{"id":28673,"date":"2023-09-21T08:57:34","date_gmt":"2023-09-21T06:57:34","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=28673"},"modified":"2023-09-21T09:10:13","modified_gmt":"2023-09-21T07:10:13","slug":"25e-anniversaire-dalan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/25e-anniversaire-dalan\/","title":{"rendered":"25e anniversaire d\u2019ALAN : S\u00e9ance acad\u00e9mique, livre &#038; campagne de plaidoyer"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<strong>Cette ann\u00e9e, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg f\u00eate son 25e anniversaire. Dans ce cadre l\u2019association a organis\u00e9 une s\u00e9ance acad\u00e9mique au Centre Culturel \u00ab Kinneksbond \u00bb \u00e0 Mamer, le 20 septembre 2023 en pr\u00e9sence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La s\u00e9ance acad\u00e9mique marquait la publication du livre pour enfants \u00ab Toni Konfettoni \u00bb de l\u2019\u00e9crivaine et pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l\u2019illustratrice Snejana Granatkina, publi\u00e9 aux \u00c9ditions Guy Binsfeld. De plus, l\u2019association a lanc\u00e9 sa nouvelle campagne en ligne \u00ab 30 000 espoirs \u2013 1 plan \u00bb &#8211; un plaidoyer pour un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares pour les quelques 30 000 personnes vivant avec une maladie rare au Luxembourg.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Depuis un quart de si\u00e8cle, l\u2019association <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg <\/em>s\u2019engage \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es par une maladie rare, tant en fournissant des services de consultation psycho-sociale et d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es aux personnes et familles concern\u00e9es, qu\u2019\u00e0 travers un travail de plaidoyer intense. Pour les approximativement 30 000 enfants et adultes concern\u00e9s au Grand-Duch\u00e9 de Luxembourg, ces maladies entra\u00eenent de nombreux d\u00e9fis complexes, notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e \u00bb jusqu\u2019au diagnostic correct, l\u2019isolement, le manque cruel d\u2019options de traitement, le bouleversement du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>La s\u00e9ance acad\u00e9mique<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Dans le cadre de son 25e anniversaire, ALAN a organis\u00e9 une s\u00e9ance acad\u00e9mique le mercredi 20 septembre 2023 au Kinneksbond \u00e0 Mamer en pr\u00e9sence de Son Altesse Royale la Grande-Duchesse. Pr\u00e8s de 250 invit\u00e9s ont suivi l\u2019invitation de cette s\u00e9ance acad\u00e9mique qui \u00e9tait encadr\u00e9e par Madame Violetta Caldarelli et Monsieur Olivier Catani.<\/p>\n<p>Les mots de bienvenue de Monsieur Gilles Roth, Bourgmestre de la Commune de Mamer, de Madame Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e9sidente d\u2019ALAN et de Madame Shirley Feider-Rohen, Pr\u00e9sidente d\u2019honneur d\u2019ALAN, \u00e9taient suivis par les allocutions de Madame Paulette Lenert, Ministre de la Sant\u00e9, de Monsieur Christian Cottet, Directeur G\u00e9n\u00e9ral d\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon et de Monsieur Yann Le Cam, CEO d\u2019EURORDIS.<br \/>\nLa s\u00e9ance acad\u00e9mique \u00e9tait compl\u00e9t\u00e9e par un interlude musical : la chanson \u00ab Meet Me If You Dare \u00bb interpr\u00e9t\u00e9e par ABBY LANE, un groupe qui s\u2019est form\u00e9 dans le cadre d\u2019un concours de chansons lanc\u00e9 par respect.lu. La pr\u00e9sentation du livre pour enfants \u00ab Toni Konfettoni \u00bb, qui a \u00e9t\u00e9 introduit par un monologue de l\u2019acteur et musicien, Al Ginter, en costume de renard, a cl\u00f4tur\u00e9 la partie officielle de la s\u00e9ance acad\u00e9mique, suivi d\u2019un ap\u00e9ritif d\u00eenatoire. La Grande-Duchesse a profit\u00e9 de l\u2019occasion pour visiter l\u2019exposition de photos RaReflections et s\u2019\u00e9changer avec des personnes concern\u00e9es par diff\u00e9rentes maladies rares.<br \/>\nL\u2019encadrement musical de la s\u00e9ance acad\u00e9mique \u00e9tait assur\u00e9e par Madame No\u00e9mie Desquiotz-Sunnen, Madame Magali Weber, Madame Tatsiana Molakava et Monsieur Chris Reitz.