{"id":29326,"date":"2024-04-29T09:10:24","date_gmt":"2024-04-29T07:10:24","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=29326"},"modified":"2024-05-13T13:11:11","modified_gmt":"2024-05-13T11:11:11","slug":"rapport-annuel-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rapport-annuel-2023\/","title":{"rendered":"Rapport annuel 2023"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]En 2023, ALAN – Maladies Rares Luxembourg<\/em>, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a f\u00eat\u00e9 son 25e<\/sup> anniversaire. En cette ann\u00e9e phare, le service de consultation de l\u2019association, qui a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 reconnue par la Commission europ\u00e9enne, a soutenu 669 personnes et familles touch\u00e9es par une maladie rare, repr\u00e9sentant 263 maladies diff\u00e9rentes. Outre ses services de consultations et d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sportives adapt\u00e9es, l\u2019association s\u2019est beaucoup investie dans sa mission de repr\u00e9sentation de patients et d\u2019alliance, notamment \u00e0 travers une campagne de plaidoyer pour un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont d\u00e9finies comme rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concern\u00e9es par ces maladies qui sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. L\u2019a.s.b.l. ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> s\u2019engage depuis 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie, dont notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le service de consultation<\/h3>\n

 <\/p>\n

Le service de consultation d\u2019ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu\u2019un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concern\u00e9s dans plusieurs domaines, dont l\u2019acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, les proc\u00e9dures administratives, les droits sociaux, l\u2019\u00e9ducation, le travail, la vie familiale et l\u2019inclusion sociale. En f\u00e9vrier 2024, le service a re\u00e7u le label \u00ab EU-Promising Practice in the field of Mental Health \u00bb en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concern\u00e9es par une maladie rare<\/strong>. Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2023 de l\u2019a.s.b.l. montre que l\u2019association a soutenu 669 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. L\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e, les assistants sociaux et psychologues d\u2019ALAN ont r\u00e9alis\u00e9 plus de 1.300 consultations psycho-sociales, ce qui repr\u00e9sente une augmentation de 15% par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le plaidoyer pour un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares<\/h3>\n

 <\/p>\n

En f\u00e9vrier 2023, ALAN a publi\u00e9 un document de positionnement avec ses partenaires. Ensemble, ils lan\u00e7aient un appel afin que les maladies rares soient identifi\u00e9es comme une priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique au Luxembourg et qu\u2019un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares puisse \u00eatre adopt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but de 2024. Les efforts de l\u2019alliance nationale ont port\u00e9 leurs fruits en novembre 2023 car le 2e<\/sup> plan national fait d\u00e9sormais partie de l\u2019accord de coalition du nouveau gouvernement luxembourgeois, en mentionnant sp\u00e9cifiquement la sensibilisation, le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, la cr\u00e9ation d\u2019un registre national des maladies rares et la cr\u00e9ation d\u2019un statut pour les maladies de longue dur\u00e9e.<\/p>\n

 <\/p>\n

La s\u00e9ance acad\u00e9mique pour le 25e anniversaire<\/h3>\n

Dans le cadre de son 25e<\/sup> anniversaire, ALAN a organis\u00e9 une s\u00e9ance acad\u00e9mique le 20 septembre 2023 en pr\u00e9sence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La s\u00e9ance acad\u00e9mique \u00e9tat marqu\u00e9e par la publication du livre pour enfants \u00ab Toni Konfettoni \u00bb de l\u2019\u00e9crivaine et pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l\u2019illustratrice Snejana Granatkina, publi\u00e9 aux \u00c9ditions Guy Binsfeld. De plus, l\u2019association a lanc\u00e9 une campagne en ligne \u00ab 30,000 espoirs \u2013 1 plan \u00bb en automne 2023, afin de renforcer son plaidoyer pour un deuxi\u00e8me Plan National Maladies Rares.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le rapport annuel est disponible sur le site d\u2019ALAN : https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Annual-Report-2023_web_high-res.pdf<\/a>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=”50px”][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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