, le \u00ab\u00a0Centre Hospitalier du Nord\u00a0\u00bb (CHdN) et les autres partenaires de l\u2019action \u00ab\u00a0Light It Up\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>\u00ab <em>Les maladies rares pr\u00e9sentent un enjeu important pour le patient, les proches, les services de soins et le gouvernement. Nous sommes bien conscients des probl\u00e8mes et d\u00e9fis des patients. Pour lutter contre les maladies rares, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 s\u2019est engag\u00e9 \u2013 ensemble avec les acteurs du terrain &#8211; dans un plan national, le Plan National des Maladies Rares (PNMR). Notre volont\u00e9 est d\u2019assurer aux personnes atteintes d\u2019une maladie rare et \u00e0 leurs proches un acc\u00e8s \u00e9quitable au diagnostic, une prise en charge m\u00e9dicale et psycho-sociale adapt\u00e9e et une prise en charge par l\u2019assurance maladie et l\u2019assurance d\u00e9pendance large et \u00e9galitaire. Il m\u2019importe tout particuli\u00e8rement que les concern\u00e9s aient la possibilit\u00e9 de satisfaire leurs besoins et d\u00e9sirs d\u2019\u00e9panouissement scolaires, professionnels et personnels <\/em>\u00bb, souligne la ministre de la Sant\u00e9 Paulette Lenert.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/2&#8243;][vc_column_text]<strong>Web-conf\u00e9rence (26.02.2021)\u00a0: Le Plan National Maladies Rares 2018-2023<\/strong><\/p>\n<p>En marge des \u00e9v\u00e9nements d\u00e9di\u00e9s \u00e0 informer et sensibiliser toujours davantage sur ces maladies, se tiendra le 26 f\u00e9vrier 2021 \u00e0 14h00, une web-conf\u00e9rence organis\u00e9e par le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, autour du Plan National Maladies Rares (PNMR).<\/p>\n<p>R\u00e9unissant des experts dans le domaine, cette r\u00e9union annuelle sera l\u2019occasion de faire le point sur les avanc\u00e9es des travaux du PNMR, de pr\u00e9senter les nombreuses initiatives europ\u00e9ennes en cours, ainsi que les perspectives dans ce domaine.<\/p>\n<p>La crise sanitaire a particuli\u00e8rement isol\u00e9 et fragilis\u00e9 les personnes atteintes de maladies rares.\u00a0 Diff\u00e9rentes th\u00e9matiques allant des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es en p\u00e9riode de COVID-19, \u00e0 l\u2019intervention de sp\u00e9cialistes au Centre national de g\u00e9n\u00e9tique humaine du Laboratoire national de sant\u00e9 (LNS) sur le diagnostic des maladies rares, en passant par la question de l\u2019errance diagnostique pour les patients et leurs familles, seront abord\u00e9es au cours de cet apr\u00e8s-midi.<\/p>\n<p>La seconde partie de la conf\u00e9rence donnera la parole \u00e0 une invit\u00e9e sp\u00e9ciale, le Prof Carole Linster (UL-LCSB), laur\u00e9ate 2020 FNR Award Outstanding Scientific Publication. Carole Linster, pr\u00e9sentera un aper\u00e7u de ses activit\u00e9s de recherche dans le domaine des maladies rares et des erreurs inn\u00e9es du m\u00e9tabolisme.<\/p>\n<p>II sera \u00e9galement question de dresser le bilan sur l\u2019\u00e9tat d\u2019avancement du PNMR, y compris dans le contexte de la crise sanitaire. Parmi ces avanc\u00e9es, l\u2019Infoline, cr\u00e9\u00e9e en 2019 en tant qu\u2019outil incontournable de support, d\u2019information et de consultation pour les personnes touch\u00e9es par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la sant\u00e9 ainsi que la cr\u00e9ation d\u2019une cellule d\u2019orientation et de coordination seront comment\u00e9es par les orateurs de l\u2019\u00e9v\u00e9nement.<\/p>\n<p>Le programme complet de la conf\u00e9rence peut \u00eatre consult\u00e9 sur le portail www.SANTE.lu<\/p>\n<p>La participation \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement est gratuite mais l\u2019inscription obligatoire.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=&#8221;30px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 28 f\u00e9vrier 2021 aura lieu la 14e Journ\u00e9e internationale des maladies rares (Rare Disease Day), une journ\u00e9e c\u00e9l\u00e9br\u00e9e dans plus de 100 pays pour sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es. 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