{"id":22875,"date":"2021-05-19T16:40:04","date_gmt":"2021-05-19T14:40:04","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=22875"},"modified":"2021-05-19T16:40:05","modified_gmt":"2021-05-19T14:40:05","slug":"rapport-dactivites-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rapport-dactivites-2020\/","title":{"rendered":"Rapport d\u2019Activit\u00e9s 2020"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]En 2020, l\u2019association ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> a soutenu plus de 400 patients et familles touch\u00e9s par une maladie rare, dont beaucoup particuli\u00e8rement vuln\u00e9rables \u00e0 la COVID-19. Outre ses services de consultations psycho-sociales et d\u2019activit\u00e9s physiques adapt\u00e9es, l\u2019association s\u2019est avant tout concentr\u00e9e sur son travail de plaidoyer national et international, de sensibilisation et d\u2019autonomisation des patients.<\/strong><\/p>\n

Pour les 30 000 personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, la pand\u00e9mie COVID-19 repr\u00e9sente une contrainte suppl\u00e9mentaire dans leur parcours d\u00e9j\u00e0 bien difficile. Plus que jamais, soutenir ces personnes face \u00e0 ces nouveaux d\u00e9fis figurait parmi les principales pr\u00e9occupations de l\u2019a.s.b.l. ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>en 2020.<\/p>\n

– Le service de consultation –<\/strong><\/p>\n

Le service de consultation d\u2019ALAN est organis\u00e9 en deux lignes de support nationales : l\u2019Infoline Maladies Rares Luxembourg et le Service de suivi psycho-social. Lorsqu\u2019une maladie rare a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e ou est suspect\u00e9e, la personne concern\u00e9e, un membre de sa famille ou un professionnel de la sant\u00e9 contacte l\u2019Infoline pour recevoir rapidement des informations et des conseils. En cas de besoin d\u2019un soutien plus intensif, les assistants sociaux et les psychologues d\u2019ALAN travaillent \u00e9troitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans diff\u00e9rents domaines, notamment le parcours de sant\u00e9, le parcours scolaire et professionnel, la vie de famille, l\u2019inclusion sociale, les d\u00e9marches administratives et la sant\u00e9 mentale.<\/p>\n

En 2020, l\u2019\u00e9quipe de consultation d\u2019ALAN a soutenu 402 personnes repr\u00e9sentant 186 maladies diff\u00e9rentes. Du fait de la crise sanitaire, un certain nombre des consultations de suivi psycho-social ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es par t\u00e9l\u00e9phone. En plus, 17% des consultations et r\u00e9unions ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9es par vid\u00e9o-conf\u00e9rence.<\/p>\n

Les maladies les plus fr\u00e9quentes \u00e9taient celles touchant le syst\u00e8me nerveux, le syst\u00e8me immunitaire et les muscles. \u00a030% des demandes trait\u00e9es par ALAN concernaient des enfants et des adolescents, tandis que 60% des personnes suivies \u00e9taient de sexe f\u00e9minin. Toutes les r\u00e9gions du pays \u00e9taient repr\u00e9sent\u00e9es, celles du centre et du sud comptant pour un tiers chacune.<\/p>\n

En 2020, la mission de \u00ab Coordinateur National Psychosocial \u00bb a \u00e9t\u00e9 confi\u00e9e \u00e0 ALAN sur mandat du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Il s\u2019agit d\u2019une retomb\u00e9e concr\u00e8te du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022 du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9.<\/p>\n

En collaboration avec le \u00ab Coordinateur National M\u00e9dical \u00bb du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), une coordination m\u00e9dicale et psycho-sociale a ainsi \u00e9t\u00e9 mise en place pour optimiser le suivi de patients ayant des pathologies lourdes ou parcours de sant\u00e9 complexe.<\/p>\n

– Le service d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives \u2013<\/strong><\/p>\n

ALAN organise des activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es pour ses membres concern\u00e9s par une maladie rare, afin de briser leur isolement et favoriser leur bien-\u00eatre, leur confiance et leur estime de soi. La pand\u00e9mie COVID-19 a compl\u00e8tement perturb\u00e9 l\u2019agenda de ces activit\u00e9s en 2020. \u00c0 partir de mars, certaines ont d\u00fb \u00eatre annul\u00e9es ou report\u00e9es, mais la souplesse et la cr\u00e9ativit\u00e9 d\u2019ALAN et de ses partenaires ont permis de se r\u00e9organiser et de proposer des activit\u00e9s, soit en pr\u00e9sentiel dans le strict respect des mesures de protection, soit en format virtuel.<\/p>\n

Ainsi, en 2020, 43 adultes et enfants ont particip\u00e9 aux cours de relaxation, aux activit\u00e9s aquatiques et aux s\u00e9ances de th\u00e9rapie \u00e9questre offertes par ALAN.<\/p>\n

– La mobilisation \u2013<\/strong><\/p>\n

Dans le but de \u00ab\u00a0donner une voix \u00e0 la communaut\u00e9 rare\u00a0\u00bb, le Conseil d\u2019Administration et l\u2019\u00e9quipe d\u2019ALAN font un travail de plaidoyer intense. Ils participent activement \u00e0 la mise en \u0153uvre du Plan National Maladies Rares et entretiennent de nombreux partenariats nationaux et internationaux. En 2020, ALAN a publi\u00e9 plusieurs prises de position concernant des probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques li\u00e9s \u00e0 la pand\u00e9mie, d\u00e9bouchant sur des actions concr\u00e8tes en collaboration avec les responsables gouvernementaux. Par ailleurs, les repr\u00e9sentants d\u2019ALAN ont particip\u00e9 \u00e0 plusieurs conf\u00e9rences, tables rondes et groupes de travail, dont notamment les r\u00e9unions d\u2019experts internationaux pour le projet Rare 2030<\/em>. Ce dernier vise \u00e0 proposer un nouveau cadre politique d\u2019action europ\u00e9en pour les maladies rares pour les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n

ALAN aide les personnes vivant avec une maladie rare \u00e0 trouver les ressources et la confiance n\u00e9cessaires pour mieux g\u00e9rer leur parcours de sant\u00e9 et am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. En 2020, cet engagement s\u2019est traduit par l\u2019organisation de plusieurs ateliers sur la gestion des \u00e9motions et de webinaires d\u2019information sur la COVID-19.<\/p>\n

– La sensibilisation \u2013<\/strong><\/p>\n

La sensibilisation du grand public, des d\u00e9cideurs politiques, des professionnels de la sant\u00e9, des \u00e9tablissements d\u2019enseignement et des organisations sociales au sujet des maladies rares a toujours fait partie int\u00e9grante des missions d\u2019ALAN. En f\u00e9vrier 2020, avant la crise sanitaire, ALAN a organis\u00e9 sa cinqui\u00e8me \u00ab\u00a0Grande Soir\u00e9e Quiz\u00a0\u00bb, un \u00e9v\u00e9nement phare pour la \u00ab communaut\u00e9 maladies rares \u00bb au Luxembourg. Enfin, ALAN a modernis\u00e9, optimis\u00e9 et \u00e9toff\u00e9 son site web en 2020 et lanc\u00e9 de multiples campagnes de sensibilisation en ligne, appuy\u00e9es par des t\u00e9moignages de personnes vivant avec une maladie rare.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le rapport d\u2019activit\u00e9s est disponible ici<\/a>.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”30px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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