{"id":24063,"date":"2022-02-25T11:39:59","date_gmt":"2022-02-25T10:39:59","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=24063"},"modified":"2022-02-25T11:52:53","modified_gmt":"2022-02-25T10:52:53","slug":"rare-disease-day-2022-exposition-de-photos-illumination-de-batiments","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rare-disease-day-2022-exposition-de-photos-illumination-de-batiments\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2022 : exposition de photos & illumination de b\u00e2timents"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, en collaboration avec la photographe, Sophie Margue, pr\u00e9sente une exposition de photos intitul\u00e9e RaReflections. Le vernissage de l\u2019exposition a eu lieu le 24 f\u00e9vrier 2022 \u00e0 la Gare Centrale de Luxembourg en pr\u00e9sence de Monsieur Maurice Bauer, \u00e9chevin de la Ville de Luxembourg, et de Dr Fran\u00e7oise Berthet, Directeur Adjoint de la Direction de la sant\u00e9. En outre, de multiples b\u00e2timents phares seront illumin\u00e9s dans les couleurs du Rare Disease Day, afin de sensibiliser davantage sur les maladies rares et de donner un signal fort de solidarit\u00e9.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][vc_column_text]Le 28 f\u00e9vrier 2022 aura lieu le 15e Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares), une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entra\u00eenent de nombreux d\u00e9fis complexes pour les personnes et familles concern\u00e9es, notamment une v\u00e9ritable \u00ab\u00a0odyss\u00e9e diagnostique\u00a0\u00bb, l\u2019isolement, peu d\u2019options de traitement, l\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n

Sous l\u2019\u00e9gide d\u2019EURORDIS, l\u2019alliance europ\u00e9enne regroupant 988 associations de patients atteints d\u2019une maladie rare, des milliers de personnes s\u2019engagent chaque ann\u00e9e le dernier jour de f\u00e9vrier pour lancer des actions et des \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation dans plus de 100 pays diff\u00e9rents. Au Luxembourg la campagne de sensibilisation pour le Rare Disease Day est men\u00e9e par l\u2019a.s.b.l. ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em>, par le Plan National Maladies Rares du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et par d\u2019autres partenaires publics et priv\u00e9s. Cette ann\u00e9e, ces partenaires se sont concentr\u00e9s sur deux actions de sensibilisation : l\u2019exposition de photos \u00ab RaReflections \u00bb et la \u00ab Global Chain of Lights \u00bb.<\/p>\n

– L\u2019exposition \u00ab RaReflections \u00bb –<\/h4>\n

 <\/p>\n

\u0152uvre de la photographe reconnue, Sophie Margue, les photos de l\u2019exposition \u00ab RaReflections \u00bb capturent des moments de r\u00e9flexion de 16 enfants et adultes affect\u00e9s par une maladie rare. Sous le slogan, \u00ab a rare disease does not define who you are or what your future holds <\/em>\u00bb, les personnes photographi\u00e9es deviennent des ambassadeurs, porteurs d’un message positif et encourageant. Le regard du visiteur de l\u2019exposition est naturellement attir\u00e9 sur les personnes plut\u00f4t que sur leur maladie et un lien fugace s\u2019instaure, invitant \u00e0 la r\u00e9flexion individuelle sur ce sujet \u00e9minemment complexe.<\/p>\n

L\u2019exposition de photos est organis\u00e9e en partenariat avec CFL, Spuerkeess et le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Le vernissage de l\u2019exposition a eu lieu le 24 f\u00e9vrier 2022 \u00e0 14h30 \u00e0 la verri\u00e8re de la Gare Centrale de Luxembourg.<\/p>\n

Le vernissage a \u00e9t\u00e9 ouvert par les mots de bienvenue de Madame Alessandra Nonnweiler, Chef de Service Communication et Porte-parole des CFL, de Monsieur Maurice Bauer, \u00e9chevin de la Ville de Luxembourg, de Madame Lisa Wells, Chef du Service Marketing de Spuerkeess, et de Madame Sophie Margue, photographe. Puis, suivait une allocution de Madame Shirley Feider-Rohen, Pr\u00e9sidente d\u2019ALAN et le t\u00e9moignage \u00e9mouvant et inspirant d\u2019Abby Scheidweiler, une jeune fille concern\u00e9e par une maladie rare, accompagn\u00e9e de sa m\u00e8re Julie Scheidweiler. L\u2019allocution chaleureuse de Dr Fran\u00e7oise Berthet, Directeur Adjoint de la Direction de la sant\u00e9 a cl\u00f4tur\u00e9 la partie officielle de du vernissage. Le vernissage \u00e9tait encadr\u00e9 par des interludes musicaux pr\u00e9sent\u00e9s par Madame No\u00e9mie Desquiotz-Sunnen et Madame Magali Weber.<\/p>\n

L\u2019exposition itin\u00e9rante RaReflections sera pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 la Gare de Luxembourg jusqu\u2019au 31 mars 2022. Puis, elle sera accueillie par d\u2019autres organisations, partenaires d\u2019ALAN, jusqu\u2019au finissage en f\u00e9vrier 2023 dans une agence Spuerkeess, sponsor du projet.<\/p>\n

– L\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb –<\/h4>\n

 <\/p>\n

Comme les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes, un \u00e9l\u00e9ment phare du Rare Disease Day est la \u00ab Global Chain of Lights \u00bb – l\u2019illumination de b\u00e2timents publics embl\u00e9matiques et de monuments dans les couleurs du Rare Disease Day \u00e0 travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concern\u00e9es par une maladie rare, d\u2019exprimer notre solidarit\u00e9 et de sensibiliser le grand\u2019 public \u00e0 la th\u00e9matique.<\/p>\n

Pour l\u2019action \u00ab Global Chain of Lights \u00bb au Luxembourg de nombreux b\u00e2timents prestigieux sont illumin\u00e9s en bleu, rose, vert et violet pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier et la premi\u00e8re semaine de mars 2022, dont entre autres :<\/p>\n