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Le livre \u00ab Toni Konfettoni \u00bb<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Dans le cadre du 25e anniversaire d&#8217;ALAN, l&#8217;\u00e9crivaine et pr\u00e9sidente d&#8217;ALAN Anja Di Bartolomeo et l\u2019illustratrice Snejana Granatkina, ont collabor\u00e9 pour cr\u00e9er le livre pour enfants \u00ab Toni Konfettoni \u00bb. Publi\u00e9 aux \u00c9ditions Guy Binsfeld, le livre est d\u00e9sormais disponible dans les librairies luxembourgeoises. Il raconte l&#8217;histoire d\u2019un jeune renard plein de joie de vivre qui un jour se d\u00e9couvre des taches color\u00e9es sur son poil et perd ses capacit\u00e9s physiques de fa\u00e7on inexpliqu\u00e9e. Il se voit alors d\u00e9laiss\u00e9 par ses amis et souhaite retrouver sa vie ant\u00e9rieure. Le livre tire ainsi de nombreux parall\u00e9lismes avec les situations rencontr\u00e9es par les personnes vivant avec une maladie rare et, plus g\u00e9n\u00e9ralement, aborde des sujets comme l\u2019empathie, l\u2019acceptation et l\u2019inclusion, comme l\u2019explique l\u2019autrice Anja Di Bartolomeo : \u00ab Tout comme Toni, les enfants et les adultes vivant avec une maladie rare sont uniques et courageux. Gr\u00e2ce \u00e0 l&#8217;ouverture d\u2019esprit, \u00e0 l&#8217;acceptation, au respect et \u00e0 l&#8217;empathie, nous pouvons construire ensemble une soci\u00e9t\u00e9 o\u00f9 chacun a sa place et peut r\u00e9aliser ses r\u00eaves, ind\u00e9pendamment de ses points de confettis. \u00bb<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>La campagne de plaidoyer<\/h3>\n<p>En septembre 2023, ALAN a lanc\u00e9 une nouvelle campagne de plaidoyer sur les r\u00e9seaux sociaux avec le soutien de l\u2019a.s.b.l. <a href=\"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/\">EDS L\u00ebtzebuerg<\/a>. Le message-cl\u00e9 de la campagne est qu\u2019il il faut consolider les acquis du premier Plan National Maladies Rares &amp; adopter un 2e plan d\u00e8s le d\u00e9but de 2024 pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des 30 000 personnes concern\u00e9es par une maladie rare.<\/p>\n<p>Le premier Plan National Maladies Rares touchera \u00e0 sa fin cette ann\u00e9e. Gr\u00e2ce \u00e0 ce plan, des mesures importantes ont \u00e9t\u00e9 mises en place pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es par une maladie rare. Il est d\u00e9sormais essentiel de ne pas l\u00e2cher prise et de continuer \u00e0 travailler ensemble pour que les enfants et adultes vivant avec une maladie rare aient un meilleur acc\u00e8s au diagnostic, aux traitements m\u00e9dicaux ad\u00e9quats, au soutien psychosocial et aux droits socio-\u00e9conomiques.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u00c0 travers une s\u00e9rie de vid\u00e9os courtes, 11 enfants et adultes vivant avec une maladie rare expriment leurs espoirs pour leur propre avenir et celui d\u2019autres personnes touch\u00e9es par une telle maladie. Les vid\u00e9os sont publi\u00e9es sur les pages <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/alanmaladiesraresluxembourg\">Facebook<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/alanmaladiesraresluxembourg\/\">Instagram<\/a> et <a href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/@alan_maladies_rares_lux\">TikTok<\/a> d\u2019ALAN, ainsi que sur la page web\u00a0: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/1plan\/\">https:\/\/alan.lu\/fr\/1plan\/<\/a><\/p>\n<p>Photo \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. <em>De gauche \u00e0 droite\u00a0: Jos Even, Vice-Pr\u00e9sident d\u2019ALAN, Christian Cottet, Directeur G\u00e9n\u00e9ral d\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon, Anja Di Bartolomeo, pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Son Altesse Royale la Grande-Duchesse, Paulette Lenert, Ministre de la Sant\u00e9, Fernand Etgen, Pr\u00e9sident de la Chambre des D\u00e9put\u00e9s, Gilles Roth, Bourgmestre de la Commune de Mamer, Dan Theisen, Directeur d\u2019ALAN. <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cette ann\u00e9e, ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg f\u00eate son 25e anniversaire. 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