{"id":28412,"date":"2023-05-04T11:30:41","date_gmt":"2023-05-04T09:30:41","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28412"},"modified":"2023-05-04T11:30:41","modified_gmt":"2023-05-04T09:30:41","slug":"assemblee-generale-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/","title":{"rendered":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont d\u00e9finies comme rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concern\u00e9es par ces maladies qui sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. L\u2019a.s.b.l. ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg s\u2019engage depuis 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie, dont notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Croissance des demandes de soutien psycho-social<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le service de consultation d\u2019ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu\u2019un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concern\u00e9s dans plusieurs domaines, dont l\u2019acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, les proc\u00e9dures administratives, les droits sociaux, l\u2019\u00e9ducation, le travail, la vie familiale et l\u2019inclusion sociale. Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2022 de l\u2019a.s.b.l. montre que l\u2019association a soutenu 698 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Ce nombre repr\u00e9sente une augmentation de 24% par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente et de 74% par rapport \u00e0 2020. L\u2019\u00e9volution des demandes de soutien adress\u00e9es au service de consultations au cours des ann\u00e9es pass\u00e9es montre l\u2019effet positif des acquis du premier Plan National Maladies Rares (PNMR), notamment l\u2019Infoline Nationale Maladies Rares et la \u00ab\u00a0Cellule d\u2019Orientation et de Coordination Nationale Maladies Rares\u00a0\u00bb, g\u00e9r\u00e9e conjointement par ALAN et le Centre Hospitalier de Luxembourg.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Plaidoyer pour un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Dans le cadre du PNMR et sur mandat du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, ALAN a officialis\u00e9 l\u2019Alliance Nationale Maladies Rares (ANMR) au Luxembourg fin 2021, afin de f\u00e9d\u00e9rer les acteurs majeurs dans le cadre des maladies rares, en particulier, les associations de patients. L\u2019alliance nationale vise \u00e0 repr\u00e9senter les int\u00e9r\u00eats collectifs de la communaut\u00e9 des personnes vivant avec une maladie rare, tant au niveau national qu\u2019europ\u00e9en, pour revendiquer une meilleure reconnaissance, l\u2019\u00e9galit\u00e9 des chances et des changements politiques qui am\u00e9liorent la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es. Afin de fixer le cadre op\u00e9rationnel de la collaboration entre les associations participant \u00e0 l\u2019alliance nationale, ALAN a cr\u00e9\u00e9 la \u00ab Plateforme d\u2019Alliance \u00bb en 2022.<\/p>\n<p>De m\u00eame, ALAN a publi\u00e9 un document de positionnement, lan\u00e7ant un appel afin que les maladies rares soient identifi\u00e9es comme une des priorit\u00e9s de sant\u00e9 publique au Luxembourg et que le deuxi\u00e8me PNMR puisse \u00eatre adopt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but de 2024. \u00ab Il est de notre devoir de solliciter les d\u00e9cideurs politiques pour garantir la poursuite des actions en faveur des personnes concern\u00e9es par une maladie rare gr\u00e2ce \u00e0 la mise en place d\u2019un 2e PNMR, dans la foul\u00e9e du premier \u00bb, \u00e9crit Daniel Theisen, directeur d\u2019ALAN, dans son <em>Mot du Directeur<\/em>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Changement de pr\u00e9sidence<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2022 de l\u2019a.s.b.l. a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 lors de l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale Ordinaire le 20 avril 2023 \u00e0 Mamer. Lors de cette assembl\u00e9e, Shirley Feider-Rohen, p\u00e9dagogue curative, engag\u00e9e aupr\u00e8s d\u2019ALAN depuis 13 ans, a remis \u00e0 son mandat de pr\u00e9sidente. \u00ab Les 13 derni\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 un tour de montagnes russes avec des moments forts et intenses. Mais chaque instant en valait la peine. Je suis tr\u00e8s reconnaissante pour toutes les exp\u00e9riences que j\u2019ai accumul\u00e9es, les nombreuses personnes inspirantes que j\u2019ai rencontr\u00e9es et, avant tout, je suis tr\u00e8s fi\u00e8re des r\u00e9alisations de notre organisation \u00bb, s\u2019exprimait Shirley Feider-Rohen lors de son discours.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Anja Di Bartolomeo, experte en communication, \u00e9crivaine, et vice-pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2021, a \u00e9t\u00e9 \u00e9lu nouvelle pr\u00e9sidente par le Conseil d\u2019Administration. Remerciant et louant sa pr\u00e9d\u00e9cesseuse, la nouvelle pr\u00e9sidente d\u00e9clarait\u00a0: \u00ab\u00a0C&#8217;est un honneur de prendre le flambeau de la pr\u00e9sidence d&#8217;ALAN. J&#8217;aborde la responsabilit\u00e9 associ\u00e9e \u00e0 ce poste avec beaucoup de respect et, comme Shirley, j\u2019essayerai de ne pas perdre de vue l&#8217;essentiel, de toujours rester proche des personnes concern\u00e9es et de continuer \u00e0 poursuivre nos objectifs ambitieux, ensemble avec mes fantastiques coll\u00e8gues du Conseil d&#8217;Administration et de l\u2019\u00e9quipe op\u00e9rationnelle.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Outre le changement de la pr\u00e9sidence, Antoni Montserrat Moliner a \u00e9t\u00e9 \u00e9lu nouveau vice-pr\u00e9sident, une fonction qu\u2019il partage avec Dr Jos Even, alors que Jean-Marie Boden a \u00e9t\u00e9 \u00e9lu nouveau secr\u00e9taire.