{"id":28144,"date":"2023-02-21T14:58:37","date_gmt":"2023-02-21T13:58:37","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28144"},"modified":"2023-07-18T10:17:39","modified_gmt":"2023-07-18T08:17:39","slug":"document-de-positionnement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/document-de-positionnement\/","title":{"rendered":"Les maladies rares au Luxembourg : un enjeu de sant\u00e9 publique crucial et un choix de Soci\u00e9t\u00e9 pressant"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, a publi\u00e9 <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Position-Paper-2023-final-web.pdf\">un document de positionnement<\/a> avec ses partenaires. Ensemble, ils lancent un appel afin que les maladies rares soient identifi\u00e9es comme une des priorit\u00e9s de sant\u00e9 publique au Luxembourg et que le deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares (PNMR) puisse \u00eatre adopt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but de 2024. Le document de positionnement est compl\u00e9t\u00e9 par une campagne de communication en ligne et des \u00e9v\u00e9nements qui visent \u00e0 sensibiliser sur les maladies rares. <\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Le 28 f\u00e9vrier 2023 aura lieu le 16e Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares), une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30 000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entra\u00eenent de nombreux d\u00e9fis complexes pour les personnes et familles concern\u00e9es, notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>Le document de positionnement<\/h2>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le premier Plan National Maladies Rares (PNMR), dont l\u2019objectif principal est de cr\u00e9er plus d\u2019\u00e9quit\u00e9 pour les personnes concern\u00e9es par rapport \u00e0 l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, aux traitements m\u00e9dicaux, \u00e0 la prise en charge psycho-sociale et aux droits socio-\u00e9conomiques et d\u2019inclusion sociale, touchera \u00e0 sa fin en 2023. A ce moment charni\u00e8re l\u2019asbl <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg,<\/em> ensemble avec ses partenaires, lance un appel afin que les maladies rares soient identifi\u00e9es comme une des priorit\u00e9s de sant\u00e9 publique au Luxembourg et que le deuxi\u00e8me PNMR pour le pays puisse \u00eatre adopt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but de 2024.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ALAN a publi\u00e9 <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Position-Paper-2023-final-web.pdf\">un document de positionnement<\/a>, port\u00e9 par 6 associations \u0153uvrant pour des maladies rares sp\u00e9cifiques au Luxembourg, \u00e0 savoir Waertvollt Liewen asbl, Fondatioun Kriibskrank Kanner, EDS L\u00ebtzebuerg asbl, l\u2019Association Luxembourgeoise d\u2019Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC), Een H\u00e4erz fir kriibskrank Kanner asbl et l\u2019Association Luxembourgoise des H\u00e9mophiles asbl. Ce document dresse un bilan de la situation au Luxembourg en mati\u00e8re de maladies rares et \u00e9nonce les arguments d\u00e9montrant qu\u2019il est capital de consid\u00e9rer le sujet des maladies rares comme une priorit\u00e9 de l\u2019agenda politique 2024-2028.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le document de positionnement pr\u00e9sente 7 propositions sp\u00e9cifiques qui visent \u00e0 consolider les acquis du premier PNMR et \u00e0 continuer d\u2019am\u00e9liorer le quotidien des personnes touch\u00e9es par une maladie, \u00e0 savoir\u00a0:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol>\n<li>Favoriser l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, notamment en \u00e9largissant le programme de d\u00e9pistage n\u00e9onatal et en augmentant la capacit\u00e9 nationale d\u2019analyse g\u00e9n\u00e9tique.<\/li>\n<li>Am\u00e9liorer le parcours de sant\u00e9 en p\u00e9rennisant les projets-pilotes du premier PNMR et en d\u00e9finissant davantage de fili\u00e8res de soins d\u00e9di\u00e9es \u00e0 des groupes de pathologies rares.<\/li>\n<li>D\u00e9finir un statut \u00ab\u00a0d\u2019affection de longue dur\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/li>\n<li>Cr\u00e9er un registre national des maladies rares au Luxembourg.<\/li>\n<li>Acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de l\u2019ALMPS (Agence luxembourgeoise des m\u00e9dicaments et produits de sant\u00e9).<\/li>\n<li>Renforcer la formation et la sensibilisation.<\/li>\n<li>Cr\u00e9er une base l\u00e9gale pour les projets en maladies rares<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le mardi, 21 f\u00e9vrier 2023, les repr\u00e9sentants d\u2019ALAN ont remis le document de positionnement au pr\u00e9sident de la commission de la sant\u00e9, Monsieur Mars di Bartolomeo, et au pr\u00e9sident de la Chambre des D\u00e9put\u00e9s, Monsieur Fernand Etgen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>La campagne et les \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation<\/h2>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Outre ce document de positionnement, la voix de la communaut\u00e9 des personnes vivant avec une maladie rare est renforc\u00e9e \u00e0 l\u2019occasion du Rare Disease Day \u00e0 travers plusieurs \u00e9v\u00e9nements et une campagne de sensibilisation :<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol>\n<li>ALAN cl\u00f4ture l\u2019exposition de photos itin\u00e9rante \u00ab RaReflections \u00bb par un finissage au b\u00e2timent \u00ab\u00a019 libert\u00e9\u00a0\u00bb de la Spuerkeess, sponsor du projet. \u0152uvre de la photographe Sophie Margue, les photos de l\u2019exposition capturent des moments de r\u00e9flexion d\u2019enfants et d\u2019adultes affect\u00e9s par une maladie rare. L\u2019exposition est ouverte au public jusqu\u2019au 28 f\u00e9vrier, du lundi au vendredi de 9h00 \u2013 17h00.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li>ALAN et la commune de Hesperange invitent au concert \u00ab\u00a0Rare Music 4 Rare Diseases\u00a0\u00bb, le 24 f\u00e9vrier \u00e0 20h00. Dans le cadre magnifique du CELO (Hesperange), No\u00e9mie Sunnen, Magali Weber et Tatsiana Molkava interpr\u00e8tent des \u0153uvres moins connues par le grand public et donc \u00ab\u00a0extraordinaires\u00a0\u00bb.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li>Avec ses partenaires du Centre Hospitalier du Nord (CHdN) et du Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) ALAN organise une journ\u00e9e de sensibilisation dans ces h\u00f4pitaux, le 27 f\u00e9vrier 2023.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li>La campagne sur les r\u00e9seaux sociaux, notamment TikTok, Instagram et Facebook, est ax\u00e9e autour d\u2019une s\u00e9rie de t\u00e9moignages vid\u00e9o, ou des personnes vivant avec une maladie rare s\u2019expriment sur divers sujets, dont les d\u00e9fis et les pr\u00e9jug\u00e9s auxquels ils sont confront\u00e9s, leurs souhaits et leurs besoins.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le document de positionnement est disponible sur le site d\u2019ALAN\u00a0: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Position-Paper-2023-final-web.pdf\">https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Position-Paper-2023-final-web.pdf<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Photo \u00a9 Chambre des D\u00e9put\u00e9s. <em>De gauche \u00e0 droite\u00a0: Daniel Theisen, directeur d\u2019ALAN, Fernand Etgen, pr\u00e9sident de la Chambre des D\u00e9put\u00e9s, Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Mars Di Bartolomeo, pr\u00e9sident de la commission de la sant\u00e9, Anja Di Bartolomeo, vice-pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Denise de Waal, Coordinatrice Alliance Nationale Maladies Rares <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l\u2019alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, a publi\u00e9 un document de positionnement avec ses partenaires. 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