{"id":29719,"date":"2024-10-01T09:39:34","date_gmt":"2024-10-01T07:39:34","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=29719"},"modified":"2024-10-01T09:39:34","modified_gmt":"2024-10-01T07:39:34","slug":"campagne-de-sensibilisation-rare-rewind","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/campagne-de-sensibilisation-rare-rewind\/","title":{"rendered":"Campagne de sensibilisation \u201cRare Rewind\u201d"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]<strong>\u00ab Que dirais-tu \u00e0 ton \u00ab ancien-moi \u00bb ? \u00bb &#8211; c\u2019est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. Dans une s\u00e9rie de vid\u00e9os, des personnes concern\u00e9es par une maladie rare sont invit\u00e9es \u00e0 mener une r\u00e9flexion sur leur parcours complexe avec la maladie. Lanc\u00e9e en octobre 2024 par l\u2019a.s.b.l. ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, la campagne vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concern\u00e9es. <\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]D\u00e9but octobre 2024, <a href=\"https:\/\/alan.lu\/\">ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/a>, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg, a lanc\u00e9 une nouvelle campagne de sensibilisation interactive avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l.\u00a0<a href=\"https:\/\/alsr.lu\/\">Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett<\/a>\u00a0(ALSR),\u00a0<a href=\"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/\">EDS L\u00ebtzebuerg<\/a>\u00a0,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.kriibskrankkanner.lu\/\">Een H\u00e4erz fir kriibskrank Kanner<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.waertvollt-liewen.lu\/de\/\">W\u00e4ertvollt Liewen<\/a> et\u00a0<a href=\"https:\/\/www.alaec.lu\/\">Association Luxembourgeoise d\u2019Aide aux Enfants Cardiaques<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La campagne vise \u00e0 sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concern\u00e9es, avec un accent sur la complexit\u00e9 du parcours des personnes et familles concern\u00e9s. Pour les approximativement 30 000 enfants et adultes concern\u00e9s au Grand-Duch\u00e9 de Luxembourg, ces maladies entra\u00eenent de nombreux d\u00e9fis complexes, notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e \u00bb jusqu\u2019au diagnostic correct, l\u2019isolement social, le manque cruel d\u2019options de traitement, le bouleversement du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La campagne de sensibilisation emm\u00e8ne 7 personnes concern\u00e9es par une maladie rare dans un voyage dans le temps et leur demande de mener une r\u00e9flexion sur leur parcours avec la maladie &#8211; un parcours souvent marqu\u00e9 par l\u2019errance diagnostique, l\u2019incompr\u00e9hension et des bouleversements \u00e9motionnels. Dans une s\u00e9rie de vid\u00e9os courtes, les adolescents et adultes concern\u00e9s parlent \u00e0 leur \u00ab ancien-moi \u00bb : si une machine \u00e0 remonter le temps pouvait les ramener au moment d\u2019apparition de leurs premiers sympt\u00f4mes, que se diraient-ils ? Quels conseils donneraient-ils \u00e0 leur \u00ab ancien-moi \u00bb ?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Vous pouvez soutenir \u00ab la communaut\u00e9 rare \u00bb en partageant les vid\u00e9os ou en participant activement sur les r\u00e9seaux sociaux<\/p>\n<ul>\n<li>Instagram : <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/alanmaladiesraresluxembourg\/\">@alanmaladiesraresluxembourg<\/a><\/li>\n<li>TikTok : <a href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/@alan_maladies_rares_lux\">@alan_maladies_rares_lux<\/a><\/li>\n<li>Facebook : <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/alanmaladiesraresluxembourg\">@alanmaladiesraresluxembourg<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Vous trouverez tous les d\u00e9tails de la campagne, ainsi que les vid\u00e9os, sur le site web suivant :<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/rare-rewind\/\">www.alan.lu\/rare-rewind\/<\/a>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00ab Que dirais-tu \u00e0 ton \u00ab ancien-moi \u00bb ? \u00bb &#8211; c\u2019est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. 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