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Le rapport d\u2019activit\u00e9s est disponible ici : <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Rapport-Annuel-2022-web.pdf\">https:\/\/alan.lu\/fr\/a-propos\/publications\/<\/a><\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Photo \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. Le Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN. <em>\u00c0 l\u2019arri\u00e8re de gauche \u00e0 droite\u00a0: Fernand Grulms, tr\u00e9sorier, Dr Jos Even, vice-pr\u00e9sident, Julie Scheidweiler-Darn\u00e9, membre, Michel Colin, membre, Anne Thoma, membre, Jean-Marie Boden, secr\u00e9taire, Antoni Montserrat Moliner, vice-pr\u00e9sident. Devant de gauche \u00e0 droite\u00a0: Anja Di Bartolomeo, pr\u00e9sidente actuelle, Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente 2013-2023, Alphonse Ansay, membre.<\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association :  Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":28414,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-28412","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-activites-dalan"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ALAN\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-05-04T09:30:41+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"845\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Sarah Sepoy\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Sarah Sepoy\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\"},\"author\":{\"name\":\"Sarah Sepoy\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc\"},\"headline\":\"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente\",\"datePublished\":\"2023-05-04T09:30:41+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\"},\"wordCount\":1029,\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg\",\"articleSection\":[\"Activit\u00e9s d\u2019ALAN\"],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\",\"name\":\"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg\",\"datePublished\":\"2023-05-04T09:30:41+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc\"},\"description\":\"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg\",\"width\":1300,\"height\":845},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/\",\"name\":\"ALAN\",\"description\":\"Rare Diseases Luxembourg\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc\",\"name\":\"Sarah Sepoy\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe44f341a14ad99a37bc50e31e396d770d4d43d81573a14477e8bc01329560da?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe44f341a14ad99a37bc50e31e396d770d4d43d81573a14477e8bc01329560da?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Sarah Sepoy\"},\"url\":\"https:\/\/alan.lu\/fr\/author\/alan\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN","description":"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN","og_description":"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.","og_url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/","og_site_name":"ALAN","article_published_time":"2023-05-04T09:30:41+00:00","og_image":[{"width":1300,"height":845,"url":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Sarah Sepoy","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Sarah Sepoy","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/"},"author":{"name":"Sarah Sepoy","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc"},"headline":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente","datePublished":"2023-05-04T09:30:41+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/"},"wordCount":1029,"image":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg","articleSection":["Activit\u00e9s d\u2019ALAN"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/","name":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente - ALAN","isPartOf":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg","datePublished":"2023-05-04T09:30:41+00:00","author":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc"},"description":"En 2022, l\u2019a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concern\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant environ 300 maladies diff\u00e9rentes. Le rapport d\u2019activit\u00e9s, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre qu\u2019en 2022 l\u2019association a aussi consid\u00e9rablement renforc\u00e9 son mandat d\u2019Alliance National Maladies Rares \u00e0 travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares. Cette ann\u00e9e, l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale \u00e9tait marqu\u00e9e d\u2019un moment cl\u00e9 pour l\u2019association : Shirley Feider-Rohen, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN depuis 2013, a pass\u00e9 le flambeau de la pr\u00e9sidence \u00e0 Anja Di Bartolomeo.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#primaryimage","url":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg","contentUrl":"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/AGO2023-CA-web.jpg","width":1300,"height":845},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/assemblee-generale-2023\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/alan.lu\/fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale : rapport annuel 2022 &#038; nouvelle pr\u00e9sidente"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#website","url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/","name":"ALAN","description":"Rare Diseases Luxembourg","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/alan.lu\/fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/7b3afc06fbed136ad30d666f845ddccc","name":"Sarah Sepoy","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/alan.lu\/fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe44f341a14ad99a37bc50e31e396d770d4d43d81573a14477e8bc01329560da?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe44f341a14ad99a37bc50e31e396d770d4d43d81573a14477e8bc01329560da?s=96&d=mm&r=g","caption":"Sarah Sepoy"},"url":"https:\/\/alan.lu\/fr\/author\/alan\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28412","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28412"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28412\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":28417,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28412\/revisions\/28417"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28412"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28412"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alan.lu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28412"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}