{"id":24254,"date":"2022-05-10T09:29:53","date_gmt":"2022-05-10T07:29:53","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=24254"},"modified":"2022-09-21T16:25:42","modified_gmt":"2022-09-21T14:25:42","slug":"rapport-activites-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rapport-activites-2021\/","title":{"rendered":"Rapport d’activit\u00e9 2021"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]En 2021, ALAN – Maladies Rares Luxembourg<\/em>, l\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touch\u00e9s par une maladie rare, repr\u00e9sentant 241 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale, montre que le nombre de consultations psycho-sociales effectu\u00e9es par l\u2019\u00e9quipe d\u2019ALAN a augment\u00e9 en 2021 de 40% par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. Outre ses services de consultations et d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es, l\u2019association s\u2019est beaucoup investie dans la sensibilisation, dans le Plan National Maladies Rares et dans la mobilisation, afin de faire entendre les voix et rencontrer les besoins des personnes concern\u00e9es par une maladie rare.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont d\u00e9sign\u00e9es comme \u00e9tant des maladies rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concern\u00e9es par ces maladies qui souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et, pour la grande majorit\u00e9, incurables. \u00a0L\u2019a.s.b.l. ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>s\u2019engage depuis 24 ans pour soutenir ces personnes et familles \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie, dont notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, l\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, l\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le service de consultation<\/h3>\n

 <\/p>\n

Le service de consultation d\u2019ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu\u2019un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concern\u00e9s dans plusieurs domaines, dont l\u2019acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, les proc\u00e9dures administratives, les droits sociaux, l\u2019\u00e9ducation, le travail, la vie familiale et l\u2019inclusion sociale.<\/p>\n

 <\/p>\n

En 2021, l\u2019a.s.b.l. a soutenu 562 patients et membres de famille, dont un tiers \u00e9tait des enfants et adolescents. Ce nombre repr\u00e9sente une augmentation de 40% par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. En m\u00eame temps, le nombre de consultations offertes par l\u2019\u00e9quipe pluridisciplinaire d\u2019ALAN a aussi augment\u00e9 d\u2019un tiers par rapport \u00e0 2020. Cette augmentation du nombre de dossiers est le reflet d\u2019une meilleure connaissance de l\u2019Infoline Maladies Rares <\/em>Luxembourg et du bon fonctionnement de la Cellule d\u2019Orientation et de Coordination<\/em> qu\u2019ALAN cog\u00e8re avec les experts m\u00e9dicaux du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL). Ces missions repr\u00e9sentent seulement deux des nombreuses retomb\u00e9es concr\u00e8tes du Plan National Maladies Rares en faveur des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n

Un autre objectif majeur du Plan National atteint en 2021 est la publication du premier \u00ab Guide d\u2019Orientation Luxembourgeois pour les Personnes vivant avec une Maladie Rare \u00bb. Ce guide indique aux personnes et aux familles concern\u00e9es les services et aides disponibles dans diff\u00e9rents domaines et les oriente dans leurs d\u00e9marches.<\/p>\n

 <\/p>\n

La mobilisation<\/h3>\n

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L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re a \u00e9galement vu une intensification du volet sensibilisation et de du travail d\u2019alliance nationale d\u2019ALAN. L\u2019association a multipli\u00e9 les actions de plaidoyer au niveau national et international gr\u00e2ce \u00e0 de multiples \u00e9changes avec les autorit\u00e9s, par exemple dans le cadre de la crise sanitaire ou du soutien du Luxembourg pour l\u2019adoption, le 16 d\u00e9cembre 2021, de la toute premi\u00e8re r\u00e9solution de l\u2019ONU intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Relever les d\u00e9fis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles\u00a0\u00bb. ALAN a aussi lanc\u00e9 2 grandes campagnes de sensibilisation en 2021\u00a0: \u00ab\u00a0Light It Up\u00a0\u00bb \u00e0 l\u2019occasion de la journ\u00e9e internationale des maladies rares et \u00ab\u00a0H\u00e9ros invisible\u00a0\u00bb, une campagne qui visait \u00e0 d\u00e9construire les pr\u00e9jug\u00e9s et \u00e0 am\u00e9liorer la prise de conscience au sujet des maladies rares et invisibles.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le service d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives<\/h3>\n

 <\/p>\n

ALAN organise des activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es pour ses membres concern\u00e9s par une maladie rare, afin de briser leur isolement et favoriser leur bien-\u00eatre, leur confiance et leur estime de soi. En 2021, ALAN a lanc\u00e9 trois nouvelles activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives : les ateliers \u00ab\u00a0Ferme p\u00e9dagogique\u00a0\u00bb en collaboration avec le Bricher P\u00e4erdsstall, les \u00ab\u00a0Ateliers Chiens\u00a0\u00bb en collaboration avec ASA asbl (Amicale vun der Schoul fir Assistenzhonn), et le \u00abWalk \u2018n Talk\u00a0\u00bb, des promenades mensuelles accessibles aux personnes \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite. En plus, l\u2019association propose depuis des ann\u00e9es des course de relaxation, des activit\u00e9s aquatiques au Rehazenter et des journ\u00e9es de d\u00e9couverte de la th\u00e9rapie \u00e9questre en collaboration avec l\u2019ATE (Association Th\u00e9rapie\u00a0Equestre).<\/p>\n

 <\/p>\n

L\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale<\/h3>\n

 <\/p>\n

Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2021 de l\u2019a.s.b.l. a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 lors de l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale ordinaire, qui a eu lieu le 28 avril 2022 \u00e0 Mamer. Lors de cette assembl\u00e9e deux nouveaux membres ont \u00e9t\u00e9 admis au Conseil d\u2019Administration (CA) d\u2019ALAN : l\u2019association ALAEC (Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques) repr\u00e9sent\u00e9e par Monsieur Michel Colin, et Madame Anne Thoma, M.Sc., une chimiste qui vit avec une maladie rare et s\u2019engage depuis des ann\u00e9es pour la sensibilisation. L\u2019artiste Snejana Granatkina, qui a d\u00e9missionn\u00e9 en tant que membre du CA, a \u00e9t\u00e9 remerci\u00e9e par l\u2019ensemble du Conseil d\u2019Administration et de l\u2019\u00e9quipe pour son engagement de longue dur\u00e9e et la r\u00e9alisation de nombreux beaux projets collaboratifs.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le rapport d\u2019activit\u00e9s est disponible ici : https:\/\/alan.lu\/fr\/a-propos\/publications\/<\/a><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En 2021, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touch\u00e9s par une maladie rare, repr\u00e9sentant 241 maladies diff\u00e9rentes. 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