{"id":30417,"date":"2025-05-14T10:08:26","date_gmt":"2025-05-14T08:08:26","guid":{"rendered":"https:\/\/alan.lu\/?p=30417"},"modified":"2025-05-20T10:07:15","modified_gmt":"2025-05-20T08:07:15","slug":"rapport-annuel-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alan.lu\/fr\/rapport-annuel-2024\/","title":{"rendered":"La forte demande de soutien en 2024 souligne l\u2019importance du 2e Plan National Maladies Rares"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]<strong>Le r\u00e9cent rapport d\u2019activit\u00e9s d\u2019ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg, montre qu\u2019en 2024 le service de consultation psycho-social de l\u2019association a enregistr\u00e9 699 demandes de soutien \u2013 un record pour l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg. Ainsi, ALAN a poursuivi ses efforts de soutien, d\u2019autonomisation de patients et de plaidoyer, notamment concernant le d\u00e9marrage du 2e Plan National Maladies Rares.<\/strong>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concern\u00e9es par des maladies rares. Celles-ci sont souvent g\u00e9n\u00e9tiques, chroniques, progressives et incurables. L\u2019a.s.b.l. <em>ALAN \u2013 Maladies Rares Luxembourg<\/em> s\u2019engage depuis plus de 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles \u00e0 relever les d\u00e9fis caus\u00e9s par la maladie, dont notamment une v\u00e9ritable \u00ab odyss\u00e9e diagnostique \u00bb, le sentiment d\u2019isolement, le manque d\u2019options de traitement, le besoin d\u2019adaptation du parcours professionnel ou \u00e9ducatif et le risque de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2024 d\u2019ALAN, pr\u00e9sent\u00e9 lors de la r\u00e9cente Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale, montre que l\u2019association a soutenu 699 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Les assistants sociaux et les psychologues d\u2019ALAN soutiennent l\u2019individu\/la famille concern\u00e9 par une maladie rare directement (informations, conseils, psychoth\u00e9rapie) et indirectement (coordination de leur parcours de sant\u00e9 avec les professionnels). <strong>En raison de la forte demande, le service a affich\u00e9 une progression de 9% en consultations, \u00e9changes et r\u00e9unions pluridisciplinaires par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En f\u00e9vrier 2024, le service de consultation d\u2019ALAN a re\u00e7u le label \u00ab EU-Promising Practice in the field of Mental Health \u00bb en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concern\u00e9es par une maladie rare. La m\u00e9thodologie du service de consultation d\u2019ALAN \u00e9tait publi\u00e9 sur le portail des bonnes pratiques de la commission europ\u00e9enne et l\u2019association a \u00e9t\u00e9 invit\u00e9e \u00e0 pr\u00e9senter son service aux Minist\u00e8res de Sant\u00e9 des pays membres de l\u2019Union Europ\u00e9enne en mars 2024.<\/p>\n<p><strong>En plus du service de consultation d\u2019ALAN, le 1<sup>e<\/sup> Plan National Maladies Rares a aussi promu la visibilit\u00e9 de notre pays sur le plan international.<\/strong> \u00ab\u00a0Nous avons \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9s \u00e0 plusieurs reprises ces derniers mois \u00e0 pr\u00e9senter le fruit de ces travaux et la m\u00e9thodologie de ce plan lors de conf\u00e9rences et de rencontres internationales.\u00a0\u00bb \u00e9crivent la pr\u00e9sidente et le directeur d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo et Dan Theisen, dans le rapport d\u2019activit\u00e9s. En effet, l\u2019association a collabor\u00e9 dans une quarantaine de projets et actions de plaidoyer, notamment concernant les politiques de sant\u00e9, la prise en charge et la recherche. <strong>\u00ab\u00a0Ensemble, capitalisons sur ces succ\u00e8s pour donner \u00e0 pr\u00e9sent l\u2019impulsion au d\u00e9marrage du 2e Plan National Maladies Rares et pour lui toutes les chances de r\u00e9ussite.\u00a0\u00bb<\/strong> concluent les dirigeants de l\u2019a.s.b.l.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Outre son service de consultations, ALAN continue \u00e0 s\u2019investir dans le renforcement des capacit\u00e9s et du bien-\u00eatre des personnes concern\u00e9es par une maladie rare. En 2024, l\u2019association a organis\u00e9 deux formations pour patients &amp; professionnels sur les th\u00e8mes du diagnostic et de la communication. Elle a aussi lanc\u00e9 deux campagnes de sensibilisation grand public, organis\u00e9 deux f\u00eates socio-culturelles et offre un programme de six activit\u00e9s physiques et sportives adapt\u00e9es aux membres de l\u2019association.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport d\u2019activit\u00e9s 2024 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 lors de l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale Ordinaire, le 29 avril 2025 \u00e0 Mamer, lors de laquelle <strong>Monsieur Christian Erang, repr\u00e9sentant de l\u2019a.s.b.l. <a href=\"https:\/\/den-i.lu\/\"><em>den-i Syndrome de Marfan<\/em><\/a>, a \u00e9t\u00e9 \u00e9lu nouveau membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN.<\/strong> En m\u00eame temps, Britta Schl\u00fcter, experte en communication, a \u00e9t\u00e9 accueillie comme nouveau membre actif de l&#8217;association.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le rapport annuel est disponible sur le site d\u2019ALAN : <a href=\"https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/ALAN-Annual-Report-2024-LR-1.pdf\">https:\/\/alan.lu\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/ALAN-Annual-Report-2024-LR-1.pdf\u00a0<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Photo \u00a9 ALAN \/ Henri Goergen. <em>De gauche \u00e0 droite\u00a0: Jos Even, Vice-Pr\u00e9sident d\u2019ALAN, Jean-Marie Boden, Secr\u00e9taire d\u2019ALAN, Dan Theisen, Directeur d\u2019ALAN, Anja Di Bartolomeo, Pr\u00e9sidente d\u2019ALAN, Anne Thoma, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, Alphonse Ansay, Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, Christian Erang, Repr\u00e9sentant de den-i a.s.b.l. et Membre du Conseil d\u2019Administration d\u2019ALAN, Britta Schl\u00fcter, Membre actif d\u2019ALAN, Fernand Grulms, Tr\u00e9sorier d\u2019ALAN.\u00a0 <\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=&#8221;50px&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le r\u00e9cent rapport d\u2019activit\u00e9s d\u2019ALAN &#8211; Maladies Rares Luxembourg, montre qu\u2019en 2024 le service de consultation psycho-social de l\u2019association a enregistr\u00e9 699 demandes de soutien \u2013 un record pour l\u2019a.s.b.l. et alliance nationale repr\u00e9sentant les personnes concern\u00e9es par une maladie rare au Luxembourg. 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