{"id":30201,"date":"2025-02-26T14:04:25","date_gmt":"2025-02-26T13:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=30201"},"modified":"2025-02-26T14:08:54","modified_gmt":"2025-02-26T13:08:54","slug":"rare-disease-day-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rare-disease-day-2025\/","title":{"rendered":"Rare Disease Day 2025"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]<strong>Dans le cadre de la Journ\u00e9e internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l\u2019association <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> s\u2019est associ\u00e9e \u00e0 Yannick Tossing pour exploiter le pouvoir de l\u2019art dans la sensibilisation aux maladies rares. Les sculptures et t-shirts de leur projet collaboratif mettent l\u2019accent sur l\u2019impact d\u2019une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport \u00e0 ce qui est consid\u00e9r\u00e9 comme \u00ab normal \u00bb.<\/strong><\/p>\n<p><strong>En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarit\u00e9, de multiples b\u00e2timents phares seront illumin\u00e9s dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]Le 28 f\u00e9vrier 2025 aura lieu le 18i\u00e8me Rare Disease Day (Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares), une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es, dont approximativement 30 000 enfants, adolescents et adultes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entra\u00eenent de nombreux d\u00e9fis complexes pour les personnes et familles concern\u00e9es, notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>Comme chaque ann\u00e9e, <em>ALAN Maladies Rares Luxembourg<\/em>, l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Grand-Duch\u00e9, lance plusieurs actions afin d\u2019am\u00e9liorer la prise de conscience et la compr\u00e9hension de ces maladies.<\/p>\n<p>Le projet \u00ab\u00a0Daily Distortion\u00a0\u00bb, une collaboration entre ALAN et l\u2019artiste Yannick Tossing, vise \u00e0 sensibiliser aux maladies rares, avec un accent sur la maladie de Huntington qui est la source d\u2019inspiration de l\u2019artiste. Le lancement du projet sera c\u00e9l\u00e9br\u00e9 par une r\u00e9ception et l\u2019exposition de sculptures de M Tossing le 28 f\u00e9vrier 2025 en pr\u00e9sence de Madame Martine Deprez, ministre de la Sant\u00e9 et de la S\u00e9curit\u00e9 Sociale. Pour le projet des t-shirts \u00e9thiques et \u00e9co-responsable, cr\u00e9\u00e9s par Yannick Tossing seront produits par la Fondation Kr\u00e4izbierg. Les visuels sur les t-shirts sont des illustrations inspir\u00e9es par les sculptures expos\u00e9es de M Tossing, qui a v\u00e9cu les cons\u00e9quences de la maladie de Huntington dans sa famille. Les illustrations repr\u00e9sentent le d\u00e9fi que peut repr\u00e9senter l\u2019utilisation d\u2019objets du quotidien par la d\u00e9formation d\u2019une partie de ces objets. En outre, l\u2019aspect de la d\u00e9formation tire des parall\u00e8les avec les mutations g\u00e9n\u00e9tiques qui sont \u00e0 l\u2019origine de beaucoup de maladies rares.<\/p>\n<p>Un autre \u00e9l\u00e9ment phare du Rare Disease Day est la \u00ab Global Chain of Lights \u00bb. Dans ce cadre, de nombreux b\u00e2timents publics embl\u00e9matiques au Luxembourg seront illumin\u00e9s en bleu, rose, vert et violet pendant la derni\u00e8re semaine de f\u00e9vrier, dont entres autres la Philharmonie, les hauts fourneaux de Belval, le si\u00e8ge de la Spuerkeess, et plusieurs mairies et h\u00f4pitaux.<\/p>\n<p>En outre, ALAN et ses partenaires sensibilisent \u00e0 travers une campagne sur les r\u00e9seaux sociaux et des journ\u00e9es de sensibilisation au Centre Hospitalier de Luxembourg (27 f\u00e9vrier) et au Centre Hospitalier Emile Mayrisch (28 f\u00e9vrier).<\/p>\n<p><strong>Pour en savoir plus visitez: <a href=\"https:\/\/alan.lu\/fr\/rarediseaseday\/\">https:\/\/alan.lu\/fr\/rarediseaseday\/<\/a><\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dans le cadre de la Journ\u00e9e internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l\u2019association ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg s\u2019est associ\u00e9e \u00e0 Yannick Tossing pour exploiter le pouvoir de l\u2019art dans la sensibilisation aux maladies rares. 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